闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

透析開始前に既に痙攣(3/18の透析)

昨日(3/18)は17時45分に着床で待ち4分の17時49分に透析開始でした。昨日(3/18)の体重は5.6kgの7.0%増加で85.6kgでした。 昨日(3/18)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上107下60で昨日(3/18)の透析はスタートしました。週末の母校の散策で約10km坂道を歩いた…

第2回じんラボゼミナールに参加してきました

昨日(3/16) は大学の卒業30周年記念のバレーボール部の同期会が横浜であり、その帰りの今日(3/17)は東京の八重洲で「第2回じんラボゼミナール」に参加して医療法人社団清永会矢吹病院 腎不全総合対策室 室長政金生人先生のセミナーを聞いてきました。 セミ…

同期会で母校散策

去年、一昨年と2年続けて嚢胞感染の発熱で入院した為に毎年行われている同期会へ参加出来ませんでした。最後に嚢胞感染した時に抗菌薬の投与の期間を東京女子医大の主治医に言われたように変てもらったお陰で嚢胞感染で体調が崩れなかったので今回の同期会に…

左の下腿三頭筋と前脛骨筋が再び痙攣(3/15の透析)

昨日(3/15)は17時45分に着床で待ち2分の17時47分に透析開始でした。昨日(3/15)の体重は5.3kgの6.6%増加で85.3kgでした。 昨日(3/15)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上125下72で昨日(3/15)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上117…

3月11日の血液検査の結果

自分のFacebookを見てる方はご存知ですがここ1ヶ月食事の内容は変わりません。3/16に同期会で30年振りに大学に集合なので少しでもシュッとする為に朝はブロッコリーと卵、昼は豆腐、納豆、スープ、夜はチキンサラダとブロッコリーでした。 何が面白かったか…

残り5分で痙攣(3/13の透析)

昨日(3/13)は17時40分に着床で待ち2分の17時42分に透析開始でした。昨日(3/13)の体重は5.9kgの7.3%増加で85.9kgでした。 昨日(3/13)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上125下75で昨日(3/13)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上129…

よく聞こえます

透析の治療を行う部屋は個室を謳っている施設でない限り基本的に仕切りの無い部屋にベットがずらりと並んでます。隣のベットの距離は三尺(90.9cm)位しか離れていません。三尺の距離しか離れていないと隣の声はよく聞こえます。声が聞こえるだけなら良いけれ…

人の事を心配している場合では無い(3/11の透析)

昨日(3/11)は17時46分に着床で待ち6分の17時52分に透析開始でした。昨日(3/11)の体重は6.9kgの8.6%増加で86.9kgでした。 昨日(3/11)の透析の途中経過 冷凍庫の在庫一掃の為塩分の取り過ぎで体重を増やし過ぎ今日は1.3kgお持ち帰りの設定での透析で透析開始の…

あの地震から今日で…

今日で阪神大震災から24年1ヶ月25日、中越地震から14年4ヶ月19日、中越沖地震から11年7ヶ月26日です。そして東日本大震災は今日で8年を迎えます。 平成は何かと災害が多く我が家も平成16年7月13日新潟・福島豪雨、平成16年10月23日中越地震、平成19年7月16日…

終末期医療・延命治療には今以上に社会的コンセンサスが必要

3/7(木)の毎日新聞が第一報で報じた「透析治療中止」ニュースの件を考えながら3/9・10の週末は過ごしました。医療関係者の意見、患者会の意見、透析患者の意見、一般の人の意見を見聞きしました。その時に1番気になった事は終末期の定義でした。 終末医療と…

「透析治療の中止」に関する報道を見て感じた事(3/7〜3/9)

第一報は3/7の朝の5時に毎日新聞で、女性は昨年8月9日に福生病院の腎臓病総合医療センターを訪れ、そこで外科医から「(透析をやめれば)おそらく2週間くらいで死を迎えます」と死亡リスクを伝えられた上で透析治療中止という選択肢を提示され女性は中止…

残り30分で血圧の上が156も有る(3/8の透析)

昨日(3/8)は17時30分に着床で待ち5分の17時35分に透析開始でした。昨日(3/8)の体重は3.5kgの4.3%増加で83.5kgでした。 昨日(3/8)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上116下72で昨日(3/8)の透析はスタートしました。血圧が高めなので除水500g多くしてもらい本…

3/7の毎日新聞の記事(透析中止で死亡)に対する当方の考え

www.google.co.jp 3/7の朝起きて目が覚めて目に飛び込んで来たのか上記「透析中止で死亡」の記事。英文で色々とやらかしている毎日変態新聞の記事だったので拡散する前に裏を取ることと腎友会の会長に連絡して様子を見守りました。 この案件は昼の全国ニュー…

透析量が大切と言うなら何で5時間透析をしない(3/6の透析)

昨日(3/6)は17時34分に着床で待ち3分の17時37分に透析開始でした。昨日(3/6)の体重は4.4kgの5.5%増加で84.4kgでした。 昨日(3/6)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上112下69で昨日(3/6)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上110下75…

転院はいつになるやら

昨年の年末に転院をお願いしてから2ヶ月が経過したけど転院先のベッドは空いているけど看護師が多忙で転院の受け入れに至ってません。2ヶ月も待たされるのは初め「なんだかな〜」って思いましたが看護が出来ないのに受け入れをする儲け第一主義の病院でない…

ピートルの説明無し(3/4の透析)

昨日(3/4)は17時34分に着床で待ち4分の17時38分に透析開始でした。昨日(3/4)の体重は6.4kgの8%増加で86.4kgでした。 昨日(3/4)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上130下80で昨日(3/4)の透析はスタートしました。血圧の上が130も有るのでたっぷり除水したい…

ピートルの説明無し(3/4の透析)

昨日(3/4)は17時34分に着床で待ち4分の17時38分に透析開始でした。昨日(3/4)の体重は6.4kgの8%増加で86.4kgでした。 昨日(3/4)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上130下80で昨日(3/4)の透析はスタートしました。血圧の上が130も有るのでたっぷり除水したい…

透析と運動

透析患者は体力、筋力が低下し易く同年代の60%まで落ちていると聞いた事があります。歳を重ねると誰もが体力や筋力が低下するけどそれに加えて更に40%も低下するようです。 自分の場合は透析患者になる前にクモ膜下出血した後遺症で左半身筋力は既に半分にな…

再びピートルが処方されました(笑)

3月1日(金)にリンの吸着剤のホスレノールからピートルに変更になりました。前に鉄系のリンの吸着剤のピートルチュアブルが処方された時にヘマトクリットが55まで上がり回路が詰まり大騒ぎして中止した経緯が有るのに今回再びピートルの処方(笑) 現在やっと…

筋トレを調子に乗ってやり過ぎての痙攣(3/1の透析)

昨日(3/1)は17時17分に着床で待ち4分の17時21分に透析開始でした。昨日(3/1)の体重は5.3kgの6.6%増加で85.3kgでした。 昨日(3/1)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上104下61で昨日(3/1)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上99下64…

2月25日の血液検査の結果への感想

リン7.2は想定内でしたがカリウム5.8は摂り過ぎでした。最近瀉血しなくて良いと思っていたらヘマトクリットが40を切り39.4になってました。ついこの前までヘマトクリットが59も有り悩んでた時が懐かしく感じてます。 感染症予防の為にリンの数値には目を瞑っ…

塩分の摂り過ぎで増加が酷かった(2/27の透析)

昨日(2/27)は17時17分に着床で待ち4分の17時21分に透析開始でした。昨日(2/27)の体重は6kgの7.5%増加で86kgでした。 昨日(2/27)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上110下68で昨日(2/27)の透析はスタートしました。血圧も高いので600g 残しの設定で設定して…

糖質制限(2/2)【Kt/v対策】

糖質制限は8kg痩せた所でクリスマスを迎え年末年始で3kgリバウンドしだけど何とか1.5kg戻して6.5kgになった所で3月を迎えました。糖質制限(1/2)【脂質異常対策】でも書きましたが糖質制限を始めたのは脂質異常の解消でした。糖質制限を初めて半年が経過しま…

透析中メッチャ眠かったので血圧は70台を記録(2/25の透析)

昨日(2/25)は17時35分に着床で待ち3分の17時38分に透析開始でした。昨日(2/25)の体重は6.1kgの7.6%増加で86.1kgでした。 昨日(2/25)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上93下73で昨日(2/25)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上77下…

糖質制限(1/2)【脂質異常対策】

糖質制限を昨年始めた理由は当時通っていた透析施設では管理栄養士に相談する環境が無く脂質異常は薬だけで対処していた為でした。他の腎臓病を専門と謳う個人病院に診てもらったけど「医療ムラ」の掟があるようで栄養指導までたどり着けませんでした。「医…

遺伝性の病気

多発性嚢胞腎は遺伝性の病気で子供に50%遺伝すると言われています。自分の場合は「遺伝」と言うと理解するのに時間がかかりますが競馬をやるので血統と言っていただけると理解出来ます。 多発性嚢胞腎は子供には50%遺伝すると言う事は50%遺伝しません。それ…

200gしか減量出来なかった事は想定外(2/22の透析)

昨日(2/22)は17時38分に着床で待ち2分の17時40分スタートです。昨日(2/22)の体重は4.6kgの5.8%増加で84.6kgでした。 昨日(2/22)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上107下で昨日(2/22)の透析はスタートしました。睡眠不足で眠いので思いの外血圧が低いので除…

多発性嚢胞腎患者の当方の腸内フローラの整え方

お腹の調子を整える場合は乳酸菌とかビフィズス菌が良く取り上げられますが大腸に棲む割合はビフィズス菌99.9%、乳酸菌0.1%と森永乳業のホームページの【森永乳業】まいにち乳lifeに書かれて有ります。ビフィズス菌と乳酸菌の割合の話は知っていたのでビフィ…

睡眠不足の中での透析(2/20の透析)

昨日(2/20)は17時42分に着床で待ち3分の17時45分スタートです。昨日(2/20)の体重は、4.7kgの5.9%増加で84.7kgでした。 昨日(2/20)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上104下64で昨日(2/20)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上101下…

回路の固定

透析のテープの固定にはストレート固定、U字ループ固定、Y固定、Ω固定などが有ると理解しています。 本日透析している時に看護師がやって来てテープの枚数が多いのでU字ループ固定からストレートテープ固定に変えませんかと言われた。残念ながら日本透析医学…