闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

最後の最後に血圧下がる(9/22の透析)

本日の体重は5.0%の4.3kgの増加でした。 透析の開始 透析開始の血圧の上103下62で本日は割と高めの血圧で透析はスタートしました。でもメッチヤ眠いので2時間半の定期の血圧測定まで寝て過ごします。 透析開始から2時間半経過 透析開始から2時間半の定期の血…

秋の全国交通安全運動

一昨日の9月21日(水)〜9月30日(土)まで秋の全国交通安全運動が開催されてます。 車に乗られる方は検問、ネズミ捕り等が強化されてるので特に気を付けて運転しましょう。

紙一重で無事でした

昨日(9/20)の透析は右足の小指をテーブルにぶつけた反動で右足全部が痙攣で何とか帰宅しました。 止血ベルトを取って夕飯を食べて痙攣がひと段落したので寝室で横になってウトウトしてたら左腕が生暖かくヤバイって思った時には時遅くシャントから再出血して…

小指強打→激痛→痙攣(9/20の透析)

本日の体重は6.8%の5.8kg の増加です。前回1kg残したけれど6.8%は多いので500g残しでお願いしました。 透析の開始 透析開始の血圧の上95下53で本日の透析はスタートしました。今日は寝不足の為眠いので2時間半後の血圧測定まで寝て過ごします。 透析開始から…

越の秋姫(枝豆の品種)

枝豆の生産量ですが新潟県は千葉県、山形県に次いで全国3位の生産量と枝豆は結構作ってます。 新潟の枝豆と言えば「黒崎茶豆」が有名ですが今回「越の秋姫」を植えました。普段なら「初音」を植えてましたが食味が良いとの事で今年は「越の秋姫」を植えまし…

競馬で勝ったので気分上々、血圧も上々!?(9/18の透析)

本日(9/18)の体重は大阪&東京遠征で美味しい物を食べた成果が確り出て8.1%の6.9kgの増加でした。昨日(9/17)中山競馬では散々な結果でしたが本日は確り稼ぎ気分上々で透析を受けてます。 透析の開始 透析開始の血圧の上125下68で本日の透析はスタートしました…

多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集の作成

9月16日は大阪大学中之島センターにて猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)の「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み 〜多発性肝嚢胞への塞栓術を含めて〜」をPKDFCJのスタッフとして参加して来ました。 その足を使い翌日の9月17日は8月5日…

PKDFCJの講演会で大阪へ

9/16(土)はPKDFCJの講演会(大阪)のスタッフとして大阪入りしました。 阪神競馬場の仁川には何回か来てたので新大阪は分かりましたが大阪駅は久々で駅の中がメッチャ変わってたので面食らいました。 知らないことばかり 今回の講演会は猪阪善隆先生の「多発性…

500gのリバウンドで確定(9/15の透析)

本日の体重は5.0%の4.2kgの増加でしたがリバウンドで最低500gは体重が戻ってるので500g残しで設定して透析を始めました。 透析の開始 透析開始の血圧の上73下43で本日の透析はスタートしました。今日はメッチヤ眠いので血圧が低いのは納得で2時間半の血圧測…

9/11に採血した血液検査の結果

9/11に採血した血液検査の結果が出ました。良かったものも有れば改善が必要なものも有るので今後の食生活の改善の参考にします。 良く見てる検査の結果 血色素量(ヘモグロビン量) 10〜11g/dL(透析患者) 14.31g/dL ヘマトクリット(Ht) 45.0±2.5(健常者) 45% C…

リバウンド500g(9/13の透析)

本日の体重は6.3%の5.3kgの増加でした。 透析の開始 透析開始の血圧の上87下55で本日の透析はスタートしました。今日は夜中の2時に目が覚めAppleの新製品発表を見てたので睡眠時間が少なかったので透析中は仮眠して睡眠時間を稼ぎました。 透析開始から2時間…

ADPKD.JPのインタビュー

9月12日(火)はPKDFCJの代表から紹介された大塚製薬さんが運営してるADPKD.JP掲載の「私のADPKD体験談」のインタビューを受けました。 服装 インタビューを受ける服装は少し悩みました。会社が終わってからのインタビューなのでそのままインタビュー場所に向…

思いの外血圧が高かったけど回路が詰まりそうになる(9/11の透析)

本日の体重は7.5%の6.3kgの増加でした。多分500gは体重が戻った様なので900g残して除水をお願いしました。 透析の開始 透析開始の血圧の上113下63で本日の透析はスタートしました。今日も眠いのに血圧は高いので少し驚いたけど2時間半確り仮眠して過ごします…

フットケアはオロナインH軟膏で

先日の診療所の腎友会の会議で看護師が月に一度のフットケアの診察してる時に触られると痛いからといって診察に文句を言う人が居ると話題になった。 重症下肢虚血の理解不足 確かに自分の周りでもフットケアの診察の度に目に余る方が居るので話題に上がって…

競馬と闘病の兼ね合い

多発性嚢胞腎は進行を抑える薬が出来たけど未だに不治の病です。それに加えて自分にはもう1つ「2着病」って不治の病病が有ります。 「2着病」とは趣味の競馬の話ですがfacebookの馬仲間では有名な話で単勝を買うと2着になる事です。 馬券購入について 勝馬…

血圧が上がらないので血圧の上81で帰宅(9/8の透析)

本日の体重は4.7%の4kgの増加です。 透析の開始 透析開始の血圧の上86下50で本日の透析はスタートしました。 今日もメッチャ眠いので低めの血圧のスタートは織り込み済み、競馬の予想しなければ駄目だけど眠いので今日も2時間半確り寝て残りを競馬の予想に当…

食事制限(魚アレルギーの食事制限>透析の食事制限)

原疾患が多発性嚢胞腎で腎不全になり保存期だった時に「食事制限大変ですね」って良く言われたし、現在も透析してるので「食事制限大変ですね」ってここ18年言われ続けてます。 確かに直ぐに影響は出ないので自分自身を律しないと駄目な点は大変ですが食物ア…

痙攣で目が覚める(9/6の透析)

本日の体重は6%の5.1kgの増加でしたが前回の透析で1.6kg残したので実質4.1%の3.5kgの増加でした。 5.1kgの除水は多いと言われる方も多いですがドライウェイトの6%なのでリバンドして無ければ自分の場合楽に除水が出来る値です。 透析の開始 5.1kgは楽に除水…

透析患者ですがカリウムが上がらない

透析導入時には「透析患者は体内にカリウムが溜まり高カリウム血症になりやすく高カリウム血症になったら痺れ不整脈などの症状が現れ最悪心停止至る恐れがあるのでカリウムの多い食材を水にさらしたり食材を茹でこぼしたりしてカリウムの摂取に気を付けて」…

競馬で稼いで財布の中身も増えたけど体重も増えました(9/4の透析)

本日の体重は8.6%の7.3kgの増加でした。昨日の夏競馬最終日予定金額を稼いだ為に自分へのご褒美で食べ過ぎました。体調もそんなに良く無い見たいだし週の始めなので無理しても仕方ないので1.5kg残しの5.8kgの除水で設定して透析を行いました。 透析の開始 透…

過去50年のまとめ--嬉しかった事

この投稿の前の投稿は辛かった事を書きましたがここでは頭の中に浮かんだ嬉しかった事を書きたいと思います。 日本一 辛かった事で大学一年生の時の事を書きましたが嬉しかった事はその苦労が報われ所属してた大学のチームが大学三年の時に日本一になった事…

過去50年のまとめ--辛かった事

今年の8月31日は幼馴染みの33回忌で色々な事を考えてさせられました。自分は紆余曲折有りましたが50年何とか生き延びたので過去を振り返って見ました。 50年も生きてると色々な事が有りましたが何が辛かったかなって思ったらパッと3つ思い浮かび書いて見ま…

リバウンド無しで一安心⤴︎⤴︎⤴︎(9/1の透析)

本日の体重は3.8%の3.2kgの増加でしたが前回お残しが300g有ったので実質3.4%の2.9kgの増加でした。体調は背中に脊柱管の狭窄とは異なる痛みと張りが有りますが今の所大きな問題では無いので様子を見ることにしてます。 透析の開始 今日(9/1)の透析開始の血圧…

透析とプライバシー

世の中には個室・半個室での透析施設も有るとは聞いてますが自分の場合は仕切りの無いワンフロアーに85台のHDとベッドが有る環境です。 音は良く聞こえる ワンフロアーぶち抜きでベッドと透析の機械が並んでる環境なので良くも悪くも周りの音は良く聞こえプ…

8/28に採血した検査結果が出た!

血液検査の結果が出ました 血色素量は多血症なので心配しましたが13.6g/dLで一安心。最近は14を超える事が無く良かったです。 CRPも嚢胞感染後だったので心配しましたが0.35mg/dLと下がっていて良かったです。 尿素窒素56.6mg/dL、カリウム4.8mEg/L、無機リ…

透析中の血圧が低い一日でした(8/30の透析)

本日の体重増加は5%の4.3kgの増加でが前回700g残したので実質4.2%の3.6kgの増加です。 透析の開始 本日の透析開始の血圧の上86下52と低めで透析はスタートしました。今日の体調は今年お初の自宅で収穫したさつまいも食べてから来たので透析開始時はメッチヤ…

サイコネフロロジーマニュアルを読んで

目次を読んでたら題目の1つに「透析患者の3人に2人は心の問題をかかえるてる」って言葉が目に飛び込んできたけど確かに情緒が不安定な人が多いと感じます。 透析導入はストレス??? 自分の場合は多発生嚢胞腎なので保存期はカフェインの摂取を止めてたの…

ドライウエイト変更(8/28の透析)

本日のドラウエイトを変えなければ体重増加は6.4%の5.5kgの増加ですが体重の件は協議した結果ドラウエイトを85.4kgから1kg下げて84.4kgにしたので今日は7.7%の6.5kg増加です。 透析の開始 透析開始の血圧の上92下60で本日の透析はスタートしました。 透析開…

4/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● ご自身のことについてお伺いします。 Q. 趣味など日々の楽しみを色々お持ちのようですが、疾患による制限と趣味などの楽しみのバランスをとるコツ、あるいは心の持ちようなどがありましたら教えてください。 A.「It is no use crying over spilt milk」が…

3/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● ADPKDの治療についてお伺いします。 Q. 治療や食事指導など、なにか特別な指導は受けましたか? A.多発性嚢胞腎の治療に関してはトルバプタン(サムスカ)が出る前に透析になったので主治医からは特に説明は無く書籍、患者会や学会で行われる講演会で情報を得…