闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

商品としての医療サービス

昔は感染症や栄養障害で死亡する事が多かったので医師は診断を下し 、治療に関する指示を患者に与え 、患者はそれを励行する 、といったパターナリズムな処置でよかった 。近年、疾病構造の変化と医療の役割が変化した事により医療の役割が大きく、より細分化され専門医だけでも総合診療医個人では対応が困難な事例が増えている。

 

特に特殊な病気を持っている場合の合併症は厄介です。透析治療では胸のレントゲンや血液検査を受けていると全身の管理を受けているつもりで安心してる人が見かけられますが透析治療での検査では大腸がんによる貧血、肺がんの見落としが小耳に入ります。

 

医療が専門的に細分化された事により近年医療は劇的に進歩したと感じるが検査などに対して首を傾げたくなる事が多くなっています。例えば検査を実施しないと分からないはずなのに大丈夫と言ってみたり、検査が病気を発見するエビデンスが有るにも関わらず検査を実施しない事が自分の周りでも発生しています。

 

色々考えると眠れなくなるので現在医療は商品、患者は消費者と最近では割り切るようしています。なので自分の場合は費用対効果を考えて薬は考えるし、検査に関しても他の医療期間て実施して自分の環境では実施されないなら自分の身は自分で守るって事で自ら必要な検査を受けています。

 

機能の足りない商品でもやり方1つで何とか今まではやり繰りして来ましたが闘病生活も20年を超えると色々な合併症が出てきて今の商品(医療サービス)では無理が噴出しているので商品を切り替えるには良く今の環境での治療は潮時と思っています。

 

【追記】

商品として医療サービスを考えた時チームでサービスを行えないと細分化した時代では厳しいと考えてます。

 

 

 

 

家族歴のない多発性嚢胞腎患者の一部は別の嚢胞性腎疾患と判明

http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20180327_1.pdf

昨年2018年3月27日に東京医科歯科大学から「 家族歴のない指定難病「多発性嚢胞腎」成人患者の遺伝学的背景と臨床所見の解明 ― 嚢胞性腎疾患の網羅的」と言うプレス発表が有った。もう少し詳細な情報を集めてからと放置していたら昨年は嚢胞感染で大騒ぎしてそれどころじゃ無かったのですっかり忘れていました。

 

プレス発表の表題からは分らないが簡潔に言うと「家族歴の無い多発性嚢胞腎患者の53名中の32名(60%)は遺伝子PKD1・PKD2に異変は有るが21名(40%)には異変が無く、53名中3名がADPKD 以外の嚢胞性腎疾患と遺伝学的に診断された」って事でした。

 

自分も家族歴の無い多発性嚢胞腎患者なのでADPKD 以外の嚢胞性腎疾患の可能性は捨て切れません。遺伝子PKD1・PKD2に異変がある場合は腎臓が大きく、肝嚢胞が多発し、血圧 が高いという臨床的特徴が有るとの事ですが当方の腎臓、肝臓共に嚢胞は有りますが共に小さく、血圧も低いので自分の場合PKD1・PKD2に異変が無いのかも知れません。

 

その場合は「嚢胞腎、肝嚢胞、精巣の嚢胞、腎不全、頭蓋内出血、脳動脈瘤、腎結石、総胆管拡張、大腸憩室」と言った多発性嚢胞腎の特徴的な病状の説明が出来なくなります。もし多発性嚢胞腎で無かったら色々と対策が異なるので悩ましいですが考えても答えが出ないので引き続き「家族歴のない多発性嚢胞腎患者」の情報は追い続け、死ぬまでに何とか都合を付けて多発性嚢胞腎の遺伝子診断を受けて見ようと思います。

 

多発性嚢胞腎の病変

www.pck.jp

今回の息切れと多発性嚢胞腎に関係があるか念のためにGooglePubMedで調べました。嚢胞腎と肝嚢胞が非常に大きくなった少数の患者の中には呼吸が苦しくなる人がいるとの事ですが自分の嚢胞腎は小さい事で有名なので該当しません。また腎不全で体内に水が貯留した場合は息切れが有るとの事ですが今回はレントゲンを撮り水が溜まって無い事が確認されているのでこれも該当しなかったです。

 

多発性嚢胞腎の病変は嚢胞性病変と嚢胞以外

【嚢胞以外の病変】

嚢胞腎、脳硬膜嚢胞、肝嚢胞、膵嚢胞、その他嚢胞(脾臓、精巣、精嚢、卵巣など)

 

【嚢胞以外の病変】

腎不全、高血圧、頭蓋内出血、脳動脈瘤、僧帽弁逆流、腎結石、総胆管拡張、大腸憩室

 

【自分が該当している病変】

嚢胞腎、肝嚢胞、精巣の嚢胞、腎不全、頭蓋内出血、脳動脈瘤、腎結石、総胆管拡張、大腸憩室

 

まとめ

今回の息切れが多発性嚢胞腎の病変と関係が有るか念のために調べた結果関係は無かったけど今後発病するかも知れない多発性嚢胞腎の病変を再確認できた事は良かったです。

 

「2019年4月の息切れ」のまとめ

今回の息が苦しくて病院に行った時の治療に付いて今後の事も有るので今回の出来事を時系列で箇条書きにしてまとめてみた。

 

2019/4/8〜20

①2019/4/8 

スーパー糖質制限を3/16に止めてから体重が増加してドライウエイト80kgが81.5kgへ1.5kg太ったと申入れる。

②2019/4/12 

リンの吸着剤ピートル顆粒とカルタレチンが中止になる。ドライウエイトは80kgのまま据置。

③2019/4/15 

透析時の体重は6.4kgの7.8%増加で86.4kgで始めて2.7kg残しの82.7kgで終わりました。ドライウエイトは80kgのまま据置。透析が終わった後息苦しさを感じる

④2019/4/16

息苦しく倒れそうな体調でしたが何とか1日仕事して来ました。余談ですが家族には4/16の救急の担当病院が〇〇なので救急車は使わずタクシーか自家用車で〇〇病院に運んでくれと申入れしてありました。

⑤2019/4/17 

息苦しさは続いてるけど何とか動けるので呼吸器内科で診察したら透析施設は前に撮ったレントゲンを持っているので透析施設で診てもらって綜合病院の紹介状書いてもらって下さいとの指示。透析施設で「息が苦しい」と伝えたら身長、体重は計ったけどレントゲン撮影はせずに緊急透析。主治医から肺に水が溜まっているとの事でドライウエイトの80kgでの除水の指示。

 

透析中の血圧は上72まで下がりましたが昇圧剤使って80kgのドライウエイトを目指しましたが1.5kg太っているので当然無理で上の血圧86、体重81.3kgで透析は終わりました。因みに透析の始める前の血中酸素濃度は84でしたが終わったら89まで下がりました。帰宅した息は苦しいし体がダル重で身動きが取れず爆睡でした。

⑥2019/4/18

紹介状を書いてもらったので総合病院の呼吸器内科で受診。レントゲン、肺の検査、血液検査を行いました。検査結果の所見はCRPは1.3、ヘマトクリットが58.4でしたが異常無しだそうです。広い病院内の検査室への移動の途中息苦しく遭難しそうでしたが何とか検査を終えて帰宅して安静にして体調回復に努めました。

⑦2019/04/19

息苦しさは残ってましたが日中は仕事、夜は透析を行いました。透析は前日肺に水は溜まってない事が検査で証明されたので1.5kgドライウエイトを上げて透析しました。予想通りに透析の終わり頃から息が上がり始めました。

 

⑧2019/04/20

朝5時に目が覚めたけど息が切れて2時間ほど動けずダル重な体調で基本横になって過ごしました。

 

箇条書きして思った事

今回の検査で漏れや見逃しが無ければレントゲンで肺、血液検査で感染症、血ガスに関しては問題はなさそうですが時々酸素飽和度が95下回り89まで下がります。今回の胸のレントゲン、血液、肺の検査酸素飽和度が89まで下がった事を看護師が見て記録してあるので不定愁訴として扱われない事は救いでした。今回ヘマトクリットが58.4と尋常では無い数値なのに異常無しの所見だったのには驚いています。同じ値で東京の病院ではPETを使用した精密検査になりましたが今回は様子を見てくれとの事なので指示に従って様子を見ますが今年行う予定の心エコー、腹部エコー、胸のCTで肺と心臓は重点的に点検してもらいます。

 

 

 

やっとドライウェイトが変更(4/19の透析)

昨日(4/19)は17時28分に着床で待ち2分の17時30分に透析開始でした。やっとドライウェイトを80kgから81.5kgに変えてもらったので昨日(4/19)の体重は3.3kgの4%増加で84.8kgでした。

 

昨日(4/19)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上95下55で昨日(4/19)の透析はスタートしました。透析開始から2時間の血圧測定は上102下52でした。透析開始から2時間半の血圧の上116下62でした。4時間上97下58、透析終了前30分の血圧は上105下69でした。

 

昨日(4/19)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上121下63で何も無く無事に100g残しで透析治療は終わり帰宅しました。今回はやっとドライウェイトを変えてもらう事が出来て痙攣なしで透析は終わりました。予想通り透析が終わる頃に息が苦しくなり朝起きたら息苦しさで2時間ほど動けませんでした。

合併症が新しく出ると透析する病院選びは大切と毎回痛感する

透析治療は病院間のレベルに差が大きく同じ4時間の標準的な透析治療を行なっても治療の効果差が有ります。同じ時間の治療でもレベルに差が有るのに加えて診療報酬の出る5時間透析や診療報酬が持ち出しになると思われる6時間以上の長時間透析、オーバーナイト、在宅血液透析などを取り入れている施設があるので透析治療の効果は病院により月とスッポンなので透析導入時は何かとドタバタするので落ち着いたら透析施設を見直しする事をお勧めします。

 

透析施設を選ぶ際には透析施設の善し悪しを公式には言えない腎友会は役に立たないと感じています。良い透析治療の施設に転院したい場合は転院したい施設で実際に透析を行なっている人にSNS患者会で集まった時にそれとなく聞く事をお勧めします。病院の方針、透析時間、QB、穿刺ミスの回数、看護師の能力、検査の有無などを聞けば大まかな病院のレベルは判断出来るはずです。

 

特に合併症をお持ちの方は個人経営の病院より総合病院での透析をお勧めします。個人病院と総合病院との連携がスムーズだったり合併症も無く元気に過ごせているなら気にする必要は無いです。しかし合併症など体力が低下したり、病院間の連携が悪いと処置が遅れ取り返しの付かない事態も想定されます。透析治療は透析室、腎臓内科、泌尿器科、栄養科、薬剤部の連携が大切で病院間の連携が良く無かったり、個別の病状に対応が出来なかったりして、色々な意味で荷が重いと思われる施設も見聞きします。この投稿が今一度病院を見直す切っ掛けになりQOLの高い透析治療を受ることの手助けなったら幸いです。

 

【追記】

都市部と違い地方は病院を選ぶ事も至難の技でレベルの高い病院迄の通院方法が問題になるはずですが通院に時間や手間をかけてても体が楽になるので今の環境を今一度見直しする事は有意義な事と考えています。

少し良くなったけど息苦しさは続いてます

昨日は息苦しいので紹介状を書いてもらう為に近所の呼吸器内科に行ったらパルスオキシメーターは95でしたがレントゲンの写真は前のがないので透析施設で診てもらい紹介状を書いてもらって総合病院へ行って下さいと言われた。

 

透析施設で診てもらいバルスオキシメーターは94でレントゲン撮影はせずいきなり緊急透析。1.5kg太ったと言っても聞く耳を持たずドライウェイトを上げずに透析開始。予想通り血圧の上は72まで下がり何とか水を入れ1.3kg残しで血圧の上86で終わりました。

 

何のことはなく初めから申し入れしたい1.5kgドライウェイトを増やして丁度良い様でした。透析中もずっと息苦しかったし終了時のパルスオキシメーターは89でした。息苦しいと訴えてるのに血圧は計るけどバルスオキシメーターを計らないのは如何なものかと思いながら痙攣しそうな体を引きずって何とか帰宅しました。

 

帰宅したら昼ごはんは息が切れ疲れるので止めて痙攣防止の為に芍薬甘草湯を飲んで横になって過ごしました。レントゲンを撮らず緊急透析になった時点で「この病院は駄目だ」と観念しましたが最低限の目的の紹介状は書いてもらったので最新の目的の総合病院で診察してもらえるので良かったです。

 

【追記】

過去の抗菌薬の処方、鎮痛剤の処方、リンの吸着剤の処方で主治医とのラポールは皆無なので苦情や改善要求は落ち着いたらしたいと思います。今回も有り得ない処置でしたが息が上がって頭が回らず直ぐに言い返せず売り言葉に買い言葉にならなかった事は良かったです。