闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

今の透析施設で患者力の無い人は大丈夫かと心配になる

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6/15に同期会の打ち合わせ&飲み会で長岡C病院の薬剤師と転院先のT病院の透析室の看護師も幹事で色々と話をした。その時、MRI非対応のクリップが入っているのにMRIを撮られそうな話をしたら薬剤師の仲間から長岡フェニックスネットワーク (地域で見守る医療・介護の安心ネットワーク)の話しが出た。今透析で通院している病院からは「何も言われてない」と言った「説明してないの」と驚いていました。

 

フェニックスネットワークとは『利用者(患者)さんの情報を関係機関で共有することにより、より安心・適切、かつ効率的な医療・介護の環境を構築する長岡の連携システム』の事です。なので長岡フェニックスネットワーク協議会の構成団体は「長岡市」「長岡市医師会」「長岡歯科医会」「長岡市薬剤師会」「長岡市訪問看護ステーション協議会」「長岡地域介護支援専門員」「新潟県理学療法士会」「新潟県作業療法士会」「新潟県言語聴覚士会」になります。

 

何人かの知り合いに聞いたら個人医でもリーフレットと同意書が配られ既に登録してあると言われました。同意書を書いていたら診察券の番号を記入する所が有ったけど今の透析施設では診察券が無いので検索する為に必要な識別番号が自分は持っていないのでフェニックスネットに登録しても医療情報を検索に手間取る可能性が有るのではと心配になりました。薬剤師の仲間に薬の処方も「それでも腎臓の専門医なの?」と呆れられる事や診察券を発行していない事を考えるとフェニックスネットワークへの対応も推して知るべしです。

 

長岡の他の透析施設で研修している若様が近々病院の運営を引き継ぐ様なのでやる気が出ないのは知っているけど自分の場合はMRIを撮られると死ぬ可能性が有るのでフェニックスネットワークへの対応は死活問題なので現在の病院の対応を待てず同意書は提出しました。歯医者の仲間が『医科は勉強しない人の割合が多いから』って言っていた事が今回のフェニックスネットワークへの対応で思い出されました。自分はフェニックスネットワークの説明が有る病院に先方のベッドが空き次第移るので問題無いですが残った患者力の低い患者の方達が不憫でなりません。でも患者力無いって事は「知らぬが仏」で問題が無いのかも知れません(笑)


味噌風調味料

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減塩の生活をしているので醤油と味噌の消費が激減しています。減塩醤油を昆布酒で割って使用するので醤油は少しですが使用していましたが味噌は全く使わなくなりました。

 

昆布酒割のポン酢、ヨーグルトマヨネーズ、昆布酒割のソース、昆布酒割にのオイスターソース煎り酒、ケチャップを使った減塩をしているので味噌が無くても問題は少ないですが味噌が無いと出来ない料理が有り無性に食べたくなる事が発生していました。

 

塩分の少ない味噌が有れば良いと思っていたところ会社の仕入れ先で塩分ゼロなので味噌では無いですが味噌風調味料を作っていると小耳に挟み早速Amazonで注文しました。

 

味噌風調味料は無塩なので日持ちがしないので小分けして冷凍保存して必要な分だけ解凍して使う事にしました。無塩なので当然ですが塩気が全く無いので自分の好みで塩を足さないとで手間ですが減塩が達成出来るので良しとしています。

可も無く不可もない透析治療でした(6/14の透析)

昨日(6/14)は17時45分に着床で待ち48分の17時48分に透析開始でした。昨日(6/14)の体重は1.6kgの1.94%増加で84.1kgでした。

 

昨日(6/14)の透析時の血圧の推移

・開始17時53分の血圧は上93下53でドライウエイトに設定して透析治療開始。

 

・2時間30分後の20時29分の血圧は上103下64と少し上がったので除水の変更は無しでした。

 

・4時間経過後の21時48分の血圧は上98下58でした。

 

・透析終了22時25分の血圧は上106下62でした。

 

昨日(6/14)の透析まとめ

今のところ塩分の摂取量が6g以下でコントロール出来ているので体重増加は中1日3%、中2日5%は問題無くクリア出来ています。塩分コントロールの次はリンの対策です。リンが高いのにリンの吸着剤が減薬されているので困っていますが口説いても解決しないので無機リンを取らないようにしてどれだけタンパクが取れるか確認したいと思っています。リンのコントロールが出来るようになったら糖質を減らして次はの目標達成に励みます。

 

「バトル」「計る」「シリコンスチーマー」の相乗効果で減塩

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減塩に成功しているのは調味料を昆布酒で割ることが大きいと思っていますがそれと同じくらい計って料理する事が貢献していると思っています。料理を計るようになったなのはリンが高いと言われ何食べたと畑違いの看護師に栄養の事を言われ頭に来てバトルしているので食べた量を全部計るようになりました。

 

そのおかげで塩分を摂り好きでいるか不足しているか細かく管理出来て1日6g以内を達成することを続ける事ができています。看護師がくだくだ未だに言うので更にバトルは続き今まで以上に正確に計るためにシリコンスチーマーを使った料理が殆どになり温野菜と蒸した肉中心の食事になってます。

 

リン酸塩などの無機の「リンを取り過ぎ」とも言われますが食事の内容からではリン酸塩を使っている食材が有りません。現在リン以外は基準値に近い値なのでタンパク質を現在の75gから65g以下に抑えてリンの様子を見たいと思います。

今日は血圧が上がらずドライウェイトで終わる(6/12の透析)

昨日(6/12)は17時30分に着床で待ち3分の17時33分に透析開始でした。昨日(6/12)の体重は2.3kgの2.79%増加で84.8kgでした。

 

昨日(6/12)の透析時の血圧の推移

・開始17時47分の血圧は上99下63でドライウエイトに設定して透析治療開始。

 

・最初から血圧が低かったので1時間30分後に計ってもらったら19時4分の血圧は上88下52でした。

 

・2時間30分後の20時16分の血圧は上94下59と少し上がったのでこのまま様子見です。

 

・4時間経過後の21時26分の血圧は上92下57でした。

 

・透析終了22時6分の血圧は上96下62でした。

 

昨日(6/12)の透析まとめ

今回の透析は一回血圧の上が88まで下がりましたがその他は90台で終われたのでヨシとしてます。普段は200から400g多く除水をしていたけど今回はドライウェイトで終わったので塩分制限を5.5g以下に設定して普段以上に体重増加に気を付けて生活します。

薄味の生活に慣れてきた

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塩分6g以内を一カ月続けてたら最近スーパーで買って来たコロッケが塩辛く感じ、バーモントカレーの甘口は塩辛くて食べる事が出来ません。今回減塩に成功した大きな理由は調味料の工夫と調理方法の変更でした。

 

調味料の工夫は『醤油』よりは『ぽん酢』、『ぽん酢』より『ソース』、『ソース』より『ドレッシング』、『ドレッシング』より『ケチャップ』、『ケチャップ』より『マヨネーズ』、『マヨネーズ』より『お酢』を心掛けていますがそれに加えてそれぞれを「昆布酒」で割って更に減塩につとめました。

 

調理方法は基本的に調味料を使わずシリコンスチーマーで昆布酒蒸ししています。ほんのりと日本酒と昆布の風味が有るのでそんなに塩を使わなくて済んでいます。

 

薄味に慣れて来ると意識しなくても体重の増加は抑える事が出来て助かります。もう暫く意識的に塩分を減らす食事を続けて減塩を生活の中に完全に落とし込めるように少し頑張って見ます。

透析終了時の血圧の上が129と信じられないくらいに高い(6/10の透析)

昨日(6/10)は17時38分に着床で待ち3分の17時41分に透析開始でした。昨日(6/10)の体重は3.8kgの4.61%増加で86.3kgでした。

 

昨日(6/10)の透析時の血圧の推移

・開始17時48分の血圧は上116下66でドライウエイトに設定して透析治療開始。

 

・2時間30分後の20時16分の血圧は上122下80と高かったので液温を下げて除水を200g追加しました。

 

・4時間経過後の21時42分の血圧は上126下83でした。

 

・透析終了22時11分の血圧は上129下81でした。

 

昨日(6/10)の透析まとめ

透析終了前30分の段階で血圧の上が126も有り嫌な予感がしましたが透析終了時の血圧の上は129でギリ正常血圧。100以下の低血圧でも問題無いのに血圧の上129は高すぎる。看護師は普通の人の正常血圧にしたがるが妹も母も血圧の上は90台後半が正常値、100台とは言わないけど最低でも至適血圧の血圧の上120未満の110台にして欲しいです。