闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

闘病マニアについて

わたしのADPKD体験談、新潟県在住のS=闘病マニア

11/24に大塚製薬が運営してるADPKD.jpの「わたしのADPKD体験談第16回新潟県在住Sさん」として自分の体験談が掲載されました。 www.adpkd.jp 大塚製薬さんから PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の方に大塚製薬ADPKD.jpの患者紹介コーナー登場する事を前提と…

4/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● ご自身のことについてお伺いします。 Q. 趣味など日々の楽しみを色々お持ちのようですが、疾患による制限と趣味などの楽しみのバランスをとるコツ、あるいは心の持ちようなどがありましたら教えてください。 A.「It is no use crying over spilt milk」が…

3/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● ADPKDの治療についてお伺いします。 Q. 治療や食事指導など、なにか特別な指導は受けましたか? A.多発性嚢胞腎の治療に関してはトルバプタン(サムスカ)が出る前に透析になったので主治医からは特に説明は無く書籍、患者会や学会で行われる講演会で情報を得…

2/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● 多発性のう胞腎(ADPKD)と診断されたときのことについてお伺いします。(Part2) Q. ADPKD について情報収集もなさったと思いますが、「これは役に立った」という情報はありま したでしょうか。逆に、「こういう情報が欲しかったのに見つからなかった」という…

1/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

● 多発性のう胞腎(ADPKD)と診断されたときのことについてお伺いします。(Part1) Q. くも膜下出血という大変な状態の最中に、ADPKD と診断されたとお聞きしました。当時、腎臓疾患および ADPKD については、どのような印象を持たれましたでしょうか。 A.『ADP…

闘病マニアは多発性嚢胞腎

原疾患は多発性嚢胞腎 自分の代表的な疾患は腎不全で人工透析、動脈瘤の破裂でくも膜下出血などを経験してますが自分の闘病の殆どが多発性嚢胞腎の合併症になります。 多発性嚢胞腎とは 両方の腎臓にできた嚢胞が徐々に大きくなり、腎機能が徐々に低下する、…

せきや武蔵のプロフィール (2017/06/25)

丙午世代 1967年の2月生まれで丁未(ひのとひつじ)ですが早生まれ為に丙午(ひのえうま)世代です。丙午世代なので人数が少ないために大学入試において極めて楽な競争下にあり(1985年)、卒業時はバブル採用(就職は1年アメリカ留学した為1990年)まっただ…

ブログ再開の訳

なぜブログ再開なのか 以前は競馬、闘病などの日々の生活を中心にブログ書いてましたが5年前からFacebookを始めてからブログを書く事が少なくなり現時点では殆ど書く事は無くなりました。 以前のブログでは 以前はAmebaブログで『Hematocri 武蔵の週末は特に…