闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

『透析バンザイ』がYouTubeデビュー

www.youtube.com 昨日(9/17)バンザイさんが漫画『透析バンザイ』がYouTubeデビューしたとSNSで告知していたので紹介します。気に入ったらチャンネル登録して上げて下さい。 【追記】 保存期 banzai0821.livedoor.blog 透析 banzai0821.livedoor.blog 有名な…

理由は分からないけど疲れていて透析中は爆睡(9/16の透析

昨日(9/16)は17時10分に着床で待ち14分の17時24分に透析開始でした。昨日(9/16)の体重は6.3kgの7.51%増加で90.1kgでした。 昨日(9/16)の透析時の血圧の推移 ・開始17時38分の血圧は上94下59で今日は増加が多いの1.5kg残しに設定して透析治療開始。 ・2時間30…

9月9日の血液検査の結果

9日9日に行った血液検査の結果が9月13日の透析の時に返って来た。速報値で無機リンの値が4.8と聞いていたのどんな顔をして血液検査を配るか楽しみにしていましたが都合が悪い事には触れず配布していました。 今回の血液検査のはカリウムが少し高いだけと言っ…

透析患者の災害と薬の関係

中越地震では災害の当事者でしたが今回の台風15号の災害は遠くから見ている部外者で医師や看護師らで構成するDMAT(災害派遣医療チーム)とDPAT(災害派遣精神医療チーム)が派遣されたとネットで見た時は今回の災害が自分の思っている以上の大きな…

食事は全く変えてないのに(9/13の透析)

昨日(9/13)は17時44分に着床で待ち3分の17時47分に透析開始でした。昨日(9/13)の体重は4.2kgの5.39%増加で88.0kgでした。 昨日(9/13)の透析時の血圧の推移 ・開始17時55分の血圧は上103下56で今日はドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の2…

健康診断で悪い所が見つかればラッキー

毎年会社の健康診断を受けていますが健康診断は悪い所が見つかったらラッキーって思ってます。 多発性嚢胞腎とくも膜下出血が同時に見つかった時の「健康診断を受けていて何でこんな患者がいる」と医師が叫んだのは今でも印象に残っています。 詳細な結果は…

リンの速報値4.8(9/11の透析)

昨日(9/10)は17時42分に着床で待ち2分の17時44分に透析開始でした。昨日(9/10)の体重は4.2kgの5.01%増加で88kgでした。 昨日(9/10)の透析時の血圧の推移 ・開始17時52分の血圧は上95下58で今日はドライウェイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の21時…

新潟県腎友会はもう少しオープンにしないと崩壊する気がします。

9月22日(日)に神奈川県腎友会主催の勉強会に参加する予定です。有り難い事に会員・非会員問わず「誰でも参加できる」勉強会です。 今回は自分もカルニチンの話を聞きたかった事と自分と横浜在住の透析導入間近な人と会うために参加を決めました。有り難い事…

遠くない未来に世代交代(9/9の透析)

昨日(9/9)は17時49分に着床で待ち4分の17時53分に透析開始でした。昨日(9/9)の体重は5.6kgの6.68%増加で89.4kgでした。 昨日(9/9)の透析時の血圧の推移 ・開始18時4分の血圧は上94下60で今日は増加が多いので1kg残しにに設定して透析治療開始。 ・2時間30分…

地方からもっと声を上げるべき時期だと思う

インターネットが出来たお陰で透析治療の基礎的な情報、多発性嚢胞腎の基本的な情報が20年前より簡単に手に入れる事が多くなり基本的な情報の入手は地方でも殆ど問題はありません。 しかしながら2019年になっても最新の情報や有益なセミナー及び講演会はお江…

透析施設を選ぶ時に確認したい事

最近透析導入が間近な人とお話しすることが多くなり今一度透析施設を決めるときに調べる事を書き出してみた。 確認したい項目 ・通院方法 公共交通機関 送迎の有無 ・透析環境 腹膜透析の有無 診療時間 透析治療の時間 在宅血液透析の有無 長時間透析の有無 …

予想通り透析の次の日は痙攣で目が覚める(9/7の透析) 

昨日(9/6)は時36分に着床で待ち3分の17時39分に透析開始でした。昨日(9/6)の体重は4.7kgの5.61%増加で88.5kgでした。 昨日(今9/6)の透析時の血圧の推移 ・開始17時51.分の血圧は上97下56で今日は増加が多いので400g残しにに設定して透析治療開始。 ・2時間30…

環境に合わせて人は順応する

「様子見ましょう」って言われて痛いので直ぐに別の病院に行ったら胃に穴が開いていたり、大丈夫って言った翌日40℃の熱が頻繁に出たりする事ありそれも毎回同じ医師。「息が苦しい」と言えばレントゲン撮影して心胸比を確認する事もせずに緊急透析で息苦しさ…

きょうかい健保からの手紙を持参しての透析治療(9/4の透析)

昨日(9/4)は17時45分に着床で待ち2分の17時47分に透析開始でした。昨日(9/4)の体重は4.4kgの5.25%増加で88.2kgでした。 昨日(9/4)の透析時の血圧の推移 ・開始17時50分の血圧は上109下61で300残しに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時16分の血圧は…

自分の身は自分で守る

リンの吸着剤を減薬しておいて散々リンの値が10を超えるなんて有り得ないと言っていたけどリンの吸着剤を元に戻したらリンの値が10から5.7になっても何の説明もなし。 今回リンの吸着剤が元に戻ったのは看護師からの進言で進言が無ければそのままリンの高い…

塩分の多いカレーは美味しいけど体重がめっちゃ増えます(9/2の透析)

昨日(9/2)は17時35分に着床で待ち3分の17時38分に透析開始でした。昨日(9/2)の体重は5.8kgの6.92%増加で89.6kgでした。 テレビ「マツコの知らない世界」て新宿のBERGのカレーライスとカフェ・ハイチのドライカレーが放送され、丁度お江戸の用事は市ケ谷だっ…

体調が良く久々にPKDFCJのミーティングに参加して来ました

昨日(9/1)は久々に発熱が無くてドタキャンせずにPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のミーティングに参加して来ました。合わない間にPD(腹膜透析)になられた方もいましたが皆さんお元気でした。ミーティングの内容を簡単にまとめると総会後の活動報告を聞いて…

お任せ治療をする為にも患者力が必須と感じる今日この頃

基本的に医療は医師との信頼関係に基づいてお任せ治療をする事が治療効率が高いと考えています。闘病は医師との出会いが全てで「MRI非対応の脳動脈瘤のクリップが入っているのにMRIを撮ろうとする医師」がいたり、逆に「助言しただけで劇的に病状が改善して…

自分の場合I-HDFは補液前後で血圧は10から15差が出る(8/30の透析)

昨日(8/30)は17時23分に着床で待ち1分の17時24分に透析開始でした。昨日(8/30)の体重は4.5kgの5.37%増加で88.3kgでした。 昨日(8/30)の透析時の血圧の推移 ・開始17時28分の血圧は上100下55でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の17時50…

耳鳴

昨日(8/29)は朝から蝉が煩いと思っていたけど蝉では無くて耳鳴りのようです。 鈴虫と耳鳴りが煩くて疲れているけど良い睡眠を取ることは難しそうです。 日中は起立製貧血で危うく倒れそうで本人が自覚出来るくらいの体調不良です。 夏風邪もなかなか治らずイ…

中空糸膜の特性を生かした透析治療(8/28の透析)

昨日(8/28)は17時26分に着床で待ち2分の17時28分に透析開始でした。昨日(8/28)の体重は5.4kgの6.44%増加で89.2kgでした。前回2kg残したので今日は実質的に3.4kgの4.06%の増加です。 昨日(8/28)の透析時の血圧の推移 ・開始17時40分の血圧は上103下62で800g残…

テレビの健康関連番組には騙されない

8月27日(火)に『夏の終わりの今こそ知っておくべき「塩」徹底講義!林修の今でしょ講座3時間SP』が放送された。塩分コントロールは透析患者必須で知識や実生活の中で鍛えられているので嘘を言われても直ぐに気付くので番組『夏の終わりの今こそ知っておくべ…

塩分の摂り過ぎ(8/26の透析)

昨日(8/26)は17時26分に着床で待ち2分の17時28分に透析開始でした。昨日(8/26)の体重は6.3kgの7.52%増加で90.1kgでした。 昨日(8/26)の透析時の血圧の推移 ・開始17時36分の血圧は上102下72で1.5kg残しに設定して透析治療開始。 ・19時26分に急激に血圧が下…

原発災害を心配する前に糖尿病にならないようにすべきだと思った

8/25(日) 「長岡原子力災害避難計画に関する学習会実行委員会」主催の『「災害医療の実際と変遷」〜自然災害・原発災害にどう備えるか?〜』って演題に参加しました。 講演会の内容2004年の新潟豪雨災害から2016年の熊本地震の間で発生した災害の救護活動に…

8/24(土)はお留守番

我家は父と母、妹家族5人と当方の8名が住んでますが現在母と妹の旦那さんが入院中です。悪い事は続き妹の1番上のお姉さん、1番下のチビと当方が体調不良でそれぞれの病気で通院し始めました。そんな中父は北信越国体予選が有るからとお泊りのお出かけ。妹は…

500gのお残し(8/23の透析)

昨日(8/23)は17時40分に着床で待ち4分の17時44分に透析開始でした。昨日(8/23)の体重は4.7kgの5.85%増加で88.5kgでした。 昨日(8/23)の透析時の血圧の推移 ・開始17時53分の血圧は上95下60で300g残しにに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の21時15分の血…

idioma

妹のゲーム好きの1番下のチビがSwitchもって来て訳の分からない事になったと飛んできた。 「idioma」って真っ先に目に飛び込んで来たので「間違えてスペイン語に変えやがった」と思いました。 「idioma」は記憶が正しければ言語って意味のはずなので「Japoné…

久々に何事も無く終わりました(8/21の透析)

昨日(8/21)は17時22分に着床で待ち3分の17時25分に透析開始でした。昨日(8/21)の体重は4.1kgの4.89%増加で87.9kgでした。 昨日(8/21)の透析時の血圧の推移 ・開始17時35分の血圧は上95下64でドライウエイトに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の20時57分…

自分の身は自分で守る

月曜日の透析は週に一度主治医の担当の日です。看護師に「何か変わった事はないか」と言われたので「熱が有って、奥歯が痛くて、背中も痛い」と伝えた。 何も無く透析治療は終わったけど「歯が痛くて、背中も痛い」って重篤な病気のサインの一つだった気がし…

目標体重300g増やしました(8/19の透析)

昨日(8/19)は17時22分に着床で待ち3分の5時25分に透析開始でした。昨日(8/19)の体重は5.0kgの6.00%増加で88.8kgでした。 昨日(8/19)の透析時の血圧の推移 ・開始17時45分の血圧は上98下58で500g残しに設定して透析治療開始。 ・2時間30分後の19時59分の血圧…