闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

痩せる事にした

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太っていても今の所問題が少ないので放置して来ましたが実害が出始めて来たので痩せる事にしました。

 

今年は秋競馬に向けて一日30,000歩歩いてもびくともしない体作りを先日から始めました。新潟は今の所空梅雨ですが悪い事に始めた時期が梅雨なのでレインウェアを購入しに行きましたがサイズが3Lしか有りません。

 

現役の時ですら胸囲は120cm超えてたので3L着てましたが筋肉が落ちたので大丈夫と思ったけど肥えてたので駄目でした。

 

服を買うのに自分の時間を割くのが嫌で太ってると思いの外服を買うのに時間を費やしてしまいそんな生活は嫌だと思い一念発起して取り急ぎ3Lの服が着れるまで減量したいと思います。

 

10kg痩せるとKt/Vが1.14倍になるので4月で1.4のKt/Vが1.6になり服を選ぶ時間が少なくなり透析量も増える一石二鳥です。

 

直ぐに調子に乗るタイプなのでモチベーションの高い時はオーバーワークによる怪我が多いので3日坊主常に続ける2勤1休でウォーキング若しくはスローステップ運動を無理しない程度に続けたいと思います。

 

追記

雨の日を理由にして休みそうだったので4Lのレインウェアは速攻でAmazonで探して仕入れました(笑)

CRPは0.62と微妙な値(6/20の透析)

昨日(6/20)は17時23分に着床で待ち5分の17時28分スタートです。昨日(6/19)の体重は4.7%の増えで4.1kgの増加でした。気温は24℃なので高く無いけど湿度が高く蒸し暑く感じるので液温は35.0℃にしました。

 

昨日(6/20)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上月108下56で昨日(6/20)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上128下88でした。透析終了前30分の血圧は上117下73でした。

 

昨日(6/20)の透析まとめ

透析終了時の血圧は30分前の血圧が高かったので割愛になりました。後ほどブログに投稿しますが本日は血液検査の結果が返って来ました。

 

現在抗菌薬は飲んでません6/18に測定した血液検査でのCRPは0.62と微妙な値で「0.1を下回るまで抗菌薬を使わないと今までの様に1年以内に何回も再発するよ」と日本腎臓学会学術総会で多発性嚢胞腎の専門医に言われた事を思い出してました。

 

 

災害時に透析情報を持ってる事はマナーだと思う

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18日(月)7時58分ごろ、大阪府北部を震源とするM6.1、最大震度6弱地震が発生しました。中越地震中越沖地震を経験しますが最初に思った事は震度は小さかったけど中越地震と同じく直下型地震なので被害が大きいと思いました。

 

過去に大なり小なり日本全国色々な地震を見て来ましたが日本全国どこに住んでいても震度6弱地震に遭遇する事を覚悟して生活する必要が有ると今回の大阪の地震で再認識しました。

 

今回の大阪の地震では交通機関が乱れたけど熊本地震東日本大震災中越地震と比べると震度が6弱と小さかったので透析施設の深刻な被害は無いと聞いてます。交通機関が乱れた震災当日の透析の業務は混乱したようですがその後は余震も少ないようなので復旧は思いの外早そうで良かったです。

 

今回の地震は透析施設の被害が少なく透析が受けれない日が数日続く事が無いので必要がなかったと思いますが震度6強クラスの地震だと透析施設が被災して普段とは異なる施設での透析になります。

 

その時に透析情報が分かると臨時の透析施設での余計な手間を使わせずにスムーズに透析してもらえるし、最良では無いけど最善な透析を受ける事が出来るので透析患者のマナーとして透析情報を常時携帯して欲しいです。

 

【参考情報】

添付写真は当方の透析施設が定期的に配布してる透析情報カードで下記は当方の透析条件です。透析環境はI-HDFでダイャヘモフィルター 二プロ MFX21、ヘパリンは初回1000U持続1400U/h 、QB(血液流量)350ml/min、QD(透析液流量)500ml/min、DW(ドライウェイト)は86.5kg、針は16G(ゲージ)で4時間半の透析です。因みに透析条件は暗記してます(笑)

函館開催なので財布の中身はガッツリ増えたけど、ついでに体重もガッツリ増えました(6/18の透析)

昨日(6/18)は17時26分に着床で待ち8分の17時34分スタートです。昨日(6/18)の体重は7.5%の増えで6.5kgの増加でした。なので500g残しの6kg、時間当たり1.33の除水での透析です。

 

昨日(6/18)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上123下79で昨日(6/18)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上131下79でした。透析終了前30分の血圧は上117下70でした。

 

昨日(6/18)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上116下63と血圧は高かったけど200g引けず700g残しで終わりました。今回の土曜は透析患者とのオフ会で軽く一杯、日曜は妹の旦那の誕生日会と競馬の祝勝会が重なり確り飲んだので増加が予定より2kg多かったです。カリウムは問題無いけどリンは高かったようなので暫く節制して様子を見たいと思います。

のう胞のメカニズムで全身に病気が出ます。

今回の日本腎臓学会学術総会の市民講座で土屋先生が多発性嚢胞腎について講演されました。長期に多発性嚢胞腎の闘病をしてる方はご存知の方も多いと思いますが土屋先生は講演のなかで下記の「のう胞を起こす機序が全身に病気を起こす」事を言ってました。

 

 

頭蓋内動脈瘤(家族歴あり:約16%、家族歴なし:約6%)

 

僧帽弁逸脱症(30%)

 

肝嚢胞(約80〜90%)

 

高血圧(約50〜80%)

 

腎結石(約20%)

 

膵嚢胞(8 %)

 

(大腸)憩室(83%)

 

以上

 

 

自分の場合は嚢胞腎以外に頭蓋内動脈瘤、肝嚢胞、大腸憩室を持ってます。血圧は低く肝嚢胞も大きくなって無いので良いのですが脳動脈瘤は既に破裂してるし大腸憩室炎も発生させて既に救急車で搬送されてます。

 

多発性嚢胞腎は症状は十人十色で様々ですが色々な所にのう胞に起因する病気になり易いので嚢胞腎以外にも注意して闘病に励んで頂けると嬉しいです。

シュッとして標準化透析量(kt/v)の増量

現在の透析環境はI-HDFでダイャヘモフィルター 二プロ MFX21、QB(血液流量)350ml/min、QD(透析液流量)500ml/min、DW(ドライウェイト)は86.5kg、針は16G(ゲージ)で4時間半の透析治療してますが標準化透析量(kt/v)は1.2です。

 

現在の標準化透析量(kt/v)を増やすには時間を延長する事、ダイヤヘモフィルターのサイズを大きくする事、針を16Gから15Gに変更する事などが考えられるけどこれらの方法ではお金が絡むので一朝一夕には出来ません。

 

つまり標準化透析量(kt/v)の(K)ダイアライザのクリアランスと(t)治療時間は現状の施設では変える事は困難って事になります。残る標準化透析量(kt/v)を増やす方法は(V)体液量を変えるしか有りません。簡単に言うと透析施設での透析量を増やす手立てが今の所ないのでシュッとして相対的に透析量を上げるって事です。

 

減量も困難と言えば困難ですが今まで透析施設と行った交渉過程を考えると減量の方が困難は少ないです。透析施設を変えて透析量を増やす方法も有りますが通院時間等を含めた諸事情を勘案すると今の透析施設がベターな選択になる様です。

 

自分の場合体重を減らすにはウォーキングが良いのですが膝の調子が悪く暫くの間中断してました。でも久々に歩いてみたら問題無いのでウォーキングを再開する事にしました。減量目標20kgで9kg減量した所でウォーキングは中断したので現在11kg残ってます。

 

食事の量を減らしての減量も有りますが自分の場合はストレスになりリバウンドするので無理の無いウォーキングでストレス解消、体調改善、減量をしたいと考えてます。ただし膝の調子を見ながら柔々とウォーキングを続け結果として標準化透析量(kt/v)が増える様にする予定です。

 

時間を延長する事、ダイヤヘモフィルターのサイズを大きくする事、針を16Gから15Gの変更は諦めた訳では無いので引き続き粘り強く交渉を行いながら手取り早くシュッとして標準化透析量(kt/v)を増やす予定です。

久々に熱の無い中での透析(6/15の透析)

昨日(6/15)は17時14分に着床で待ち2分の17時16分スタートです。昨日(6/15)の体重は4.6%の増えで4.0kgの増加でした。体重の増加が増えたのも問題ですがそれより体温が問題で透析30分前に自宅で測ったら36.4℃だったけど透析開始して30分の体温測定で熱が37.2℃も有りました。

 

昨日(6/15)の透析の途中経過

透析開始の血圧の上128下52で昨日(6/15)の透析はスタートしました。透析開始から2時間の血圧測定は上107下60でした。10564透析開始から30分で37.2℃も有ったので心配でしたが開始から3時間30分経過した時の熱は36.7℃まで下がり血圧も上105下64と今日は安定してます。透析終了前30分の血圧は上116下67でした。

 

昨日(6/15)の透析まとめ

透析終了時の血圧は上116下68で何事も無くドライウェイトで透析を終えることが出来ました。それから透析開始時に熱が37.2℃有ったので嫌な思いで透析してましたが36.7℃まで下がり一安心です。アジスロマイシンは3日分の処方で昨日(6/15)が最後なので患部に充分なが抗菌薬が届き再発しない事を願います。