闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

血液検査の結果(2019/1/14)

1月4日の血液検査の結果が出た。予想通りリンの値が7.4と高いけど中性脂肪とLDHが改善され脂質異常は残すところ低HDLの改善ですが昔から低くく今回は35で20を切ってないので良しとします。 リンに関してはアルブミン3.2、BUN69.1なのでそんなに食べてないし…

家に帰ったら痙攣(1/18の透析)

昨日(1/18)は17時26分に着床で待ち2分の17時28分スタートです。昨日(1/18)の体重は5.3kgの6.6%増加で85.8kgでした。 昨日(1/18)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上97下50で昨日(1/18)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上115下77…

肩峰の激痛

肩こりが治ったと思ったら右の肩峰に激痛が出て右手が上がりません。骨が折れたかと思いましたが押して痛みを確認出来るので筋肉の問題だと思われます。 肩こりと同じく葛根湯飲んで湿布して暫く様子を見て痛みが続く様なら整形外科を受診する予定です。

年に一度のシャントエコー(1/16の透析)

昨日(1/16)は17時18分に着床で待ち1分の17時19分スタートです。昨日(1/16)の体重は4.2kgの5.2%増加で84.7kgでした。前回1.5kg残したので実質2.7kgの増加でした。 昨日(1/16)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上102下54で昨日(1/16)の透析はスタートしました…

肩こりへの対応

若かりし頃は肩こりとは縁遠かったですが近年ではちょいちょい肩こりになります。 肩こりと同時に背中も張りが出るので対策は葛根湯のんで温める肩と背中を温める様に心掛けます。それで駄目なら低周波治療器を使っての治療とフェイタスの湿布を行います。 …

飲み過ぎて9.2%の増加(1/14の透析)

昨日(1/14)は17時25分に着床で待ち6分の17時31分スタートです。昨日(1/14)の体重は7.4kg^_^の9.2%増加で87.9kgでした。 昨日(1/14)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上100下59で昨日(1/14)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上108…

多発性嚢胞腎の相談会

東京都難病相談・支援センターから 1/20の多発性嚢胞腎の相談会は「東京都民が優先」だと申し込んだ時に伺っていて参加の可否は1週間前に確認して下さいと言われていて1/11に確認したら相談をして貰えることに決まりました。 今回の相談会の担当医は東京女子…

自分にはヴァセリンが1番合っているようです

色々なスキンケアが有りますが自分の場合はオロナイン、ニベア、ヴァセリンが良くて中でもヴァセリンが1番効果が出ます。 オロナインは医薬品、ニベアは化粧品、ヴァセリンは医薬品って言うか医薬部外品と理解しています。オロナインは殺菌、ニベアとヴァセ…

500g多く除水してみた(1/11の透析)

昨日(1/11)は17時44分に着床で待ち2分の17時46分スタートです。昨日(1/10)の体重は4.2kgの5.2%増加で84.7kgでした。 昨日(1/11)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上114下62で昨日(1/11)の透析はスタートしました。透析始めた状態で上が114もあるので500g多…

2018/12/31の血液検査の結果

暴飲暴食している年末の血液検査の結果が出ました。暴飲暴食した割にリンは7.0mg/dLと自分としては上がらなかったけどカリウムが久々に5.8mEg/Lと高い数値になりました。 ドライウェイトが2kg増えるだけの暴飲暴食したので今回の血液検査の結果は仕方なく参…

転院は少し伸びるとの事(1/9の透析)

昨日(1/9)は17時28分に着床で待ち2分の17時30分スタートです。昨日(1/9)の体重は5.3kgの6.6%増加で85.8kgでした。 昨日(1/9)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上117下66で昨日(1/9)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上109下79でし…

転院は少し伸びるとの事(1/9の透析)

昨日(1/9)は17時28分に着床で待ち2分の17時30分スタートです。昨日(1/9)の体重は5.3kgの6.6%増加で85.8kgでした。 昨日(1/9)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上117下66で昨日(1/9)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上109下79でし…

近々転院する予定

色々有り過ぎましたが13年と11ヶ月通った透析施設から近々転院になります。胃に穴を開けてられ10年、充実性腫瘤が有ると言われてから5年、ずっと今の施設での治療に疑問を抱いてましたが家から5分の通院時間は捨てがたく疑問を抱きながらも無駄な月日が過ぎ…

7.2%(5.8kg)を無事に除水出来ました(1/7の透析)

昨日(1/7)は17時20分に着床で待ち4分の17時24分スタートです。昨日(1/7)の体重は5.8kgの7.2%増加で86.3kgでした。 昨日(1/7)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上129下74で昨日(1/7)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上147下75でし…

安静にしてました

1/6は午前中は食料品の買い出しに行ったけど午後からは横になって過ごしました。 予定通り血尿が止まりました。後は透析治療でヘパリンを使った翌日も血尿が止まる事を願います。 【追記】 疲れていたようで1/6の17時から1/7の5時までの12時間爆睡しました。

1/6は安静にして過ごします

1/4の透析治療で血液を固まらなくする為のヘパリンを使った為に昨日(1/5)の朝血尿が再び出たので本日(1/6)は安静にして過ごします。 安静にして過ごすと活動量が少なく体重増加が増える傾向が有るので長風呂して確り汗取りして体重増加しないように努めます…

塩分過多で体重増加(1/4の透析)

昨日(1/4)は17時32分に着床で待ち2分の17時34分スタートです。昨日(1/4)の体重は5.6kgの6.9%増加で86.1kgでした。 昨日(1/4)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上124下78で昨日(1/4)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上121下55でし…

腎臓の専門医は多発性嚢胞腎を知っているとは限らない

2018年も同じ様に2017年の年末の大掃除で嚢胞腎が破れました。そのあと嚢胞感染が発病し39.5℃の発熱で大騒ぎでした。 前回嚢胞感染した時に透析治療の主治医の指示を一切無視して多発性嚢胞腎の専門医の指示通りの抗菌薬の処方をしたので去年は嚢胞感染して…

2kg太ったけど直ぐに1kg痩せたようです(1/2の透析)

昨日(1/2)は17時38分に着床で待ち2分の17時40分スタートです。昨日(1/2)の体重は6kgの6.8%増加で6kgでした。 昨日(1/2)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上126下68で昨日(1/2)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上139下71でした。2…

嚢胞腎が破れ寝正月

近年年末の大掃除の後嚢胞腎が破れ三が日は透析治療や食べ物の買い出し以外は寝て過ごしてますが今年も大晦日から背中の筋肉の内側が痛み出して元日から寝正月してます。 江戸時代は年神様を迎えるに当たり元日は寝正月する事が常識だった様なので良しとして…

平成最後の大晦日は透析治療してました(12/31の透析)

昨日(12/31)は14時40分に着床で待ち2分の14時42分スタートです。昨日(12/31)の体重は5.4kgの6.7%増加で85.9kgでした。 昨日(12/31)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上108下56で昨日(12/31)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上118…

2018年を振り返って

2018年を振り返えりパッと思い浮かぶのは「6回も嚢胞感染した事」と競「馬で8割も3着以内だったのに単勝買って負け続けた事」の2点です。 競馬についてはパドックの見方、展開の読み方、馬の選び方には何の問題も無く只々馬券の券種の選び方に問題が有ったの…

来年10月からのキャッシュレス決済ポイント還元と医療費を考えてみた

経済産業省は12月27日に来年10月の消費税増税に際し景気対策として実施するキャッシュレス決済のポイント還元制度について、商品・サービス利用額の最大5%が還元対象となる決済事業者を明らかにました。 そうなると来年の10月以降キャッシュレス決済…

2kgリバウンドしてました(12/28の透析)

昨日(12/28)は17時40分に着床で待ち2分の17時42分スタートです。昨日(12/28)の体重は7kgの8.9%増加で85.5kgでした。ドライウエイト78.5kgは無理なので2kg増の80.5kgのドライウエイトに変更して様子見します。 昨日(12/28)の透析の途中経過 透析開始の血圧の…

「食べ過ぎ」と「確り食べる」の区別は難しい

久々の雪の無いクリスマスを終えて昨日からようやく長岡も雪景色になりました。 食べ過ぎて体重のコントロールが上手く出来ていませんが「食べ過ぎ」って事は確り食べている事なので多忙な年末の割には体調は悪いですが崩れてません。 食べないと体調を崩す…

リバウンドしたようです(12/26の透析)

昨日(12/26)は17時40分に着床で待ち1分の17時41分スタートです。昨日(12/26)の体重は6.8kgの8.7%増加で85.3kgでした。今日も体重増加が多いので1.5kg残しの設定で 昨日(12/26)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上94下58で昨日(12/26)の透析はスタートしまし…

今のところ嚢胞感染の再発無し

今年は約2ヶ月に一度合計6回嚢胞感染になり二回入院しました。6月に新潟市で開催された日本腎臓学会学術総会で東京で多発性嚢胞腎を診て頂いてる医師からは半年に一度でも嚢胞感染は有り得ない話だそうで年に2回以上の嚢胞感染は処置に問題があると言われま…

太った事と飲み食いが過ぎて今週は大台の10%の増加でした(12/24の透析)

昨日(12/24)は17時39分に着床で待ち2分の17時41分スタートです。昨日(12/24)の体重は8.1kgの10%増加で86.6kgでした。 昨日(12/24)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上108下63だったので2kg残しの設定で昨日(12/24)の透析はスタートしました。透析開始から2…

リンの対策でトリッパ(ハチノス)を使ってみる

イタリア人は Trippa(トリッパ)と言ってますが日本で言う牛ハチノスの事です。牛ハチノスはリンが低く牛肩ロース100gでリンは140mgですが牛ハチノス100gで55mgと60%リンが減ります。 トリッパのトマト煮は留学の時のイタリアの女の子が良く作ってくれたのだ…

平成最後の有馬記念

一昨日(12/21)の透析で両方の大腿部の痙攣で2時間しか眠れず、昨日(12/22)の仕事で移動距離190km、運転時間5時間、PCの移行作業で3時間飯も運転中に食べるハードな環境でしたが何とか今年も有馬記念の前日にお江戸(新宿)に前乗り出来ました。 病は気からって…