闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

話題の出来事

秋の全国交通安全運動

一昨日の9月21日(水)〜9月30日(土)まで秋の全国交通安全運動が開催されてます。 車に乗られる方は検問、ネズミ捕り等が強化されてるので特に気を付けて運転しましょう。

越の秋姫(枝豆の品種)

枝豆の生産量ですが新潟県は千葉県、山形県に次いで全国3位の生産量と枝豆は結構作ってます。 新潟の枝豆と言えば「黒崎茶豆」が有名ですが今回「越の秋姫」を植えました。普段なら「初音」を植えてましたが食味が良いとの事で今年は「越の秋姫」を植えまし…

ADPKD.JPのインタビュー

9月12日(火)はPKDFCJの代表から紹介された大塚製薬さんが運営してるADPKD.JP掲載の「私のADPKD体験談」のインタビューを受けました。 服装 インタビューを受ける服装は少し悩みました。会社が終わってからのインタビューなのでそのままインタビュー場所に向…

サイコネフロロジーマニュアルを読んで

目次を読んでたら題目の1つに「透析患者の3人に2人は心の問題をかかえるてる」って言葉が目に飛び込んできたけど確かに情緒が不安定な人が多いと感じます。 透析導入はストレス??? 自分の場合は多発生嚢胞腎なので保存期はカフェインの摂取を止めてたの…

ヘルプマーク、ヘルプカード、透析情報カード、メディカルIDについては思う事

今回は透析中心に闘病してる立場でヘルプカード、ふ透析情報カード、メディカルIDに付いて書いて見ます。 メディカルID 1999年3月にくも膜下出血の手術をして動脈瘤クリッピングが頭の中に有るのでMRIが禁忌です。MRI撮られたら死ぬ可能性が有るので絶対に金…

背中が痛く血尿が出る

今朝(8/11)は大丈夫ですが昨日(8/10)の朝は左足の脹脛の痙攣で目が覚め同時に背中がメッチヤ痛くて尿意も有りました。透析して12年が経過してますが透析と同時に尿は出なくなったので尿意が有るって事は血尿が疑われ朝からメッチヤ気が滅入りました。 ほぼ血…

透析と長岡まつり大花火大会

長岡まつり 本日8月日1(火)から長岡まつりが始まりました。長岡まつりは8月1日に灯篭流し・大民謡流し(長岡甚句)の前夜祭、8月2、3日の日中に長岡駅前大手通りでイベントを行う昼行事、8月2・3日の夕方から、信濃川河川敷で行われる長岡まつり大花火大会で…

インタビュー

「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」の電話インタビューと対面インタビューの協力依頼をPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)から受けてましたが週末の8/5(土)に電話インタビューを受ける事が決まりました。 電話インタ…

バニラ・エアでの車いす客のトラブルに思うこと

『車いすから降り自力でタラップ上る バニラ・エアが謝罪』ってニュースをNHKで見た。バニラエアが悪いとの論調でしたが当方の第一印象は「何で事前に航空会社に連絡して根回ししてないのか?」でした。 ネットでは炎上から大炎上 Twitter上では「違和感があ…

「検査での見逃し」に付いて思う事

6月29日のNHKのニュースで青森の胃がん・大腸がん検診で『4割見落とされた可能性が有る』と報じられてました。 検診の見落としは無くならない 自分の場合は頭に激痛があり嘔吐して救急でMRIを取ったけど異常無しでした。翌日左半身が麻痺したので急遽検査入…

小林麻央さんと北斗晶さんから学ぶ

日本人の2人に1人が癌に 今回小林麻央さんが癌でお亡くなりになった時期と幼馴染みが癌で亡くなった時期がが重なり暫く凹んでました。癌は日本人の2人に1人がなるポピュラーな病気の1つで自分も10年以上透析してるので腎ガンのリスクが高いので今回は癌につ…