闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

お年寄りは病院情報を良く知っている

今年のお盆で色々な人と話したけど年寄りと話す機会が多かったので普段の年より医療情報の交換が沢山出来ました。

 

沢山情報交換したなかで、とある診療課は自分も疑問には思っていたけどかなりの数の人が不信に思っていることが分かりました。この不信に思ってる内容をネットで書くと訴えられたりするので酒の席での話にさせて頂きます。

 

それとは別の話ですが胃内視鏡の話は今回良く話題に上がり鼻からと口からの話がよく出てました。当然鼻からの方が嘔吐反応が少ないので楽なのですが口からの内視鏡を勧めるドクターの説明が酷く大笑いさせて頂きました。

 

患者が知らないからって言って限り無く嘘に近い事を言って処置を進めては駄目と感じました。透析してる所でも患者が知らないと無茶苦茶な説明や処方をする看護師が居るので仕方ない事なんですかね。

 

ただし世の中には知らない方が幸せなことが多々有り無茶苦茶な事を言われても知らぬふりをしてやり過ごす事が多いです。今回も聞かなければ良かったと思うことが多々有り「やっぱりそうだったか」と心の中で思い巻き込まれない様に注意しようと思った次第です。

 

8/13の血液検査の結果とその対象期間の栄養成分の摂取量

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速報値でリンが6.8mg/dL有ると聞いていましたがその血液検査した時期は糖質制限の最中で確り栄養成分をレレコーディングしてました。

 

以前このブログで血液検査を投稿した時にもコメントでリンの値が高いのは問題だと意見が有りましたがリンの摂取量は1日平均918.5gとドライウェイト85.5kgの自分には少ないです。

 

糖質制限しているので現在は普段よりも現在はたんぱく質を多く摂取してるし、入院時に病院食を食べたらリンの値が6.5mg/dLもあるのでリンの上がり易いタイプと思われます。

 

逆にカリウムは平均1,819.8g最高2,965.8gですが血液検査の結果は5.1mEg/Lと少し高かったけど透析患者なら基準値に収まってます。

 

病院からはリンの値以外は問題無いと言われましたが中性脂肪277mg/dLとHDLコレステロール39mg/dLは問題と思ってます。

 

糖質制限と運動をしたので中性脂肪は少し下がりHDLコレステロールは少し上がりました。脂質制限でも効果の出なかった脂質異常症なので気長に糖質制限と運動して様子をみます。

 

この2週間の栄養成分の摂取量を見せたら第一声は「リンの吸着剤はちゃんと飲んだか?」でした。リンの吸着剤を忘れずに飲んでる事を伝えたら「吸収率なのかな」って言われました。

 

「これ以上リンの摂取量を下げるべきか」と問い合わせたけど今のままで様子を見てとの事でした。ダイヤライザーの膜面積小さくした影響ではと聞いてみたら無言でした。

 

カリウムはオーバーしても問題無いけどリンは直ぐに上がる体質の様で今後は吸収率の良いリンを調べて食べない事にします。

 

ドライウェイト1kg下げたばかりですが血圧が高く400g多く除水になりました(8/17の透析)

昨日(8/17)は17時29分に着床で待ち4分の17時33分スタートです。昨日(8/17)の体重は4.9%の増えで4.1kgの増加でした。ドライウェイトは下げたばかりですが朝の血圧が高いので200g多く除水してもらう事にしました。

 

昨日(8/17)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上116下70で昨日(8/17)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上133下63でした。このまま帰ったら朝の血圧が140台の可能性が高いので200g除水を追加しました。透析終了前30分の血圧は上106下60でした。

 

昨日(8/17)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上107下57でドライウェイト1kg下げたばかりですが更に追加して400g除水しても何も無く無事に透析治療は終わりました。糖質制限の効果が出てカロリーが1日平均700kcal少ないので毎日100g順調に体重が減ってます。体重減少が予定通りに下がっているので食事は今のままで通り続けて今後は筋トレを増やし筋肉の減少に努めます。

 

 

糖質制限と脂質制限

現在糖質制限を行ってますが目的は中性脂肪等の脂質異常症の改善です。なので糖質制限で無くとも脂質制限でも良かったのですが糖質制限は基本的に主食の量を減らしたり豆腐やブロッコリーに変えるだけなので脂質制限より計算が楽なので糖質制限を行いました。

 

脂質制限より計算は楽ですが糖質制限を行うと食事のバランスを考えないと偏食になるので食事を全部書き出してカロリー、たんぱく質、脂質、糖質、カリウム、リンを管理してます。

 

なので毎食電卓を使い計算してるので糖質制限をしてるのかレコーディングダイエットしてるのか現在自分でも分からなくなってます(笑)

 

現在糖質は1日170g以内が目標で体調が良ければ糖質1日90gを目標に行ってます。将来的には糖質200g辺りで安定させる予定ですが今後の体重の推移を見ながら決めたいと思います。

 

ドライウェイト1kg下げたばかりですが更に1kg下がりました(8/15の透析)

昨日(8/15)は17時18分に着床で待ち3分の17時21分スタートです。昨日(8/15)の体重は3.3%の増えで2.8kgの増加でした。

 

昨日(8/15)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上104下62とやや低めですが前回900g多く除水出来てるので1kg多い除水の設定で昨日(8/15)の透析はスタートしました。

 

なので昨日(8/15)の体重は4.5%の増えで3.8kgの増加が正しいと思われます。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上116下75だ1kg除水が多くて丁度良いようです。透析終了前30分の血圧は上110下70でした。

 

昨日(8/15)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上110下70で何も無く無事に透析治療は終わりました。もう少し除水出来るようなのでドライウェイト変えたばかりですが又1kg下げる事になりましました。糖の禁断症状はきついですが体重は早くも遅くも無く順調に減っているので暫く今の状態を続けて見ます。

 

 

糖質制限20日時点での困りごと(カロリー、カリウム、リン、禁断症状)

糖質制限を始めた最初の3日間はいきなり糖質を60g以下にしたためにカリウム・リン・たんぱく質が大幅にオーバーしたので慣れるまで糖質を170以下でコントロールする事にしました。

 

170gの制限ではたんぱく質は上手くコントロール出来たけどカリウムがオーバー、カロリーが足りず、リンは計算値では問題無いけど血液検査の結果は6.0mg/dLを軽くオーバーしてます。

 

カリウムは野菜の茹でこぼしの徹底とカロリーはマヨネーズの摂取を増やす事で何とか対策は有るけどリンに関してはリンの吸着剤も確り飲んでるしサッパリ解りません。透析の膜の面積を元に戻すか透析時間を30分伸ばすかして欲しいですね。

 

透析の時間延長と膜の面積を増やせば簡単にリンの値は解決すると思いますがその場は転院しないとなのでそれはそれで問題なので減らしたく無いですがたんぱく質の量を1割減らして暫くの間様子をみます。

 

カロリー、カリウム、リンは何とかなりそうですが糖質制限で1番厄介な事は糖の禁断症状だと感じてます。タバコも11年吸っていて禁煙したけどその時の禁断症状より糖の禁断症状の方が酷いです。糖質を食べだしたら止まらなくなる時が有るので上手に間食を使いストレスを溜めない様にして糖質制限を続けるつもりです。

 

リバウンドが無かったのでドライウェイトより900g引けました(8/13の透析)

昨日(8/13)は17時14分に着床で待ち8分の17時22分スタートです。昨日(8/13)の体重は5.7%の増えで4.9kgの増加でした。ガッツリ飲んだので5.7%の増加で収まる訳で無くドライウェイトを0.5下げてないだけなので事実上6.4%の5.4kgの増加です。

 

昨日(8/13)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上113下76で昨日(8/13)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上138下88でした。このままだと明日の朝の血圧は140台なので200g追加で除水してもらいました。45分後に再度血圧を計ってもらったら上が140も有るので除水を200g追加しました。透析終了前30分の血(^^)圧は上129下71でした。

 

昨日(8/13)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上126下69で何も無く無事に透析治療は終わりました。先週末の時点で楽に500g除水出来てたのでドライウェイトを変えるかと言われましたが盆休みでリバウンドするのが嫌だったのでドライウェイトは据え置きしたら糖質制限が順調でリバウンドが無く更に除水が出来ました。今日は400gで合計900gで止めましたが1.0kgはドライウェイト下げる事が出来そうです。