闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

ドライウエイト1kg下げたけど200g除水の量を追加しました。(12/12の透析)

昨日(12/12)は17時30分に着床で待ち3分の17時33分スタートです。昨日(12/12)の体重は4.7kgの6.0%増加で83.2kgでした。

 

昨日(12/12)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上147下71で昨日(12/12)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上121下73でした。ドライウエイト下げた初日ですが血圧が高いので200g除水追加しました。透析終了前30分の血圧は上117下69でした。

 

昨日(12/12)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上137下75で何も無く無事にドライウエイトで透析治療は終わりました。兎に角今日は血圧が高くもう少し除水が必要なのかも知れません。

2勤1休

透析患者なので透析の食事制限に加えて現在、米・パン・麺を食べないスーパー糖質制限を行なっています。スタンダードの糖質制限では問題は無かったですがスーパー糖質制限は体が慣れず急に空腹に襲われ衝動的に甘いものを食べてしまいます。衝動的に食べたと言っても糖質120g以内で収まっています。

 

現在体重(ドライウエイト)78.5kgですが身長が174cmなのでBMIの適正体重は56kg〜74kgです。糖質制限は脂質異常を治す為に始めましたが脂質異常が改善されると共に体重も落ちて膝が楽になったので脂質異常が改善されてもBMIの適正体重の74kgを下回るまでスーパー糖質制限を行う予定です。

 

スーパー糖質制限を行うと糖質の禁断症状が激しいので2日スーパー糖質制限して1日糖質を150g摂取するプチ糖質制限を入れる2勤1休で糖質制限を行う事にしました。

 

【追記】

因みに蛋白質とリンは2日蛋白質60g以内リン900以内、1日蛋白質90以内リン1100以内の2勤1休で現在コントロールしてます。

ドライウエイト1kg下げました(12/10の透析)

昨日(12/10)は17時35分に着床で待ち4分の17時39分スタートです。昨日(12/10)の体重は4.7kgの5.9%増加で84.2kgでした。

 

昨日(12/10)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上106下62で昨日(12/10)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上105下67でした。透析終了前30分の血圧は上98下59でした。

 

昨日(12/10)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上90下40で何も無く無事 にドライウエイトで透析治療は終わりました。今日の終わりの血圧は低いけど1kg多く除水しても問題なかったので次回からドライウエイト1kg下げる事になり昨日(12/10)はドライウエイトで終わりましたが新しいドライウエイトだと1kg残りって事になります。

第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

f:id:nannbyou67:20181210044107j:plain

12/9(日)は一般社団法人日本腎臓学会主催の市民公開講座「腎臓病のすべて ー2時間で早わかり!ー」に参加して来ました。

 

内容は①「血尿・蛋白尿と言われたら〜IgA腎症はこんな病気〜」、②「ネフローゼ症候群は全身の病気です」、③「治療できるの⁉︎多発性嚢胞腎」、④腎臓の機能が十分でなくなったとききどうするか〜腎不全治療から透析・移植まで4つの演題でした。

 

開始前に東京女子医大の主治医の望月先生に挨拶したら自分は全部知っている内容との事で「来なくても良かったのに」と言われました。確かに講演の内容は全部知っていて今回は一般的なCKD対策が殆どなので透析導入・くも膜下出血した経験を持つ自分には少し物足りない講演でした。

 

自分には物足りない内容でしたがCKDの方でしっかり保存期を過ごされてる方には役に立つと思われ20年前に聞きたかったと思いました。

 

扁摘パルスやトルバプタンなど自分の保存期では無かった治療方法が確立していたのは隔世の感が有りもう20年もすれば腎臓病の治療は更に進歩すると思いました。

 

今回は腎臓病の復習になりましたが食事に付いては「管理栄養士と連絡を密にして行う事」と言われ管理栄養士の指導を13年間一度も受けたことのない今の透析施設は大問題な施設と再度認識して帰路に着きました。

12月3日と5日血液検査の結果に思う事

f:id:nannbyou67:20181209071643p:image

12月3日と5日に採血した血液検査が出ました。速報値で12/3の血液検査のリンが11でBUNが100超えてると聞いてました。自分の場合は蛋白質を標準の量で摂取するとリンの数値が高くなり、リンに合わせると蛋白質が不足します。今回は蛋白質をドライウエイト×1.1の87.5gに合わせてリンは気にしないで摂取すると透析の病院も宣言して食事のコントロールをしていたので想定内でした。

 

想定内でしたがリン11、BUN100超えは多過ぎなので蛋白質の摂取量をドライウエイト×1.1の87.54gから標準体重×1.1の73.26gへ変更して様子を見てます。今回は偶々12/5にBUNも調べていて74.8で12/3の血液検査でアルブミンが3.8なので12/3の血液検査のリン11、BUN100自体に疑問はありますが受け入れる事にして蛋白質の摂取量を減らす事にしました。

 

ここ4カ月の食事制限は脂質異常の解消が一番の目標で糖質を減らし蛋白質をギリギリまで摂取する事を目的とした人体実験だったので脂質異常が改善したので良かったです。血液検査のリンの結果に合わせた食事にして人体実験もしましたが蛋白質の摂取量が50g以下で無いと駄目だったのでリンに合わせる食事はやめました。

 

なので蛋白質を標準体重×1.1の73g摂取でコントロールして無機リンの少ない食事を心がける事にしました。現在通ってる透析施設では「血液検査のリンが増えたら透析量を増やしたり吸着剤を工夫することは無く食事制限」って方針なので「確り食べて確り透析する」方針の病院に転院する方向で現在動いてます。

 

【追記】

脂質異常の改善で糖質制限して確り蛋白質を摂取する様にしたら風邪気味な体調になる事が少なくなり脂質異常も改善したし体重も4カ月で8kg落ちてリンの値以外は改善しているのでリンのコントロールは透析時間の延長とリンの吸着剤の変更で対応したいと思ってます。

1kg痩せたようです(12/7の透析)

昨日(12/7)は17時33分に着床で待ち2分の17時35分スタートです。昨日(12/7)の体重は3kg、3.8 %の増加で82.5kgでした。

 

昨日(12/7)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上101下58で昨日(12/7)の透析はスタートしました。前回の透析で終了時に血圧の上が130も有ったので今日は1kg多い除水設定にしての透析でした。透析開始から2時間半の血圧測定は上103下67でした。開始の時より少し上がったので1kg多い除水は変更無しでした。透析終了前30分の血圧は上102下62でした。血圧の低下も無いので除水量を下げずに最後まで行くようです。

 

昨日(12/7)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上94下64で何も無く無事にドライウエイトより900g多く除水出来て透析治療は終わりました。次の日(12/8)の朝の血圧も上99下53とベストな値なのでドライウエイトは次回から1kg減らす予定です。

 

 

目標、蛋白質73g、リン850mg

現在身長174cm、ドライウエイト79.5kgでその基準値で蛋白質88g、リン1,000mgで食事制限してたら血液検査のリンの値が11だったので体重をドライウエイトから標準体重の66.6kgで計算し直しして蛋白質73g、リン850mgで次回の血液検査で臨みます。

 

リン850mgに合わせると蛋白質が50g台で蛋白質75gに合わせるとリンが950mgを超えるのでリンと蛋白質のバランスが難しいですが何とか次回の血液検査まで頑張ります。

 

因みに糖質制限は主食無しで一日糖質60gは無事にクリアしてます。カリウムが上がらない体質なので問題が無いですが一食「食べるカリフラワー」か「食べるブロッコリー」で賄っているのでカリウムは毎日3,500mg近く取ってます。

 

ちょくちょく書いてますがリンが高くて心血管疾患(CVD)なるリスクより嚢胞感染のリスクが高い事を前提として、規定値の蛋白質を食べ感染症のリスクを減らす方に重点を置いているので11は度が過ぎてますがリンが8以内なら気にしない事にし今後も確り食べたいと思います。