闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

ヘルプマーク・ヘルプカード

マグネット式のヘルプマーク

新潟県では残念ながらヘルプマークは新潟県では配布してません。ヘルプカードは何とか阿賀野市が配布していて見附市が配布すると小耳に挟んでますが12/2現在ではググれませんでした。 ヘルプマーク所持と周知活動 自分は多発性嚢胞腎と言う稀有な病気なので…

「なんだかなぁ〜」越後交通のバスの車内には優先席の表示が無いのは恥ずかしい

体調不良なので11/25・26に予定してた第13回長時間透析研究会と12/10のPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の出席を取り止めました。取り止めたので宿のキャンセル、新幹線の払い戻しを11/18(土)と11/25(土)に行いました。 その時に両日共に長岡駅に出来た「ぽ…

ヘルプマーク・ヘルプカードの最近の全国導入状況(2017/10/19)

ネットにヘルプマーク・ヘルプカードの最近の全国導入状況(2017/10/19)が投稿されてたのでヘルプマーク・カードの普及&認知の一環として今回ブログに取り上げて見ました。 ヘルプマーク・ヘルプカードとは ヘルプマーク 義足や人工関節を使用してる方、内部…

増加が多く今日は1kg残しです(11/6の透析)

本日の体重は7%の増えで5.9kgの増加でした。臀部が痛く中2日殆ど横になって動かなかったので増えたようです。 透析の開始 透析開始の血圧の上91下52で本日の透析はスタートしました。5.9kg増加してリンス分100gで合計6kgですが全部除水出来ないので1kg残しの…