闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

11/4の血液検査の結果

11/3(日)に東京競馬場で朝から競馬するので11/2(土)の仕事を終えてのお江戸入り、夕飯は新宿三丁目の日本再生酒場でモツ焼き、11/3の朝はおにぎり、昼はカツカレー、夜は鳥貴族にて鶏肉三昧でした。タンパク質は計算上11/2は101.3g、11/3は110.7gと突き抜け…

カルニチンを飲まないと…

10/23(水)の透析終わりにカルニチンのサプリを飲み忘れたのでカルニチン飲まないとどうなるか人体実験してみました。 10/25(金)の透析の血圧は良好でしたが家に帰って寝たら見事に痙攣しました。カルニチン飲んでいる間一回も痙攣した事が無いのに飲まなかっ…

ニプロから日機装に変えてほしい(10/21の透析)

昨日(10/21)は17時分に着床で待ち5分の17時36分に透析開始でした。昨日(10/21)の体重は5.2kgの6.13%増加で90kgでした。 昨日(10/21)の透析時の血圧の推移 ・開始17時53分の血圧は上97下58で増加が多いので500g残しにして設定して透析治療開始。 ・2時間30分…

原疾患の異なる透析患者を一括りにしちゃ駄目

「腎不全を生きる VOL.39.2009」を読んでいたら13.9%の患者さんに「うつ」が認められると書いてあった。 ehimes.johas.go.jp 結構な割合で糖尿病の人に「うつ」が有ると聞いたことが有るのでGoogleでググったら愛媛産業保健総合支援センターの中のコラムで30…

リングフィットアドベンチャー導入

topics.nintendo.co.jp 新垣結衣さんがテレビCMをしていたのでご存知の方も多いと思いますが2019年10月18日に任天堂からNintendo Switchの新商品「リングフィットアドベンチャー」が発売されました。 自分自身が後8kg体重を落としたい事と同居している妹の1…

カルニチン(10/16の透析)

昨日(10/16)は17時40分に着床で待ち3分の17時43分に透析開始でした。昨日(10/16)の体重は4.9kgの5.77%増加で89.7kgでした。 昨日(10/16)の透析時の血圧の推移 ・開始17時48分の血圧は上116下52で今日は増加が多いので600g残しにに設定して透析治療開始。 ・2…

寒い

台風19号は色々な爪痕を残して去って行きました。台風の被害に遭われたかたには衷心よりお見舞い申し上げます。 自分の場合は後3時間大雨が続いていたら浸水していたと思われるので他人事とは思えず明日は我が身と思い水害の対策をしなければと思った次第で…

普通に透析が出来ました(10/14の透析)

昨日(10/14)は17時27分に着床で待ち3分の17時30分に透析開始でした。昨日(10/14)の体重は7.1kgの8.37%増加で91.9kgでした。 昨日(10/14)の透析時の血圧の推移 ・開始17時42分の血圧は上121下63で今日は増加が多いので1.8kg残しに設定して透析治療開始。 ・2…

透析患者以外との交流は大切

問題が無い訳では無いですが、幸いな事に夜間透析が出来る環境で現在透析する事が出来ているので仕事をしながらの透析治療を行なっています。 仕事の対人関係と透析患者の対人関係は少し異なると感じる事が時々有ります。特に透析患者との関係では「それって…

アンサングシンデレラ

アンサングシンデレラ 病院薬剤師 葵みどり 1巻 |無料試し読みなら漫画(マンガ)・電子書籍のコミックシーモア ↑上記リンクでアンサングシンデレラを試し読みが出来ます。 近い将来、映画化若しくはTVドラマになると思いますが『アンサングシンデレラ 病院…

台風19号に思うこと

2019年最強クラスの台風19号が12日の夜21時頃に東海か関東に上陸しそうです。台風19号は日本に近づいたら初めの予想より速度が遅くなっていますが気圧940hPa、風速65m/sと非常に強い勢力を維持して東海もしくは関東に上陸しそうです。 関東西部の山沿いや紀…

嚢胞感染は初動が全て

多発性嚢胞腎の主治医の「嚢胞感染の疑いがあった時は早めに抗菌薬を飲む様に」との指示に従い透析医の指示を待たずに抗菌薬を飲んだおかげで発熱から2日目で平熱36.4℃に戻りました。 ここで熱が下がったからと言って透析の主治医は抗菌薬の処方を止めるので…

38.9℃の中での透析(9/25の透析)

昨日(9/25)は17時13分に着床で待ち2分の1時19分に透析開始でした。昨日(9/25)の体重は4.8kgの5.66%増加で89.6kgでした。 昨日(9/25)の透析時の血圧の推移 ・開始17時3分の血圧は上62下49で500g残しの設定で透析治療開始。 ・2時間後の19時48分の血圧は上電車…

CRP30超えての入院は避けたい

昨日(9/24)の朝の体温は37.3℃でした。日中も熱が出て来たのは分かりますが体温計の数値を見ると張り詰めた思いが崩壊して更に熱が出るので体温測定は仕事中には行いませんでした。 首、背中、肩、肘、手首、股関節、膝、足首が痛く、手足の指の関節も痛いで…

勉強会「透析とカルニチン」と羊の肉

昨日(9/22)神奈川県腎友会の青年部主催の勉強会に「透析とカルニチン」参加しました。カルニチンは個人的に勉強していたので勉強会の内容では特段目新しい事は無かったです。今回参加した目的はカルニチンに付いての疑問2点を質問する事でした。疑問の2点は①…

9月9日の血液検査の結果

9日9日に行った血液検査の結果が9月13日の透析の時に返って来た。速報値で無機リンの値が4.8と聞いていたのどんな顔をして血液検査を配るか楽しみにしていましたが都合が悪い事には触れず配布していました。 今回の血液検査のはカリウムが少し高いだけと言っ…

透析患者の災害と薬の関係

中越地震では災害の当事者でしたが今回の台風15号の災害は遠くから見ている部外者で医師や看護師らで構成するDMAT(災害派遣医療チーム)とDPAT(災害派遣精神医療チーム)が派遣されたとネットで見た時は今回の災害が自分の思っている以上の大きな…

新潟県腎友会はもう少しオープンにしないと崩壊する気がします。

9月22日(日)に神奈川県腎友会主催の勉強会に参加する予定です。有り難い事に会員・非会員問わず「誰でも参加できる」勉強会です。 今回は自分もカルニチンの話を聞きたかった事と自分と横浜在住の透析導入間近な人と会うために参加を決めました。有り難い事…

体調が良く久々にPKDFCJのミーティングに参加して来ました

昨日(9/1)は久々に発熱が無くてドタキャンせずにPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のミーティングに参加して来ました。合わない間にPD(腹膜透析)になられた方もいましたが皆さんお元気でした。ミーティングの内容を簡単にまとめると総会後の活動報告を聞いて…

薬を元に戻したのでリンの値は元に戻りました(8/16の透析)

昨日(8/16)は17時34分に着床で待ち5分の17時39分に透析開始でした。昨日)の体重は2.5kgの2.99%増加で86kgでした。 昨日(8/16)の透析時の血圧の推移 ・開始17時45分の血圧は上86下54でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時1分の血圧は…

感染性皮膚炎の疑いで隔離されています

夏風邪は36.9℃の微熱が続いていますが咳と痰が治って来たので体は楽になって来ました。体が楽になったら手と足に別の痛みがある事に8/13の朝気付きました。左手の第4・第3指間腔、中指、右手の親指の根元、両足の踵が火傷したようにピリピリしていて痛いので…

夏風邪が治らない

8/12の朝の夏風邪症状は熱が昨夜の37.4℃から36.8℃に下がったけど楽にはならず鼻水、咳と痰が止まらず肺・頭・全身の節々も痛く身動きが取れません。 嚢胞感染とは異なり熱が出ないのでその点は楽ですが肺が痛いのは何とかして欲しいですね。頭が痛いと言って…

週末は常備菜作りがルーチンワーク

週末料理するようになったのはリンの管理で何かとリン酸塩の取り過ぎと難癖を付けられるので自分で料理を作る様にしたけど平日は時間が無いので週末にまとめて常備菜を作る事にしました。 自分で作るので塩分は塩分濃度が0.7%になるようにして薄味に仕上げて…

心臓弁膜症ネットワーク患者交流イベントに参加

多発性嚢胞腎の21%が僧帽弁閉鎖不全症(MR)になるって事を知っていたので今回お江戸の神保町ブックセンターにて心臓弁膜症ネットワーク(https://heartvalvevoice.jp/)主催の患者交流イベントに参加してきました。 透析治療している場合は僧帽弁閉鎖不全症(MR)…

多発性嚢胞腎「暮らしのヒント」

7/22(月)に「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売になります。患者とご家族向けに書かれた本ですが専門用語が多くて少し難解かも知れませんが手に入れて闘病に役立てて欲しいです。 「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PK…

『患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド』 7/22(月)発売

Amazonで予約注文していたので自分には既に『患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド』が届いてますが7/22(月)発売されます。 多発性嚢胞腎の書籍としてはエビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017(http://jin-shogai.jp/policy…

コツコツと救急搬送対策

前回の救急外来受診の時に1999年以前のMRI非対応脳動脈クリップが入っているのにも関わらず平成以降のクリップは大丈夫との脳外科医の指示でMRI取られそうになりました。その時は意識が有ったので事情を看護師に説明してMRIは回避出来ました。それ以来自分の…

栄養成分と血液検査

血液検査の結果が返って来たが無機リン7.1と中性脂肪203が問題です。 この問題は糖質とタンパク質の問題で中性脂肪を下げるにはタンパク質を増やして糖質を増やせば解決しますがそうするとリンの値が突き抜けます。逆に言えばリンを下げる為に糖質を増やした…

毎年の事ですが顔の黒い人が多い新潟県腎臓病患者友の会の定期総会

時間が押しているのに巻く誠意が見えない事には呆れましたが無事に新潟県の腎友会の定期総会が終わった。日本人はスタートの時間には馬鹿みたいに時間厳守と言って厳しいけど終わりの時間は超ルーズで終わりの時間が守られ無いことが良く有り、世界的に日本…

何とかリンは11から8.3まで下がった(血液検査の結果)

血液検査が帰って来たけどカリウムを気にせず野菜を食べまくってますが基準値内の4.9、タンパク質75g、タンパク質75g以内やリン酸塩不使用と努力をめっちゃしたけど基準値を楽々超えての8.3でした。リンに関しては11からは下がりましたが7の前半まで下げたい…