闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

ブログ再開の訳

なぜブログ再開なのか

 

 

以前は競馬、闘病などの日々の生活を中心にブログ書いてましたが5年前からFacebookを始めてからブログを書く事が少なくなり現時点では殆ど書く事は無くなりました。

 

以前のブログでは

 

以前はAmebaブログで『Hematocri 武蔵の週末は特に不摂生(^^)v』ってタイトルでくも膜下出血人工透析・食物アレルギーを含む食事のことを書いてましたが腎友会、PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)などの患者会に参加したり、FacebookTwitter、LINEなどの他の手段での情報発信が増えた事などが重なりブログでの情報発信が殆ど無くなりました。

 

ブログを再開するキッカケ

 

このブログのプロフの自己紹介でも触れてますがPKDでくも膜下出血人工透析してる珍しい患者です。約20年闘病してますが両方を経験された方で体験談を書かれた方は居なくて苦労していて誰か書かないかなと思っていたら『じんラボ』の研究員のはなしで多発性嚢胞腎についての体験談を2015年の7月から5話投稿する事になりました。

 

 

2016年の3月に研究員のはなしを書き上げ一息ついたのですがその後一年で多血症、大腸憩室炎、嚢胞感染など闘病は増える一方でした。『じんラボ』で投稿した以外の経験が増えて来て記録に残さないと後の人が同じ苦労をすると思うと忍びなく一念発起してブログを再開することにしました。

 

 ブログを再開するに当たって

 

今では大塚製薬のホームページ『ADPKD.jp』などで簡単に多発性嚢胞腎の情報は得られますが一般論ではなく当方が行なった闘病への対応や日々の食事、気持ちの移り変わりなどの些細な事柄を投稿する予定です。

 

再開のブログで力を入れたいこと

 

今年2017年でくも膜下出血してから18年、透析してから13年が経過してるので合併症の事、闘病の秘訣やコツを中心に有りのままの日常生活を投稿する予定です。

 

 

 ではブログ再開します

 

ブログを休んでた間も結構な数の多発性嚢胞腎の方とはお会いしましたがくも膜下出血した人で元気な人にお会いしたのはPKDの方2名のみでくも膜下出血して透析してる人に実際に会った事が未だに無いです。

 

それなら自分の闘病生活での出来事の秘訣やコツ書く事がPKDの方に未だ役に立ちそうなのでAmebaブログからはてなブログへ移籍して名前も『Hematocrit』から『せきや武蔵』に変え心機一転してブログを再開します。