闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

回路の固定

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透析のテープの固定にはストレート固定、U字ループ固定、Y固定、Ω固定などが有ると理解しています。

 

本日透析している時に看護師がやって来てテープの枚数が多いのでU字ループ固定からストレートテープ固定に変えませんかと言われた。残念ながら日本透析医学会で回路の自然抜針防止を目的としてU字ループ固定を推奨してことを知っていました。なので「自然抜針防止のリスクを高めてコスト削減か」って思ってしまいました。

 

コスト削減や業務効率を上げる為に大切だとは思いますが医療事故のリスクを高めてまでU字ループ固定からストレートテープ固定への必要は無いと自分は考えます。もうすぐ転院なので今の施設での経費や医療事故の事は考えなくとも良いのですが「なんだかな〜」って思いながら透析を受けてました。

リバウンドも終わり再び体重が減り始めました(2/18の透析)

昨日(2/18)は17時28分に着床で待ち2分の17時30分スタートです。昨日(2/18)の体重は4.8kgの5.6%増加で86.3kgでした。今日は透析前に胸部レントゲン撮影で心胸比39.3だったのでドライウエイトを次回から1.5kg下げる事になりました。

 

昨日(2/18)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上107下68で昨日(2/18)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上110下74でした。透析終了前30分の血圧は上101下63でした。

 

昨日(2/18)の透析まとめ

透析終了時の血圧は30分前が高かったので割愛で何も無く無事に旧ドライウエイトなら500gマイナス、新ドライウエイト1kg残しでならで透析治療は終わりました。

 

2月11日の血液検査の結果

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今回の血液検査はゼチーア錠を中止したので結果が楽しみでしたが基準値に収まっていた中性脂肪が286まで上がりました。又、アルブミンが3.5なのにBUN90.9、無機リン8.3と高かったし今回は過去に無いくらいカリウムも5.6と高かったです。

 

今回は年末と正月で2.5kgリバウンドした体重を元に戻す事と財布に優しい食事を心がけました。具体的には体重を元に戻す為にカロリーを抑える為に安売りしている「おでんセット」とLINE Payで安かったファミマのハンバーグ中心に生活しました。

 

今回の血液検査の数値が悪くなるのは想定内で体重は1.5kg元に戻せたし何とか厳しい財政を乗り切る事が出来たし練り物は魚タンパクアレルギーで食べませんが「おでん」のスープにはリン酸塩が大量に溶け出している事が分かった事と大根と昆布には思いの外吸収率の高いカリウムが含まれている事を理解しました。

 

引き続き減量を続けているので次の血液検査に向けて「おでん」と「ハンバーグ」の回数を減らしてリンとカリウムを減らす予定です。問題は中性脂肪で薬を中止したら高くなっていたので次回の血液検査まで現在行なっている糖質制限を続けてみて血液検査の結果が改善されなければゼチーア錠を復活してもらう予定です。

 

腎臓関係の会議・講演会・勉強会に思う事

現在、患者会はPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)と一般社団法人全国腎臓病協議会(略称:全腎協)の新潟県腎臓病患者友の会に参加しています。

 

患者会に感じている事は会議、講演会などに参加する場合は交通費、移動時間がかかり貴重な休日の1日を丸々潰す事になります。趣味が競馬でパドックを見てから買う当方には苦痛で患者会の行事が有る時はパドックやレースを生で見る事を諦め患者会に参加しています。

 

特にPKDFCJや新潟県の腎友会は患者が点在しているので会議、講演会、勉強会に参加する為の交通費や時間は馬鹿になりません。前に新潟の腎友会の会長会議を一回開催すると10万円が掛かると聞いた事があります。

 

PKDFCJの講演会は会費を払っても当日参加出来ない方にも文字起こしをして冊子を配布しているので問題は少ないですが全腎協に関係している団体の講演会・シンポジウムにはリアルに参加しないと情報を得る事が出来ません。

 

「年配の方はガラケーしか持っていないので普及は厳しい」や「通信費が掛かる」との意見も有る事は承知していますが ガラケーの販売が終了して2019年はガラホしか販売していません。2017年でスマホは60.9%普及しているのでSkype  Zoomを取り入れる体制を取っても良い時期が来ていると感じてます。

 

 

 

 

 

「しんだい(新大)」は新潟の方言

新潟県で医療を受ける場合は新潟大学医学部を卒業している先生が多いです。そして先生の経歴を話す時は「新潟大学の先生」とは言わず「しんだい(新大)の先生」と言います。

 

神奈川4年、東京3年住んでいたので「しんだい」と言えば関東では信州大学、関西では「神戸大学」を一般的に指す事を理解しています。

 

新潟では「しんだい」と言えば100%新潟大学の事を指すけど全国的に見ると信州大学神戸大学を指すことが多いので新潟県人の使う「しんだい(新潟大学)」は方言として扱っているし新潟弁として「しんだい(新大)」って話し言葉を使っています。

 

闘病とはかけ離れた話題でしたが新潟大学出身の医師から診てもらう時のネタにして頂ければ幸いです(笑)

 

【余談】

新潟大学の通称は「しんだい」ですが新潟高校の通称は「ケンタカ」になります。

1kg多く除水しているのに血圧の上が141も有る(2/15の透析)

昨日(2/15)は17時46分に着床で待ち2分の17時49分スタートです。昨日(2/15)の体重は3.8kgの4.6%増加で85.3kgでした。

 

昨日(2/15)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上125下76で昨日(2/15)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上141下85でした。血圧が高いのはまずいので除水を500g追加して30分後の透析開始から3時間で血圧測定しても血圧の上が145も有るので除水を下げずに透析する事になりました。透析終了前30分の血圧は上129下89でした。

 

昨日(2/15)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上135下80で何も無く無事に1.5kg多く除水して透析治療は終わりました。1.5kg多いって事は1月にリバウンドして太った1.5kgが元に戻りました。これで当面の体重の目標は昨年末のクリスマスに太った1kg体重を戻す事に変わりました。

心エコーの結果のDVDは???

1/25(金)に久々に造影CTを撮影しました。撮影当時に脳動脈瘤の状態を見せてもらい説明を受けましたが画像処理をしたDVDに画像を焼いてくれるとの事なので後日取りに行きました。1/30(水)に焼き上がっていましたが忙しくて取りに行けず何とか2/8(金)の透析前に受け取る事が出来ました。

 

造影CTは単純CTとは異なりくっきり血管が写っていて良く単純CTで脳動脈瘤が分かると言えたなって思いました。これで転院先の病院に頭のCTを提出出来ると思ったけど昨年の10月13日に撮影した心エコーのDVDが見当たらない。良く良く考えてみたら心エコーの撮影した日に説明と画像は見たけど後で送ると言われてたけど受け取って無い。確認したら未だ受け取って無かったみたいです。転院は未だ先になりそうなので次回の透析まで探してもらえる事になりました。