闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

病気のこと

フットケアはオロナインH軟膏で

先日の診療所の腎友会の会議で看護師が月に一度のフットケアの診察してる時に触られると痛いからといって診察に文句を言う人が居ると話題になった。 重症下肢虚血の理解不足 確かに自分の周りでもフットケアの診察の度に目に余る方が居るので話題に上がって…

何とか業務を終えて透析です

朝少量でしたが血尿も有り、仕事終わりの体温は36.8℃と微熱で透析前としては体調はダル重でイマイチです。 でも1kgお残しが有った割には4.7%の4kg、実質的な増加は3.5%の3kgなので一安心してます。 今日の透析の心配は前回の様に体調の急変が有るかも知れな…

盆休みを終えて

5日間の盆休みを終えて今日(8/16)から仕事が再開です。 今年の盆休みも期間中血尿や熱が出たり透析後に倒れそうになったりして盆休みの殆ど安静にして過ごし病み上がりなので仕事がちゃんと出来るか心配です。 今朝も少量ですが血尿は続いてるのは厄介ですが…

夏の水分管理に思う事

夏場の水分管理は発汗が多いので楽と言えば楽ですが何事にも適量が有り自分にとっては夏場の水分管理は一番難しいです。 透析の水分管理の基本 透析間体重増加率は中1日で3%以内、中2日であ5%以内が望ましいと言われてますが当方には厳しい管理目標なので中…

仕事とプライベートと闘病の調整

8/5(土)は通院の無い休日だったのでPKDFCJから依頼された「病経験に関する研究」の電話インタビューに協力して、その後は趣味の競馬もしましたが9月以降の予定が出揃って来たのでスケジュール調整をしてました。 平日は休めない 現在の闘病生活は月曜・水曜…

「やさしいサイコネフロロジー入門」を読み直して

サイコネフロロジーとらは「サイコ=精神・心理」と「ネフロロジー=腎臓病学」の合成語なので腎臓病患者の精神的・心理的にサポートで身体疾患を抱えた患者の精神的問題の解決のため、身体科医と連携しながら精神科医が介入・対応するリエゾン精神医学の腎…

透析中の過ごし方

2017年07月26日で当方は血液透析を初めて12年5ヶ月23日が経過しました。透析は盆暮れ正月関係無く週3回月水金で行っていて時間は多少前後しますが17時30から22時までの4時間半透析してます。 4時間半って時間は結構な時間で例えば羽田から台北(台湾)までは約…

透析とラーメン愛の両立

原疾患が多発性嚢胞腎で現在透析してるので塩分を控えた食事が基本ですが昔からの趣味で食べ歩きしてるラーメンは止めれなく止める気も有りません。 週三回はラーメン 自分のFacebookを見てる方はご存知ですが平均週三回はラーメン食べてます。透析導入の初…

散瞳検査(2017/07/15)

くも膜下出血してから毎年散瞳検査をしてるので今年で18年目になりました。 散瞳検査(眼底検査)とは 散瞳検査とは眼底検査とも言い散瞳薬を使い瞳孔を大きくして眼底の血管、網膜、視神経を調べる検査と理解してます。 網膜剥離、白内障、黄斑上膜・黄斑前膜…

体重増加4kgについて思う事

「一日空きで4kg増えるとかって、どういう事?」って耳の痛いご指摘がSNSで投稿されてました。 体重増加ついて過去に言われて来たこと 「死亡率の観点から透析の体重増加率は一般に、中1日の場合で3%以内、中2日の場合で5%以内が好ましいとされる」と教科…

血圧を下げない

低血圧 他の人の透析見てると血圧の低下はスタッフを悩ませてるようですが自分の場合は低血圧でも別の意味で看護師を悩ませてます。自分の血圧は最初から低く上の血圧が90台は普通です。問題なのは血圧の上が70まで下がっても本人が全く気付かず気付いた時に…

天気と体調

1999年3月21日にくも膜下出血をしてから天候で体調が左右される事が多くなり2004年2月4日から透析を始めた事により気温にも気を配らなくてはならなくなりました。 体調が優れない場合 くも膜下出血してから寒冷前線が通過するときは体調が悪くなる事が多く、…

針刺し(穿刺)に思う事

最低でも年間312回 血液透析してると避けられ無いのが針刺し(穿刺)です。一回の血液透析でA側1箇所、V側1箇所の合計2箇所に針を刺し在宅血液透析で無ければ週3回なので1週間なら6回針を刺す事になります。透析は盆暮れ正月関係ないので1年は52.14週で切り捨…

貧血と多血症と多発性嚢胞腎

合併症 透析の合併症としては貧血、骨ミネラル代謝異常、アミロイドーシス、かゆみ、心血管病、感染症、シャントトラブルなどが挙げられるが今回は自分に一番関係の無い貧血に付いて触れてみます。 腎性貧血とは 腎不全になると腎臓で作られる造血作用の有る…

MRIとCT

MRIとCTに思う事 簡単に言うとMRI(Magnetic Resonance Imaging:磁気共鳴画像)もCT(Computed Tomography:コンピュータ断層撮影)も検査装置の一つです。 MRIとCTの違い ①MRIは長い時間拘束されるけど放射線の被曝をしない、CTは短時間だが放射線被曝をする…

朝起きたら必ずする事

必ず体調の確認 朝起きたら直ぐには動かず布団の中で体調の確認をします。 シャント音の確認 朝起きて1番最初にするのはシャント音の確認です。シャントを作ってから一度もトラブルが無いので音が弱くなったり音が聞こえなかったりした事は無いのですが13年…