闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

多血症(赤血球増加症)にお気を付けてて下さい。

www.tokushima.med.or.jp

殆どの方は透析すると貧血になると思いますが多発性嚢胞腎の場合は腎臓のホルモンなど残存機能が残っている場合があり貧血になりません。

 

自分の場合も普通にしていればヘマトクリットは42は有るので透析を導入して15年目ですが一度もエリスロポエチン(EPO)製剤は使った事は有りません。

 

自分の主治医の様に薬の処方にセンスが無い場合稀に多血症になる可能性の高い多発性嚢胞腎の患者に鉄系のリンの吸着剤のリオナやピートルを処方してヘマトクリットが男性55、女性50以上の多血症になる事があります。

 

多血症の症状として頭痛、めまい、視力障害、耳鳴り、けん怠感、知覚異常、呼吸困難などの症状が出て血栓ができる可能性が高く重篤な症状になる可能性が高いので鉄系の薬を飲むときは注意してください。

 

【追記】

一度、リオナでヘマトクリットが59.6迄上がり順天堂医院からヘマトクリットが50以下になる様にコントロールして下さいというお手紙もらったのにそれを無視して前回ピートルチュアブル処方してヘマトクリットが50を超えピートルを中止した経緯が有ります。

 

それなのに今回再びピートルの顆粒の処方、主治医以外の看護師、技師、薬剤師全員処方に問題有りと認識していました。なので余程の間抜けな医師で無い限りヘマトクリットの高くなる人には鉄系の薬剤は投与しないと思います。

 

ただし世の中には色々な人がいてトンデモ医師は存在するので自己防衛の役に立てばと思い多血症の話題を取り上げてみました。

 

 

 

 

 

ポンプの液漏れ、バックアップシステム即時動かず(4/24の透析)

昨日(4/24)は17時39分に着床で待ち2分の17時41分に透析開始でした。昨日(4/24)の体重は5.6kgの6.9%増加で87.1kgでした。

 

昨日(4/24)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上110下60で昨日(4/24)の透析はスタートしました。自分のiPhoneのストップウォチでは19時から39分間透析出来ずイーカムも出来ずポンプを回してました。今日通常の終了時間の22:30を過ぎるけど30分の延長が可能なので終わりが遅くなるけど30分延長になりました。透析開始から2時間半の血圧測定は上116下71でした。透析終了前45分の血圧は上111下70でした。透析終了前30分の血圧は上118下62でした。

 

昨日(4/24)の透析まとめ

今日の透析は色々ありましたが透析終了時の血圧は上105下71で何も無く無事にで500g残して透析治療は終わり帰宅しました。透析が出来なかった原因は送水ポンプからの液漏れでバックアップシステムを稼働させたら電磁弁の不具合で動かなかったそうです。無機薬品を扱っている会社に力めているのでローリー積込時の液漏れ、電磁弁のトラブルはよくありますがバッ ^ ^クアップが動かない事は点検漏れもしくは点検ミスで始末書ものです。

 

【追記】

それそれ諸事情で仕方ないけど4時間で終わる実質的に3時間半の殆どの人達の顔は黒くて笑えた。卵が先か鶏が先か分からないけど意識の低い患者が多いと医療スタッフも意識が低くなるのかもしれないと本日の透析の送水ポンプのトラブルで思居ました。

自分のヘルプマークとヘルプカードを使う時

ja.m.wikipedia.org

ヘルプマーク、ヘルプカードとは援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々の為に作成されたピクトグラムで有ると理解している。詳細なことは前記したWikipediaのヘルプマークを見て下さい。

 

ヘルプマークを使うようになったきっかけは2013年に東京女子医大に通院していた時に障害者手帳を見せたのにも関わらず「元気なにいちゃんは席を譲れ」とご立派な考えの持ち主の方から言われてからです。席は譲るには譲ったけどその方との口論で車内は変な空気になるし、それ以降は東京都が配布しているヘルプマークとカードを持参するって事に決めて持ち歩いてます。

 

基本的に体調の良い時に電車には乗る様に心掛けてますがその時は乗車した時にヘルプマークやヘルプカードは気付かれない様にしてカバンの中に入れていてどうしても体調が悪い場合はヘルプマークを見える様に座席に座る事にしています。

 

ヘルプカードを見えない様にしていると倒れた時に問題が有るかも知れませんが対策として①iPhoneにメディカルIDを入力してある②頭の中にMRI非対応のクリップが入っているのでメデカルアラートととしてMRI非対応と財布に透析カードが入っていると刻印されたネックレスしています。この二点を行なっているので意識障害の時にヘルプカードやマークを表に出してなくても大丈夫かと思います。

 

ヘルプマークやカードは席を譲ってもらう事が趣旨では無いのでなるべく公共交通機関では使わない様にして体調が悪い時に使う時は感謝して使うように心掛けいます。なので普段の車での移動の時でも鞄にヘルプマークを付けて周知を目的として持ち歩いてます。

 

 

 

返血せずに200cc瀉血(4/22の透析)

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昨日(4/22)は17時25分に着床で待ち7分の17時32分に透析開始でした。昨日(4/22)の体重は6.5kgの7.9%増加で88kgでした。

 

昨日(4/22)の透析の途中経過

透析開始の血圧は測定忘れで当方爆睡で昨日(4/22)の透析はスタートで、因みに1kg残しの設定でした。透析開始から2時間の血圧測定は上134下70でした。透析開始から3時間の血圧は上114下67でした。透析終了前30分の血圧は上105下69でした。

 

昨日(4/22)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上92下65で何も無く無事に1kg残しで透析治療は終わりました。流石にヘマトグリット58.4は良くないみたいで久々に200cc瀉血になりました。

 

総合病院で検査をしてきた詳細な結果が届いているはずで瀉血になった訳ですが主治医から何の説明も無い。転院が決まっているので主治医からの説明はどうでも良いと言えばどうでも良いけどインフォームドコンセントが言われている昨今大丈夫かと他人事ながら心配です。

不定愁訴とMUS(Medically Unexplained Symptom)

不定愁訴とMUS(Medically Unexplained Symptom)

 

本日(4/22)朝目が覚めたら横になっているので息苦しさは少ないけど左骨の周辺の背中と言うか肺に息をすると痛みが有り呼吸がしづらい。トイレの往き帰りで息が荒くなる。痛みや呼吸が荒いことはあくまでも感覚の表現です。

 

パルスオキシメーターが未だ届いてない今の時点での息苦しさの訴えは自分の感覚だけで病気の原因がわからないので不定愁訴と思われてしまうのが残念です。パルスオキシメーターで95以下かどうか分かれば「医学的に説明できない症状」のMUS(Medically Unexplained Symptom)と自信を持って言えるのでパルスオキシメーターが届くのを心待ちしてます。

 

本日(4/22)の日中は先週よりも息は楽ですが息切れし易く階段の登り降りや荷物の積み下ろしは厳しいので避けました。これから透析ですが先週は透析後が1番息が苦しかったので透析後立ち上がる時は慎重に立がる予定です。

商品としての医療サービス

昔は感染症や栄養障害で死亡する事が多かったので医師は診断を下し 、治療に関する指示を患者に与え 、患者はそれを励行する 、といったパターナリズムな処置でよかった 。近年、疾病構造の変化と医療の役割が変化した事により医療の役割が大きく、より細分化され専門医だけでも総合診療医個人では対応が困難な事例が増えている。

 

特に特殊な病気を持っている場合の合併症は厄介です。透析治療では胸のレントゲンや血液検査を受けていると全身の管理を受けているつもりで安心してる人が見かけられますが透析治療での検査では大腸がんによる貧血、肺がんの見落としが小耳に入ります。

 

医療が専門的に細分化された事により近年医療は劇的に進歩したと感じるが検査などに対して首を傾げたくなる事が多くなっています。例えば検査を実施しないと分からないはずなのに大丈夫と言ってみたり、検査が病気を発見するエビデンスが有るにも関わらず検査を実施しない事が自分の周りでも発生しています。

 

色々考えると眠れなくなるので現在医療は商品、患者は消費者と最近では割り切るようしています。なので自分の場合は費用対効果を考えて薬は考えるし、検査に関しても他の医療期間て実施して自分の環境では実施されないなら自分の身は自分で守るって事で自ら必要な検査を受けています。

 

機能の足りない商品でもやり方1つで何とか今まではやり繰りして来ましたが闘病生活も20年を超えると色々な合併症が出てきて今の商品(医療サービス)では無理が噴出しているので商品を切り替えるには良く今の環境での治療は潮時と思っています。

 

【追記】

商品として医療サービスを考えた時チームでサービスを行えないと細分化した時代では厳しいと考えてます。

 

 

 

 

家族歴のない多発性嚢胞腎患者の一部は別の嚢胞性腎疾患と判明

http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20180327_1.pdf

昨年2018年3月27日に東京医科歯科大学から「 家族歴のない指定難病「多発性嚢胞腎」成人患者の遺伝学的背景と臨床所見の解明 ― 嚢胞性腎疾患の網羅的」と言うプレス発表が有った。もう少し詳細な情報を集めてからと放置していたら昨年は嚢胞感染で大騒ぎしてそれどころじゃ無かったのですっかり忘れていました。

 

プレス発表の表題からは分らないが簡潔に言うと「家族歴の無い多発性嚢胞腎患者の53名中の32名(60%)は遺伝子PKD1・PKD2に異変は有るが21名(40%)には異変が無く、53名中3名がADPKD 以外の嚢胞性腎疾患と遺伝学的に診断された」って事でした。

 

自分も家族歴の無い多発性嚢胞腎患者なのでADPKD 以外の嚢胞性腎疾患の可能性は捨て切れません。遺伝子PKD1・PKD2に異変がある場合は腎臓が大きく、肝嚢胞が多発し、血圧 が高いという臨床的特徴が有るとの事ですが当方の腎臓、肝臓共に嚢胞は有りますが共に小さく、血圧も低いので自分の場合PKD1・PKD2に異変が無いのかも知れません。

 

その場合は「嚢胞腎、肝嚢胞、精巣の嚢胞、腎不全、頭蓋内出血、脳動脈瘤、腎結石、総胆管拡張、大腸憩室」と言った多発性嚢胞腎の特徴的な病状の説明が出来なくなります。もし多発性嚢胞腎で無かったら色々と対策が異なるので悩ましいですが考えても答えが出ないので引き続き「家族歴のない多発性嚢胞腎患者」の情報は追い続け、死ぬまでに何とか都合を付けて多発性嚢胞腎の遺伝子診断を受けて見ようと思います。