闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

3カ月に一度の下肢末梢動脈疾患指導(7/15の透析)

昨日(7/15)は17時19分に着床で待ち3分の17時22分に透析開始でした。昨日(7/15)の体重は6.5kgの7.88%増加で89.0kgでした。 昨日(7/15)の透析時の血圧の推移 ・開始17時30分の血圧は上109下62で1.5kg残しで透析開始しました。 ・2時間30分後の17時56分の血圧は…

カレーは自作して塩分コントロール

カレーを作りましたが市販のルーをそのまま使うと塩分濃度1.5%は軽く超えるます。なので市販のルーを半分、カレー粉から自作した無塩のルーを半分の割合でカレーを自作しました。市販のルーを半分にしたけど塩分濃度は0.8%も有りました。 今回カレーを作った…

今年も無事に眼底検査は終わりました

くも膜下出血したのは1999年3月21日でその時に視野狭窄が有ったので毎年眼底検査を行い経過観察しています。視野検査もしていましたが今年はしなくても大丈夫との事でパスでした。視野検査はメッチャ疲れるのでパス出来たことはメッチャ嬉しかったです。 目…

透析する前から痙攣気味(7/12の透析)

昨日(7/12)は17時34分に着床で待ち5分の17時39分に透析開始でした。昨日(7/12)の体重は2.8kgの3.39%増加で85.3kgでした。 昨日(7/12)の透析時の血圧の推移 ・開始17時52分の血圧は上81下15です。ドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時…

次世代へ繋ぐ

不幸中の幸いで自分は家族歴のない多発性嚢胞腎です。多発性嚢胞腎は50%の可能性で遺伝するので自分が次に繋げなければ関矢家としては多発性嚢胞腎は存在しない事になります。自分には子供はいませんが妹には子供が三人居るので自分の出来る範囲で妹のお子様…

血圧の開始上78でしたが久々に静かな透析治療でした(7/10の透析)

昨日(7/10)は17時39分に着床で待ち3分の17時42分に透析開始でした。昨日(7/10)の体重は3.2kgの3.87%増加で85.7kgでした。 昨日(7/10)の透析時の血圧の推移 ・開始17時45分の血圧は上78下50でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時13分…

残念な人が多いと感じる

仕事でプログラムの話をしていたら「キック」するって何ですかと言われた。「キックする」とは「プログラムを起動する」と言う意味ですがIT用語らしく通じない様です。 業界用語は一般的な人には通じない事が殆どで同じ事が透析治療にも言える。ドライウェイ…

人のふり見て我がふり直せ(7/8の透析)

昨日(7/8)は17時46分に着床で待ち4分の17時50分に透析開始でした。昨日(7/8)の体重は4.8kgの5.82%増加で87.3kgでした。 昨日(7/8)の透析時の血圧の推移 ・開始17時55分の血圧は上103下67で500g残しで設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時11分の血圧は…

コツコツと救急搬送対策

前回の救急外来受診の時に1999年以前のMRI非対応脳動脈クリップが入っているのにも関わらず平成以降のクリップは大丈夫との脳外科医の指示でMRI取られそうになりました。その時は意識が有ったので事情を看護師に説明してMRIは回避出来ました。それ以来自分の…

土日は常備菜作り

リンを摂取していないと訴えても加工品などから無機リンを摂取していると疑いをかけられ頭に来たので自分で料理してアプリのカロミルで栄養成分を管理する様になりました。ウイークデーは働いていたり透析してたりするので料理を作る時間が無いので休みの日…

『患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019』7/22(月)に発売

今年は多発性嚢胞腎の書籍が2冊発売される中で1冊目が発売になります。 今回は患者会も全面的にサポートしたので少し分かりやすくなったと思うのでお薦めします。 【追記】 当方、多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019は作成メンバーなので一冊頂ける見たいです…

栄養成分と血液検査

血液検査の結果が返って来たが無機リン7.1と中性脂肪203が問題です。 この問題は糖質とタンパク質の問題で中性脂肪を下げるにはタンパク質を増やして糖質を増やせば解決しますがそうするとリンの値が突き抜けます。逆に言えばリンを下げる為に糖質を増やした…

ダメ元でお願いしてみた(7/3の透析)

昨日(7/3)は17時40分に着床で待ち5分の17時45分に透析開始でした。昨日(7/3)の体重は2.7kgの3.27%増加で85.7kgでした。 昨日(7/3)の透析時の血圧の推移 ・開始17時50分の血圧は上97下52でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時19分の…

リンの値は11から7.1

未だ正式には手元に血液検査の結果は届いてませんが速報値でリンの値は7.1と聞いています。前々回の血液検査が11.0だった事を考えればリンの吸着剤を減薬された中でよく下げたと思っています。 今回、血液検査対象期間の1日のタンパク質摂取量の平均は67.1g…

血圧の上107も有るのに大痙攣(7/1の透析)

昨日(7/1)は17時55分に着床で待ち3分の17時58分に透析開始でした。昨日(7/1)の体重は5.1kgの6.18%増加で87.6kgでした。 昨日(7/1)の透析時の血圧の推移 ・開始18時9分の血圧は上112下52で500g残しに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時31分の血圧は…

人の課題なので介入する事は止めました

新潟県の腎友会の総会で執行部も含めてドス黒い顔の人が多かったので透析量を増やす事を提案しようと思ったけど、それはアドラーの心理学で言うならば顔のどす黒い人達の課題です。 他者の課題に踏み込むと何かとトラブルになるので顔のどす黒さに気付き解消…

透析病院の選び方

地方で透析病院を選ぶ事になると選択肢が無い事が多々有りますがそこは一先ず置いておいて自分の透析病院の選び方のポイントを書いてみました。 ①夜間透析の有無 昼の仕事をしている間だけですが夜間透析していること ②透析量の確保 QB300以上、QD500以上、…

今日も呻き声が聞こえる(6/28の透析)

昨日(6/28)は17時26分に着床で待ち5分の17時31分に透析開始でした。昨日(6/28)の体重は2.4kgの2.91%増加で84.9kgでした。 昨日(6/28)の透析時の血圧の推移 ・開始17時36分の血圧は上95下55でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時0分…

新潟県でのヘルプマーク配布開始で思った事

東京が2012年10月からヘルプマークの配布だったので遅れること6年7ヶ月ですが遂に2019年7月1日から新潟県でもヘルプマーク・ヘルプカードが配布になります。東京女子医大に2013年の3月から2016年1月まで通院していたので自分はヘルプマークとカードは2013年…

平穏無事に何もなく透析が終わりました(6/26の透析)

昨日(6/26)は17時41分に着床で待ち2分の17時43分に透析開始でした。昨日(6/26)の体重は2.4kgの2.91%増加で84.9kgでした。 昨日(6/26)の透析時の血圧の推移 ・開始17時44分の血圧は上87下51でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時6分…

自分には長時間透析(6時間以上)への道が有りそうです

とある情報筋から転院先では「5時間以上の透析を行なっていて長時間透析を受けることが出来るかも」と聞きました。 2017年度の診療報酬改定で条件を満たせば確か6 時間以上の人工腎臓を行った場合、1 回につき 150 点を加算する事になった事だからと勝手に思…

顔はどす黒く無いけど合併症対策で転院して透析量は増やす予定(6/24の透析)

昨日(6/24)は17時47分に着床で待ち3分の17時50分に透析開始でした。昨日(6/24)の体重は3.9kgの4.73%増加で86.4kgでした。 昨日(6/24)の透析時の血圧の推移 ・開始17時55分の血圧は上103下58でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時16…

毎年の事ですが顔の黒い人が多い新潟県腎臓病患者友の会の定期総会

時間が押しているのに巻く誠意が見えない事には呆れましたが無事に新潟県の腎友会の定期総会が終わった。日本人はスタートの時間には馬鹿みたいに時間厳守と言って厳しいけど終わりの時間は超ルーズで終わりの時間が守られ無いことが良く有り、世界的に日本…

しょっぱく無いイタリアの朝ごはんの導入

最近、減塩がマイブームで色々やってみて上手く生活に落とし込め塩分コントロールは出来たがリンが落ちませんでした。 朝のリンを落とす為に目玉焼きの廃止、調理の簡素化でしょっぱくなく簡単なイタリアの朝ごはんを導入しました。 イタリアの朝ごはんはカ…

体重82.5kgでタンパク質1日50g以下(6/21の透析)

昨日(6/21)は17時52分に着床で待ち2分の17時54分に透析開始でした。昨日(6/21)の体重は2.2kgの2.67%増加で84.7kgでした。 昨日(6/21)の透析時の血圧の推移 ・開始18時分5の血圧は上87下47でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の血圧測定…

何とかリンは11から8.3まで下がった(血液検査の結果)

血液検査が帰って来たけどカリウムを気にせず野菜を食べまくってますが基準値内の4.9、タンパク質75g、タンパク質75g以内やリン酸塩不使用と努力をめっちゃしたけど基準値を楽々超えての8.3でした。リンに関しては11からは下がりましたが7の前半まで下げたい…

地震騒動の寝不足がたたり血圧が上がりません(6/19の透析)

昨日(6/19)は17時分に着床で待ち分の17時38分に透析開始でした。昨日(6/19)の体重は3.1kgの3.76%5増加で85.6kgでした。 昨日(6/19)の透析時の血圧の推移 ・開始18時14分の血圧は上79下43でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・1時間後の18時54分の血圧…

久々に揺れたけど大丈夫でした

06月18日22時22頃に久々に緊急地震速報のアラート鳴り響きその後20秒くらい揺れました。結構揺れたので震度5は有るかなって思ったらやはり長岡は震度5弱でした。 地震は中越地震、中越沖地震を経験しているので、震度5は余程の手抜き工事が無い限り問題が無…

気持ち悪いのでシーツとタオルケットは毎回持参(6/17の透析)

昨日(6/17)は17時46分に着床で待ち3分の17時49分に透析開始でした。昨日(6/17)の体重は3.8kgの4.61%増加で86.3kgでした。 昨日(6/17)の透析時の血圧の推移 ・開始17時55分の血圧は上105下63でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時18…

今の透析施設で患者力の無い人は大丈夫かと心配になる

6/15に同期会の打ち合わせ&飲み会で長岡C病院の薬剤師と転院先のT病院の透析室の看護師も幹事で色々と話をした。その時、MRI非対応のクリップが入っているのにMRIを撮られそうな話をしたら薬剤師の仲間から長岡フェニックスネットワーク (地域で見守る医療・…