闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

インフルエンザワクチン接種の副反応

毎年インフルエンザワクチンを打っていて副反応は殆ど無いですが今年のワクチンの副反応は過去インフルエンザワクチン接種を受けた中で1番辛いです。 膝に力が入らす立つ事に苦労したり臀部が筋肉痛、左腕がくも膜下出血した後の感覚障害になりインフルエン…

1.5kg残しました(11/12の透析)

昨日(11/12)は17時30分に着床で待ち5分の17時34分スタートです。昨日(11/12)の体重は7.0kgの増えで8.8%、86.5kgでした。 昨日(11/12)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上91下52で昨日(11/12)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上83…

長岡でオフ会

2018/11/11(日)は長岡で透析患者のオフ会でしたがオフ会の始まりは一枚の「いくら丼」の投稿がキッカケでした。吉乃やで投稿された「いくら丼」を見て「吉乃やで美味しいものを食べよう!の会」が発足してオフ会が開催されました。 「吉乃や」の魚介類は釣り…

2018/11/11時点での透析治療の問題点

現在の自分の透析治療には色々な問題点が発生してるのでまとめてみました。 【感染症対策】 嚢胞感染で退院して直ぐの2018年6月10日に新潟市で行われた日本腎臓学会学術総会で東京女子医大の主治医にお会いした時に「半年に一度も嚢胞感染を発病している事は…

脂質異常は解消したので(11/9の透析)

昨日(11/9)は17時40分に着床で待ち4分の17時44分スタートです。昨日(11/9)の体重は3.8kgの増えで4.8%、83.3kgでした。 昨日(11/9)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上95下58で昨日(11/9)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上91下60…

蛋白質摂取量を基準値に戻した

リンが高いので蛋白質を制限してドライウエイト80kgなので1日で88kg取れるところ49kgに抑えてやっと5.7でした。蛋白質を49gに落としたらアルブミンも3.0と低くとあるドクターから『腎不全患者の基準の0.9-1.2g/kg がDWなのかBMI22の時の標準体重かはっきりし…

7.5%の増加(11/7の透析)

昨日(11/7)は17時45分に着床で待ち5分の17時50分スタートです。昨日(11/7)の体重は6kgの増えで7.5%、55.5kgでした。今日も多いので700g残しで設定して様子を見る予定です。 昨日(11/7)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上122下79で昨日(11/7)の透析はスター…

リンの検査値は無視してタンパク質を基準値で摂取

血液検査の値をSNS吊るしてるので色々なご意見を頂きます。特に多いのがリンの過剰摂取についてです。現在通ってる病院でも同じ事を言われてますがその人達は自分のアルブミンの値とCRPの推移について考慮してません。リンに合わせた生活をして見ましたがタ…

増加9%超は駄目ですがCRPが下がったか分からないのに抗菌薬中止はもっと駄目です(11/5の透析)

昨日(11/5)は17時30分に着床で待ち5分の17時35分スタートです。昨日(11/5)の体重は6.9kgの増えで9.3%、86.5kgでした。土日の塩分の取り過ぎがたたりガッツリ増えてるので週末までにドライウエイト目標に頑張ります。因みに今日は1.1kg残しで設定しました。 …

今日(11/5)の抗菌薬の件で腹を決めました

熱が下がってるからレボフロキサシンの処方は止めると主治医(笑)東京女子医大の主治医M医師から「熱が下がったからと言って抗菌薬はCRPが0.3を下がった事を確認してから止めないと多発生嚢胞腎の患者は何度でも嚢胞感染を起こす」と新潟市で行われた日本腎…

心血管疾患(CVD)より嚢胞感染対策が優先

自分の場合は心血管疾患(CVD)対策のリンに気をつける事より嚢胞感染対策を優先すべきなのでリンの数値には拘らず確りタンパク質を摂取する事ととある方からアドバイスを頂きました。 確かに6月に新潟市で行われた腎臓病学会学術総会で東京の多発性嚢胞腎の…

料理の画を見て思った事

SNSで書いてはいけない事は ①宗教、国籍、人種といった差別発言につながりかねないこと ②ドラッグや暴力などの反社会的なこと ③人によって見方の異なる政治信条や他人のプライベート情報 ④他人の趣味に対する批判 上記の4点と思ってます。 そうなると問題の…

期待もしてないけど予想通り説明無し(11/2の透析)

昨日(11/2)は17時41分に着床で待ち3分の17時44分スタートです。昨日(11/2)の体重は2.9kgの増えで3.6%、82.4kgでした。 昨日(11/2)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上103下61で昨日(11/2)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上101下…

自分の透析治療にはサプライズは要らない

人生は色々有り嬉しい事、悲しい事、驚く事など色々有ります。透析には嬉しい事悲しい事などの普段と変わった出来事は必要無く粛々とルーチンワークを行なってもらえる事を自分は望んでます。 しかし世の中はそんなに甘くは無く今の施設ではサプライズ連続で…

期待してないので失望も無い(10/31の透析)

昨日(10/31)は17時40分に着床で待ち3分の17時43分スタートです。昨日(10/31)の体重は昨日の飲み過ぎの影響で4.9kgの増えで6.2%、84.4kgでした。 昨日(10/31)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上122下67で昨日(10/31)の透析はスタートしました。透析開始から…

何か違う気がする

・ミヤBMを処方してくれとお願いしたらラックビー錠の処方 ・抗菌薬のニューキノロン系のレボフロキサシンを処方してるのに抗菌薬耐性乳酸菌製剤が無い薬局 ・鎮痛剤を出すのに胃薬を処方しない医師 ・多発性嚢胞腎なのにCRPが0.3mg/Lを下回らないのに抗菌薬…

ドライウエイトが70kg台に突入です(10/29の透析)

昨日(10/29)は17時30分に着床で待ち3分の17時33分スタートです。昨日(10/29)の体重は84.3kgの5.4%の増えで4.3kgの増加でしたがドライウエイトを本日から80kgから79.5kgに変えるそうで84.3kgの6.3%の増えで4.8kgの増加になります。 昨日(10/29)の透析の途中経…

食事制限への心がけ

食事制限は腎臓病の保存期の時と現在透析導入してるので毎日透析に合わせた食事制限を行ってます。 自分の座右の銘は「It is no use crying over spilt milk.」で日本語で言うと「これたミルクを嘆いても仕方ない」です。なので食事制限で食べる事が出来なく…

『「腎臓にやさしい料理教室」参加者のつどい』に参加して感じた事

10/27(土)は長岡市福祉保健部健康課主催で新潟県栄養士会長岡支部委託の『「腎臓にやさしい料理教室」参加者のつどい』に参加して来ました。CKD対象でしたが過去の「腎臓にやさしい料理教室」で調理実習した意欲的に保存期を過ごされているメンバーが集まり…

13年8ヶ月も透析してる施設で初めて薬の説明を薬剤師から受けました(10/26の透析)

昨日(10/26)は17時40分に着床で待ち5分の17時45分スタートです。昨日(10/26)の体重は83.3kgの4.1%の増えで3.3kgの増加でした。 昨日(10/26)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上105下63で昨日(10/26)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測…

透析施設の指示のリンと抗菌薬については無視します

血液検査の結果が出たけど1日のタンパク質の摂取量の平均が58.3g、リンの平均が687.6mgしか摂取してないのにリンが6.3も有る。 ドライウエイト80kgなので普通はタンパク質80g、リン1,000mgは摂取しても問題無いのにリンは上がります。ここまで食事制限してい…

日本での自分の常識は「間違えたら謝る」です(10/24の透析)

昨日(10/24)は17時33分に着床で待ち6分の17時39分スタートです。昨日(10/24)の体重は83.5kgの4.4%の増えで3.5kgの増加でした。 昨日(10/24)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上118下78で昨日(10/24)の透析はスタートしました。増加少ないので500g除水多い設…

ほぼ不信感MAXです

透析の翌日に胃カメラが有ったので普段透析が終わってから取る夕飯を透析中に取った。 夕飯の重さは451gなのでドライウエイト(80kg)に設定したからと言われたので透析後の体重は食事の重さを加味して80.4kgか80.5kgに設定してると思っていた。 透析が終わっ…

増加は多かったけどDWで終わりました

昨日(10/22)は17時23分に着床で待ち3分の17時26分スタートです。昨日(10/22)の体重は85kgの6.3%の増えで5kgの増加でした。 昨日(10/22)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上102下65で昨日(10/22)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は…

新潟県人は道を譲らない

10/21(日) に新潟市江南区文化会館で新潟県腎友会の秋季講習会を受けて来ました。会場の江南区文化会館は新潟県の施設らしく分不相応な立派な箱物でしたがそれに引き換え貧弱な案内板だったので駐車場で迷子になりそうでした。 それも新潟らしいと言えば新潟…

長岡の観光

長岡で透析患者のオフ会か有るので「長岡で観光する場所を教えて」と聞かれたけど長岡の観光と言えば長岡まつりの花火大会で他はかなり見劣るのでどうかなって最初に頭に浮かびました。 長岡は一応米どころなので日本酒の久保田で有名な朝日山酒造の酒蔵見学…

設定間違えたでしょ(10/19の透析)

昨日(10/19)は17時55分に着床で待ち3分の17時58分スタートです。昨日(10/19)の体重は84kgの5%の増えで4kgの増加でした。 昨日(10/19)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上114下65で昨日(10/19)の透析はスタートしました。今日(10/20)10時から胃カメラの為に…

DU薬自分には下剤より下剤らしい薬です(笑)

口径セフェム系の抗菌薬を飲んだけど10分もしない間にお腹がゴロゴロいっている。出された薬はセフジトレンピボキシル錠で先発薬はメイアクトMS錠で経口第3セフェムで俗に言うDU薬でした。 経口第3セフェムは全てお腹が緩くなるので処方された時から嫌な予感はしてま…

痩せてると思ったけど500kgが除水出来ませんでした(10/17の透析)

昨日(10/17)は17時50分に着床で待ち3分の17時58分スタートです。昨日(10/17)の体重は83.6kgの4.5%の増えで3.6kgの増加でした。 昨日(10/17)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上108下70で昨日(10/17)の透析はスタートしました。今日は前回痙攣して出来なかっ…

それって普通は説明するでしょ?

今日10/17(水)ですが10/13(土)に心エコーと血液検査を受けました。その時に血液検査でBNPとDダイマーを調べました。そして10月15日(月)の透析の時にBNPとDダイマーの結果を伝えたらDダイマーは分からなかった様ですがBNPの値は良くなっていると看護師から言…