闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

最後の最後に血圧下がる(9/22の透析)

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本日の体重は5.0%の4.3kgの増加でした。

 

透析の開始

透析開始の血圧の上103下62で本日は割と高めの血圧で透析はスタートしました。でもメッチヤ眠いので2時間半の定期の血圧測定まで寝て過ごします。

 

透析開始から2時間半経過

透析開始から2時間半の定期の血圧測定は警報がなったので少し心配しましたが上119下42で下で警報が鳴ったようです。

確り寝たので上の血圧は119も有り少し高いかも知れませんが今日は除水は増やさずこのまま透析を続けることにしました。

 

透析終りまでもう少し

透析終了前30分の血圧は上111下68と安定してるので今日は無事にドライウエイトで終わる事が出来そうです。

 

本日の透析のまとめ

透析終了時の血圧は上80下50と最後に来て下がったので5分様子を見たけど上80のままなので整理食塩水を100gいれて3分待って再度血圧測定したけど上86にしか上がらないので血圧が85より有るので針を抜いて帰路に着きました。

因みに体重は入れた整理食塩水100g残しての85.1kgで終わり無事に透析を終える事が出来ました。明日(9/23)は高校の同窓会の総会と懇親会なので増加に気を付けてね週末を乗り越えたいとと思います。

 

 

紙一重で無事でした

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昨日(9/20)の透析は右足の小指をテーブルにぶつけた反動で右足全部が痙攣で何とか帰宅しました。

 

止血ベルトを取って夕飯を食べて痙攣がひと段落したので寝室で横になってウトウトしてたら左腕が生暖かくヤバイって思った時には時遅くシャントから再出血してました。

 

家に帰って止血ベルトを取ってから食事したりネットしたりしてからウトウトしたので止血ベルトを外してからは30分経過してるので不可抗力だと諦めてます。

 

漏れるのは決まって肘の所のシャントで透析中も肘が少し曲がっただけでも警報が鳴るので何かと厄介なシャントで今回も肘を曲げた弾みで出血したと思われます。

 

ヘマトクリットが下がったとは言え透析前は45有るので瀉血が出来て良かったのかも知れませんが一歩間違えて出血に気付かなかったら大事で「一度あることは二度ある」と言うので暫く透析後は気を付けて過ごします。

 

小指強打→激痛→痙攣(9/20の透析)

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本日の体重は6.8%の5.8kg の増加です。前回1kg残したけれど6.8%は多いので500g残しでお願いしました。

透析の開始

透析開始の血圧の上95下53で本日の透析はスタートしました。今日は寝不足の為眠いので2時間半後の血圧測定まで寝て過ごします。

透析開始から2時間半経過

透析開始から2時間半の定期の1時間確り爆睡出来たので血圧上がり測定値は上111下64でした。コレウス・フォルスコリの事を頭を使ってブログに書き始めたので眠さが一気に無くなりました。

透析終りまでもう少し

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普段歩かないのに日曜に中山競馬場を沢山歩いた影響が本日も出て透析終了前40ふん前ですが痙攣の兆候が出てるので芍薬甘草湯飲んで応急処置。で307分前の血圧の値は上107下44でした。

折角、血圧は高かったのに足元に知らない間に台を置かれていてそれを知らず足の小指や思い切りぶつけたらメッチヤ痛くその弾みで右足の脹脛と腿が痙攣しました(怒)100g生理食塩水を入れたけど痙攣したままでNacl入れてもらい何とか急場を凌ぎました。

本日の透析のまとめ

透析終了時の血圧は上98下50でしたが足は引き続き痙攣気味です。現在は右足だけが痙攣気味ですが多分両方の足が痙攣気味なので寝てる間は注意したいと思います。

【参考情報】

本日の透析環境は前回からHD(血液透析)でダイャライザー 東レ NV–26U、ヘパリンは初回1000U持続1400U/h 、QB(血液流量)350ml/min、QD(透析液流量)500ml/min、DW(ドライウェイト)は85kg、針は16G(ゲージ)で4時間半の透析でした。

 

越の秋姫(枝豆の品種)

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枝豆の生産量ですが新潟県は千葉県、山形県に次いで全国3位の生産量と枝豆は結構作ってます。

 

新潟の枝豆と言えば「黒崎茶豆」が有名ですが今回「越の秋姫」を植えました。普段なら「初音」を植えてましたが食味が良いとの事で今年は「越の秋姫」を植えました。

 

食べてみてビックリしましたが市販の黒崎茶豆なんか問題にならない位美味しく出来てます。「初音」を食べ慣れてる影響かも知れませんか「初音」と比べると「越の秋姫」は一段と美味しいです

 

枝豆の品種は沢山あり品種が変わると味が異なるので皆様も是非枝豆の食べ比べをすることをお勧めします。

 

【追記】

自分は果物や野菜を目一杯食べてもカリウムが5.0までしか上がらない体質なのでお腹が一杯になるまで枝豆を食べる事が出来ますが枝豆を食べると直ぐにカリウムが上がる人やタンパク質制限してる人もいるので枝豆を食べる場合は注意して下さい。

競馬で勝ったので気分上々、血圧も上々!?(9/18の透析)

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本日(9/18)の体重は大阪&東京遠征で美味しい物を食べた成果が確り出て8.1%の6.9kgの増加でした。昨日(9/17)中山競馬では散々な結果でしたが本日は確り稼ぎ気分上々で透析を受けてます。

透析の開始

透析開始の血圧の上125下68で本日の透析はスタートしました。今日の体調は昨日(9/17)中山競馬場で沢山歩いたので足が透析前から痙攣しそうで透析の後半は痙攣しないように気を付けました。

透析開始から2時間半経過

透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上123下73でした。体重が多くても少なくても血圧は低い時は低いので良く分かりませんが今日の血圧が高い事は本日のセントライト記念で競馬で勝って気分上々って事にします(笑)

透析終りまでもう少し

透析終了前30分の血圧は上154下47でしたが普段の血圧の推移から信憑性に欠けると言う事で10分後に再度血圧測定して上99下62で普段通りの血圧の値が出ました。

本日の透析のまとめ

透析終了時の血圧は上120下61で終わりました。沢山歩いた影響で透析前から痙攣しそうなので帰って痙攣しないよう気を付けます。

【追記】

9/19朝、筋肉痛は有りますが痙攣は無くて良かったです。

 

多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集の作成

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9月16日は大阪大学中之島センターにて猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)の「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み 〜多発性肝嚢胞への塞栓術を含めて〜」をPKDFCJのスタッフとして参加して来ました。

その足を使い翌日の9月17日は8月5日に病い経験に関する研究の電話インタビュー調査の続きの対面インタビューを首都大学荒川キャンパスで行なって来ました。

インタビューに協力した訳

自分が多発性嚢胞腎と診断された18年前は多発性嚢胞腎に関する資料は少なく、英文を読んだりしてメッチャ苦労した記憶があり後の人が少しでも苦労しなくて済むように自分の経験を共有したく「じんラボ」に投稿したり、ブログ書いたり、facebookで情報発信してました。

なので自分の経験がお役に立つならって事で今回は「大塚製薬のADPKD.jp」と『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』も快く協力した次第です。

インタビューの目的

インタビューは病い経験に関する研究の「インタビュー」調査と伺ってましたがインタビューの結果が何に使われるか理解してませんでした。

何はともあれインタビューの結果がお役に立てればとの思いで参加してましたが本日インタビューして頂いた前田先生からインタビューの目的が『多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒントの作成』とお聞きしました。


「暮らしのヒント」への期待

今回の『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』は自分も含め70名が受けているので多発性嚢胞腎の色々な暮らしのヒントの実体験が有りそれを取りまとめ書籍化若しくはインターネット発信するのと事でインタビューに協力して良かったと思いました。

18年前から比べれば現時点でも多発性嚢胞腎の情報は得やすくなりましたが今回の『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』による暮らしのヒントの書籍化及びインターネット発信が出来れば多発性嚢胞腎のQOLが良くなるので良かったです。

70名のインタビューを終えてインタビューの結果を取りまとめる作業は大変で時間が掛かると思いますが多発性嚢胞腎患者の一人として『多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集』を早く見れるように今後も協力したいと思い対面インタビューを終えて帰路に着きました。