闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

患者会(患者団体)のこと

PKDFCJ講演会開催(大阪)のご案内

PKDFCJの講演会が大阪で開催されます。下記に日時、会場内容を記載してあり当時講演会終了後に交流会があります。申し込みの締切が8/31と日が無いのでよろしくお願いします。 記 ■日時:平成29年9月16日(土)13:30~16:30(開場13:00) ■会…

新潟県腎臓病患者友の会 会員家族交流会 in 長岡(2017/07/23)

7/23(日)新潟県腎臓病患者友の会の家族交流会が開催されスタッフとして参加したけど当日の朝7時のNHKの天気予報で大雨・雷注意報が出てて「新潟県は100ミリの大雨が降る」可能性があるって言ってました。 雨の降りしきる中での車の誘導 当方のスタッフとして…

患者会(患者団体)に思うこと(2017/06/25)

患者団体については原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれのある難病を抱えてる方達の団体と自分の多発性嚢胞腎が判明するまで気にも止めずに生活してました。 患者団体の有り難み 患者会が必要になったのは多発性嚢胞腎の合併症でくも…

第46回新潟県腎友会定期総会に思う事

13回目の定期総会 第46回県の定期総会に今日(2017/6/16)も参加で透析してから毎年参加してるので今年は13回目になります。 場所と時間 今年の定期総会の会場は三条市の燕三条地場産業振興センターにて開催されました。新潟市近辺の人普段は近い場所が会場…