闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

MRI非対応のクリップの為にMRIは禁忌

意識があるので「くも膜下出血のクリッピング手術でMRI非対応のクリップ使ってます」と言えるので今のところ事なきを得てますが今回でMRIを撮られそうになったのは3度目です。 膝に力が入らず立てなくなった事が有りくも膜下出血の手術した病院の救急外来で…

違和感が有る

入院してから2回目の透析を昨日(7/16)受けました。入院前体重が落ちてた事と透析の間隔が中2日で体重が増えた事を考えると血圧の上90は低く透析の最後の方は一時的に60台まで下がりました。 歩いて部屋に帰る予定でしたが胸に嫌な感じが有るし血圧も低くフラ…

兎に角一度退院させて欲しい

1度目の入院は診療報酬2週間の壁で14日でCRP6.5も有ったのに抗菌薬の処方の指示無しで退院。腎臓学会学術総会でその話を多発性嚢胞腎の専門医に話をしたら間違いなく再発すると言われ予定より早かったけど1か月で再発して入院。 2度目の入院(再発)は敗血症性…

めっちゃ厄介な事になって来た

2018/07/13から腎臓の嚢胞感染で入院してますが2018/07/14の20時30分時点で熱36.8℃、血圧の上が110、敗血症性ショックの状態から抜けたようで体が急に軽くなってめっちゃ元気になりました。 その後の容体も安定してるので連休明けに退院と思ってたけど今日(7…

「看護婦さん、看護婦さん」って叫び声で眼が覚める

現在朝の3:40ですが「看護婦さん、看護婦さん」って叫び声で2:40に目が覚め1時間が経過してますが「看護婦さん、看護婦さん」って叫んでます(怒) 入院してますが大部屋希望でしたが満室の為現在個室に入院してます。渋々承諾しての個室の差額ベット代払って…

入院先での透析(7/13の透析)

昨日(7/13)は10時15分に着床で待ち13分の10時28分スタートです。昨日(7/13)の体重は3.8%の増えで3.3kgの増加でした。 昨日(7/13)の透析の途中経過 昨日(7/13)は敗血症で入院の為血圧が60台だったのでノルアドレナリンを投与しながらの透析で透析開始の血圧の…

再発しても不思議でないと言われてた

前回の嚢胞腎感染は6月7日に退院したので6月10日新潟市で行われた日本腎臓学会学術総会に参加する事が出来ました。総会では多発性嚢胞腎のシンポジウムと講演が有ったのでPKDFCJメンバーとして参加してきました。 東京で多発性嚢胞腎を診てもらったことのあ…

緊急入院

7/12の朝39.4℃の熱が有り会社はお休みしました。透析に通ってる病院に電話したらカロナールが有るなら飲んで37.5℃以上になるようなら電話再度して来てと言われました。 カロナールのんだら36.7℃まで下がってたので安心してたけど、夕方から熱が出て来て18時…

今日の透析も寒かった(7/11の透析)

昨日(7/11)は17時16分に着床で待ち5分の17時21分スタートです。昨日(7/11)の体重は6.5%の増えで5.6kgの増加でした。1.1kgお残ししてたので実質5パーセントの増加でした。増加の原因は1つで枝豆の収穫が始まりいつでも大量に食べるの事の出来る環境なので気…

腹部エコー

長岡市に住んでますが長岡では多発性嚢胞腎の事が分かり土曜に腹部エコーしてくれる施設が休診で無いので72km離れた上越市まで出かけてます。 自分の腹部エコーに求めることは一番に肝嚢胞 の確認で次に腎ガンが疑われるACDK(後天性多発嚢胞腎) の状態、最後…

寒ければ着る、暑ければ脱ぐ(7/9の透析)

昨日(7/9)は17時23分に着床で待ち3分の17時23分スタートです。昨日(7/9)の体重は週末の飲み食いが祟り7.9%の増えで6.8kgの増加でした。 昨日(7/9)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上114下66で昨日(7/9)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定…

長岡の病院について思ってる事を書いて見た

自分は長岡に住んでいて血液透析を受けてます。飽きもせず透析してますが今年で13年が過ぎ14年目に突入です。自分の周りには30年透析がザラにいるので未だ未だひよっ子で精進しないとです。 長岡の医療環境は可もなく不可もなし 自分は長岡で透析を受けてる…

『結果にコミット』してもらうつもり

ウォーキングやスローステップを含めた歩く事は何とか生活の一部として落とし込みが出来そうです。現時点ではやっとやっとですがもう少し楽にウォーキングやスローステップが出来るようになったら次は食事と適切な運動です。 体育学部を出てるので自分でプロ…

透析前に30分スローステップ(7/6の透析)

昨日(7/6)は17時36分に着床で待ち2分の17時38分スタートです。昨日(7/6)の体重は4.9%の増えで4.2kgの増加でした。透析前にスローステップ30分したので痙攣が心配で普段より注意しながらの透析になりました。 昨日(7/6)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上91…

長岡駅までの3.3km歩いて見た

Google先生が言うには我家から長岡駅まで3.3kmで徒歩42分との事。 同じ場所を歩くのも飽きて来たので気分転換で駅まで歩こうと思いました。バス路線のルートを歩くので調子が悪くなったらバスで帰宅出来るし安心して駅まで向かいました。 今回はお試しなので…

利き足の左足が怪しい感じなので芍薬甘草湯(7/4の透析)

昨日(7/4)は17時20分に着床で待ち2分の17時22分スタートです。昨日(7/4)の体重は6.1%の増えで5.3kgの増加でした。 昨日(7/4)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上100下61で昨日(7/4)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上121下…

体格の良い方

近年病院に入院すると必ず「体格の良い方」って申し送りされます。その度に社会福祉士の資格を持ってる口の悪い妹が訳さなくていいのに業界用語を翻訳してくれて、「にいちゃん体格の良い方って言われてるけど業界では『「デブ」だから介助は気を付けましょ…

透析前にスローステップ(7/2の透析)

昨日(7/2)は17時22分に着床で待ち5分の17時27分スタートです。昨日(7/2)の体重は6.1%の増えで4.7kgの増加でした。 昨日(7/2)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上97下54で昨日(7/2)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上109下6…

透析前にスローステップ(7/2の透析)

昨日(7/2)は17時22分に着床で待ち5分の17時27分スタートです。昨日(7/2)の体重は6.1%の増えで4.7kgの増加でした。 昨日(7/2)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上97下54で昨日(7/2)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上109下6…

まさかの自宅でネットワークトラブルに遭遇

1週間前の6/25(月)にテレビとビデオが壊れたので6/28(木)にテレビと録画機を購入しました。その時の感想はテレビは軽く、録画機は小さく軽くなっていて驚きました。中越地震で揺れたせいでテレビが飛んで来て怪我をした話はこれだけ軽くなれば有り得ないです…

三日坊主を何度も繰り返す

筋トレの成果が出てきて左膝の調子が良くなって来たので軽めのウォーキングなら出来そうなのでウォーキングを再開しました。今の透析施設で暫く透析する事に決めたのでKt/Vを増やすのは減量するのが1番効果がある事と遠征競馬でパドックの往復、歌舞伎町のパ…

血圧の上65でもドタバタしない(6/29の透析)

昨日(6/29)は17時25分に着床で待ち4分の17時29分スタートです。昨日(6/29)の体重は4.7%の増えで4.1kgの増加でした。今回も痩せてる事の確認でドライウェイトより200g多い除水量です。 昨日(6/29)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上99下63で昨日(6/29)の透…

条件をクリアしてやっとテレビと録画機購入

仕事は新システム移行の事前準備が入院などが有り遅れに遅れ激務ですが6月28日(木)の仕事終わりは更に多忙でした。 6月25日(月)の透析から帰って来て録画したグリーンチャンネルの「先週の結果分析」を見ようとしたらテレビと録画機の両方が壊れてました。6…

透析前に運動しても痙攣なし(6/27の透析)

なきん昨日(6/27)は17時45分に着床で待ち4分の17時49分スタートです。昨日(6/27)の体重は4.9%の増えで4.3kgの増加でした。痩せたはずなので今日も再度200g除水を多くしての透析です。 昨日(6/27)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上113下73で昨日(6/27)の透…

Tシャツ買うだけで2,500歩(笑)

今日は仕事終わりにウォーキングの為の短パンとTシャツを買いに行って来た。減量する為のウォーキング用にスポーツ洋品店にTシャツを 買いに行ったけど欲しいサイズが無い。 本来なら少し余裕の有る4Lが欲しかったけど店員さんに聞いたら有るのはXO(3L)で並…

前触れ無しの痙攣(6/25の透析)

昨日(6/25)は17時21分に着床で待ち4分の17時25分スタートです。昨日(6/25)の体重は5.5%の増えで4.8kgの増加でした。今朝血圧を測ったら上が168有ったので今日は200g多く引いてもらえるように設定してもらいました。 昨日(17)の透析の途中経過 透析開始の血圧…

足が悪いのに何故

とある施設で足が悪いので入り口の近くに車を止めさせてもらえないと困ると言われてる方が居ました。 そこの施設はバリアフリーでそこの施設を知ってる車椅子の方は入り口から60m離れた車椅子用スロープの有る駐車スペースに車を止め車椅子で入場してる事を…

無理無く生活の中で歩数を増やす

スマホは便利で痩せる事を決めてから活動量を意識して増やしてる事が数値として一目で分かるので助かります。 今週は意識的に歩いたので増えてますが昨年の9月前まで歩いてた4,000歩は超えてないので体調を見ながらですがもう少し増やす必要が有るようです。…

痙攣で目が覚める(6/22の透析)

昨日(6/22)は17時25分に着床で待ち4分の17時29分スタートです。昨日(6/22)の体重は5.1%の増えで4.4kgの増加でした。 昨日(6/22)の透析の途中経過 透析開始の血圧の上98下60で昨日(6/22)の透析はスタートしました。透析開始から2時間半の定期の血圧測定は上10…

痩せる事にした

太っていても今の所問題が少ないので放置して来ましたが実害が出始めて来たので痩せる事にしました。 今年は秋競馬に向けて一日30,000歩歩いてもびくともしない体作りを先日から始めました。新潟は今の所空梅雨ですが悪い事に始めた時期が梅雨なのでレインウ…