闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

靴を新調しました

現在勤めている会社では事務作業していますが服はスーツか作業着のどちらでも良く楽ちんな作業着にネクタイと言う服装で出勤しています。 作業着は会社から支給されていますが同色のワークマンで購入した作業着を着ています。ワークマンの作業着は値段が安く…

栄養管理アプリ「カロミル」を1週間使ってみた

感想はWebサイトのカロリーSlism - 栄養成分/カロリー計算を使って一つ一つレコーディングしながら糖質制限してた時から比べると一回記憶すれば呼び出せるのでメッチャ簡単でこれなら無理せずに継続出来そうです。 1週間続けて感じた事は塩分が思いの外多い…

終了30分前の血圧上101でしたが血圧確認無しでの針の抜去(5/17の透析)

昨日(5/17)は17時33分に着床で待ち3分の17時36分に透析開始でした。昨日(5/17)の体重は2.9kgの3.5%増加で85.4kgでした。 5/6(月)の透析時の血圧の上の推移 ・開始17時36分血圧の上99下59なのでドライウエイトで設定しました。 ・2時間30分後の20時19分の血圧…

足の傷には気を使ってます

5日前に思いっ切り椅子に足をぶつけて傷になりました。エビデンスのソースは教えてもらってませんが透析患者の壊疽の発生リスクは健常者と比べ82倍だそうです。因みに糖尿病の透析患者は健常者に比べて足の壊疽の発生は481倍だそうです。 今回の様に足に傷が…

80台の血圧(5/15の透析)

昨日(5/15)は17時31分に着床で待ち5分の17時36分に透析開始でした。昨日(5/15)の体重はkgの4.8%増加で86.5kgでした。 5/6(月)の透析時の血圧の上の推移 ・開始17時45分(上98下59)ドライウエイトに設定して透析開始 ・定期の2時間30分後(20:04)の血圧(上101下…

説明と同意が不十分だと医療不信しか残らない

かれこれ20年も闘病していると色々な事に出会ったり見聞きしてます。1997年に医療法が改正され「説明と同意」を行う義務が、初めて法律として明文化されてましたが闘病を始めた時は酷かった。 救急搬送されず自家用車で救急外来に行った自分が悪いのですが医…

久々に平熱(36.8℃)の中での透析治療(5/13の透析)

昨日(5/13)は17時40分に着床で待ち3分の17時43分に透析開始でした。昨日(5/12)の体重は6.4kgの7.8%増加で88.9kgでした。 5/6(月)の透析時の血圧の上の推移 ・開始17時43分(上109下66)1.1kg残しで設定 ・2時間30分後の20時13上(113下67) ・4時間経過後の21:13…

アプリ「カロミル」で栄養管理はじめました

現在の透析施設では管理栄養士の指導を行わないので馬鹿のひとつ覚えの「食べるな」の合唱は聞き飽きていました。糖質制限のグループで糖質を「カロミル」で管理しているとの話を聞いて早速試した。試した結果、食事の栄養成分を種類別に記憶出来るし、市販…

透析室における携帯電話等の使用に関して思う事

自分の場合はSNSや患者会に参加しているので自分の透析施設以外の情報に日常的に接しています。なので長岡地区ではペンレステープやエムラクリーム等の麻酔は殆ど使用していないけど市外では使う事が普通だと知っています。今通っている施設では標準のQB300…

39.9℃の中での透析(5/10の透析)

昨日(5/10)は17時4分に着床で待ち2分の17時4分に透析開始でした。昨日(5/10)の体重は4kgの4.8%増加で86.5kgでした。 昨日(5/10)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上99下52で昨日(5/10)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上93下53で…

血管痛があるなら自分でも調べれば良いのに

dialysis.medipress.jp 半年以上前から透析中血管が痛いと訴え時々呻き声非常に不快です。それにどんな経過で痛くなっているのか看護師の問診がよく聞こえる。半個室の施設なら我慢するけど聞こえないのかも知れないけど今の施設では無理。 呻き声や問診の声…

やっとドライウエイトが上がった(5/8の透析)

昨日(5/8)は17時15分に着床で待ち7分の17時22分に透析開始でした。昨日(5/8)の体重はドライウエイトを81.5kgから82.5に1kgアップしたので2.8kgの3.4%増加で85.3kgでした。 昨日(5/8)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上106下59で昨日(5/8)の透析はスタート…

増加が多いから血圧が下がると言われたが5/6の増加は中2日で4.9%

5/6(月)の透析時の血圧の上の推移 ・開始17時30分(上90)ドライウエイトで設定 ・2時間30分後の20時(上73)だったので生理食塩水500g入れて500g残しで設定変更 ・3時間経過後の20時30分(上76) 生理食塩水200g入れて700g残しで設定変更 ・4時間経過後の21時30(…

急性胃腸炎の中での透析治療(5/6の透析)

昨日(5/6)は17時11分に着床で待ち17分の17時28分に透析開始でした。昨日(5/6)の体重は4kgの4.9%増加で85.5kgでした。 昨日(5/6)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上90下58で昨日(5/6)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上73下と低…

急性胃腸炎の時の水分・塩分管理

5/4の夜から急性胃腸炎で嘔吐、下痢になり5/6の0時の時点で嘔吐は止まったけどげは継続中です。5/5の朝の7時に嘔吐が止待ったので9時くらいから脱水防止にイオン飲料水を30分に10mlくらい飲み始めました。 下痢なので水分と塩分が体外に持っていかれているの…

急性胃腸炎になったので取った対応をまとめてみた。

昨日(5/4)の夜から嘔吐と下痢で嘔吐は今日(5/5)の朝7時まで下痢はブログを書いた13時時点まで続いていました。本日はPKDFCJの総会が有ったので東京に行く予定でした。ノロウィルス、ロタウィルス、細菌性食中毒のどれだか分かりませんがノロウイルスによる感…

血圧69に下がりサノフィ(株)のエホチール使う(5/3の透析)

昨日(5/3)は17時10分に着床で待ち6分の17時16分に透析開始でした。昨日(5/3)の体重は86.9kgの6.6%増加で5.4kgでした。 昨日(5/3)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上88下55だったので300g残しで昨日(5/3)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血…

転院後に可及的速やかに確認しなければいけない検査の事

多発性嚢胞腎の専門医のいる施設に転院が昨年2018年の12月末に決まったけど現在転院先のベットの空き待ちで5ヶ月が経過しました。直ぐに転院が出来ると思っていたので気にもしなかったけど現在の透析施設では心エコー、腹部エコー、胃カメラなどの検査は行っ…

高血圧治療ガイドライン2019

■NEWS 高血圧治療ガイドライン2019素案が明らかに―高血圧基準の変更なし|Web医事新報|日本医事新報社 2019年4月25日に2014年以来5年ぶりの改定となる「高血圧治療ガイドライン2019(JSH2019)」が発表され一般成人の降圧目標値が引き下げられ、より早期から…

令和お初の透析治療(5/1の透析)

昨日(5/1)は17時11分に着床で待ち10分の17時21分に透析開始でした。昨日(5/1)の体重は6.0kgの7.4%増加で87.5kgでした。 昨日(5/1)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上110下58で500時g残しで昨日(5/1)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測…

20年の闘病生活で得たもの

昨日で平成は終わり本日から令和となりました。昭和から変わった平成元年は大学卒業、L.A.に留学と人生の転換点で自分的には激動の一年でした。 体育学部を卒業出来たくらいなので昭和の時代はアレルギー持ちでしたが病気とは無縁な生活を過ごしてました。闘…

平成最後の透析(4/29の透析)

昨日(4/29)は17時30分に着床で待ち2分の17時32分に透析開始でした。昨日(4/29)の体重は7.3kgの8.9%増加で88.8kgでした。 昨日(4/29)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上117下67、増加が多いので1.5kg残しで昨日(4/29)の透析はスタートしました。透析開始か…

平成最後の透析(4/29の透析)

昨日(4/29)は17時30分に着床で待ち2分の17時32分に透析開始でした。昨日(4/29)の体重は7.3kgの8.9%増加で88.8kgでした。 昨日(4/29)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上117下67、増加が多いので1.5kg残しで昨日(4/29)の透析はスタートしました。透析開始か…

「標準体型」より「健康的なデブ」を目指す

news.livedoor.com 上記のリンクを参照して頂けると助かりますが2019/4/26のライブ度ニュースに『「デブ=不健康」は大まちがい。身長170cmの理想体重は意外と重い』と書いた見出しが出ていました。 BMI値が25~30未満の過体重の方が死亡リスクが6%低いとの…

新しい多発性嚢胞腎のガイドライン

上記は古いガイドラインのリンクですが令和元年6月に新しい多発性嚢胞腎診療ガイドライン(多分2019?)が発売が決まったようで、令和元年5月5日のPKDFCJの総会で講師の武藤先生から少し詳しい話が聞けるようです。 それから「多発性嚢胞腎暮らしのヒント集」…

久々のドライウエイト(4/26の透析)

昨日(4/26)は17時45分に着床で待ち3分の17時48分に透析開始でした。昨日(4/26)の体重は4.4kgの5.4%増加で85.9kgでした。 昨日(4/26)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上97下60で昨日(4/26)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の血圧測定は上111…

多血症(赤血球増加症)にお気を付けてて下さい。

www.tokushima.med.or.jpに 殆どの方は透析すると貧血になると思いますが多発性嚢胞腎の場合は腎臓のホルモンなど残存機能が残っている場合があり貧血になりません。 自分の場合も普通にしていればヘマトクリットは42は有るので透析を導入して15年目ですが一…

ポンプの液漏れ、バックアップシステム即時動かず(4/24の透析)

昨日(4/24)は17時39分に着床で待ち2分の17時41分に透析開始でした。昨日(4/24)の体重は5.6kgの6.9%増加で87.1kgでした。 昨日(4/24)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上110下60で昨日(4/24)の透析はスタートしました。自分のiPhoneのストップウォチでは19時…

自分のヘルプマークとヘルプカードを使う時

ja.m.wikipedia.org ヘルプマーク、ヘルプカードとは援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々の為に作成されたピクトグラムで有ると理解している。詳細なことは前記したWikipediaのヘルプマークを見て下さい。 ヘルプマークを使うようになっ…

返血せずに200cc瀉血(4/22の透析)

昨日(4/22)は17時25分に着床で待ち7分の17時32分に透析開始でした。昨日(4/22)の体重は6.5kgの7.9%増加で88kgでした。 昨日(4/22)の透析の途中経過 透析開始の血圧は測定忘れで当方爆睡で昨日(4/22)の透析はスタートで、因みに1kg残しの設定でした。透析開始…