闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

話題の出来事

3月になってようやく雪解けが進みました

今朝(3/3)の長岡は放射冷却で−0.8℃まで下がりましたが気温は11.6℃まで上がりました3月なり暖かい日が多くなり雪解けが進んで除雪した場所の雪は無くなりそうですとは言え今年は積雪の量が多かったので市内で57cmの積雪が未だ残ってるので見え難い場所が所々…

4月から障害者雇用

自分の記憶が確かなら24年前に東京からUターン就職して今の会社に正社員として入社しました。 その間にくも膜下出血、透析導入など色々有っての透析で透析導入は13年前、今年で障害者になって14目になりますが来年度から障害者雇用になるようです。 法廷雇用…

シェア禁止の2018年診療報酬改定について

昨日(2/17)Facebookでシェア禁止の2018年診療報酬改定の説明スライドを見ましたが予想通り全体的には診療報酬は下げになりそうです。 慢性維持透析の区分 慢性維持透析の区分の最終的な数字が出てないので何とも言え無いけど区分1、2、3では相当違ってくるの…

診療報酬改定は鬼が出るか蛇が出るか

皆さまご存知と思いますが2月7日に全腎協から2017 年度「全腎協ニューズレター」第 5 号で診療報酬改定速報が発表されました。 改定の内容 ①夜間・休日加算の充実、②長時間透析(6時間以上)の新設、③腹膜潅流にかかる入院料の包括化の見直し、④ 施設の効率性…

カラオケの有効利用

同級会や同期会をした後の二次会はまとまった人数がいる為に昔から歌わないけどカラオケを使ってました。 今回の透析ブロガーのオフ会もカラオケ屋さんで行いました。 カラオケ屋で仕事 東京の知り合いの中にはカラオケ屋さんで会議やビデオ会議するとか言っ…

ブロガーオフ会に参加(2/11)

胆管炎の予後が悪く未だに微妙な体調だった事と新潟の大雪の影響で参加が危ぶまれましたが昨日東京駅近くの某所にて開催された透析患者ブロガーのオフ会に参加して来ました。 皆さんお元気 オフ会や患者会のイベントに参加できる人は基本的に元気ですが昨日(…

NHK「きょうの健康」で慢性腎臓病

2月5日(月)から8日(木)までNHK「きょうの健康」で「気付かず進行 慢性腎臓病」が特集されてました。 放送が有ったのは知ってましたが新潟は大雪でそれどころでは無かったのでリアルタイムでは見る事が出来ませんでした。 一応闘病マニアを謳ってるので「きょ…

雪下ろし

福井で136cmの積雪があって大変だと思っていたら我家の周りには145cmの積雪が有りました(笑) FFは燃費は良いけど ここ5年は1m超えの積雪がない為に燃費を重視して車は2年前4WDからFFに変えました。 FFなので今年は頻繁に亀になり何回車を掘り出したか数え…

診療報酬速報(2018.2.7)

2017 年度「全腎協ニューズレター」第 5 号 全腎協事務局作成(2018.2.7) 一喜一憂しても仕方ないですが 2017 年度「全腎協ニューズレター」第 5 号で診療報酬速報がポストされました。 主な診療報酬の変更点 診療報酬速報では下記6点の変更点が挙げられてま…

7年ぶりの120cm超えの積雪

今日(2/7)の5時時点で長岡は124cmの積雪があります。昨年は最高積雪51cmの小雪で楽をした為に今回の積雪は堪えてます。 最高積雪 親から言わせると昭和38年のサンパチ豪雪から比べると今年の積雪は大したことは無いと言われてます。 確かに長岡の市街地の積…

年中無休

生き物に携わる商売は基本的に休みは無く年中無休です。とは言え人間も生き物なので商売する方は交代で適度に休養を入れ生き物の面倒を複数人で見る事になります。 自分の周りに有る年中無休 自分の周りで思いつく年中無休の商売は錦鯉の養鯉場、酪農家、養…

IoTウイルス対策も兼ねて無線ルーターの買い替え

我家の年末に無線ルーターを交換する予定でしたが体調不良の為に順延してましたが昨日(1/7)熱も下がったので交換しました。 交換の理由と効果 Wi-Fiで接続する機器の増加対策、情報爆発対策、IoTウイルス対策を兼ねて無線ルーターを新調しました。 今度の…

患者力

12月18日のNHKの「あさイチ」で「今日からできる “患者力”アップのコツ」を放送してました。 新しいタイプの医者 「治療法」の選択肢を示し、治療法を最終的に患者に決めさせる新しいタイプの医者が近年多くなってるそうです。 それに伴い患者力が無いと治療…

今年の初雪は珍しく4cm積もりました

1週間前から11/19は雪マークで降る事は予定してました。例年だとチラつくだけて積もらないけど今年は朝の5時時点で上記写真の様に4cmの積雪でした。 毎年初雪はドタバタですが今年は特に 初雪は根雪にならないので冬タイヤに変えない輩がいて積もらなくても…

秋の全国交通安全運動

一昨日の9月21日(水)〜9月30日(土)まで秋の全国交通安全運動が開催されてます。 車に乗られる方は検問、ネズミ捕り等が強化されてるので特に気を付けて運転しましょう。

越の秋姫(枝豆の品種)

枝豆の生産量ですが新潟県は千葉県、山形県に次いで全国3位の生産量と枝豆は結構作ってます。 新潟の枝豆と言えば「黒崎茶豆」が有名ですが今回「越の秋姫」を植えました。普段なら「初音」を植えてましたが食味が良いとの事で今年は「越の秋姫」を植えまし…

ADPKD.JPのインタビュー

9月12日(火)はPKDFCJの代表から紹介された大塚製薬さんが運営してるADPKD.JP掲載の「私のADPKD体験談」のインタビューを受けました。 服装 インタビューを受ける服装は少し悩みました。会社が終わってからのインタビューなのでそのままインタビュー場所に向…

サイコネフロロジーマニュアルを読んで

目次を読んでたら題目の1つに「透析患者の3人に2人は心の問題をかかえるてる」って言葉が目に飛び込んできたけど確かに情緒が不安定な人が多いと感じます。 透析導入はストレス??? 自分の場合は多発生嚢胞腎なので保存期はカフェインの摂取を止めてたの…

ヘルプマーク、ヘルプカード、透析情報カード、メディカルIDについては思う事

今回は透析中心に闘病してる立場でヘルプカード、ふ透析情報カード、メディカルIDに付いて書いて見ます。 メディカルID 1999年3月にくも膜下出血の手術をして動脈瘤クリッピングが頭の中に有るのでMRIが禁忌です。MRI撮られたら死ぬ可能性が有るので絶対に金…

背中が痛く血尿が出る

今朝(8/11)は大丈夫ですが昨日(8/10)の朝は左足の脹脛の痙攣で目が覚め同時に背中がメッチヤ痛くて尿意も有りました。透析して12年が経過してますが透析と同時に尿は出なくなったので尿意が有るって事は血尿が疑われ朝からメッチヤ気が滅入りました。 ほぼ血…

透析と長岡まつり大花火大会

長岡まつり 本日8月日1(火)から長岡まつりが始まりました。長岡まつりは8月1日に灯篭流し・大民謡流し(長岡甚句)の前夜祭、8月2、3日の日中に長岡駅前大手通りでイベントを行う昼行事、8月2・3日の夕方から、信濃川河川敷で行われる長岡まつり大花火大会で…

インタビュー

「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」の電話インタビューと対面インタビューの協力依頼をPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)から受けてましたが週末の8/5(土)に電話インタビューを受ける事が決まりました。 電話インタ…

バニラ・エアでの車いす客のトラブルに思うこと

『車いすから降り自力でタラップ上る バニラ・エアが謝罪』ってニュースをNHKで見た。バニラエアが悪いとの論調でしたが当方の第一印象は「何で事前に航空会社に連絡して根回ししてないのか?」でした。 ネットでは炎上から大炎上 Twitter上では「違和感があ…

「検査での見逃し」に付いて思う事

6月29日のNHKのニュースで青森の胃がん・大腸がん検診で『4割見落とされた可能性が有る』と報じられてました。 検診の見落としは無くならない 自分の場合は頭に激痛があり嘔吐して救急でMRIを取ったけど異常無しでした。翌日左半身が麻痺したので急遽検査入…

小林麻央さんと北斗晶さんから学ぶ

日本人の2人に1人が癌に 今回小林麻央さんが癌でお亡くなりになった時期と幼馴染みが癌で亡くなった時期がが重なり暫く凹んでました。癌は日本人の2人に1人がなるポピュラーな病気の1つで自分も10年以上透析してるので腎ガンのリスクが高いので今回は癌につ…