闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

第46回新潟県腎友会定期総会に思う事

13回目の定期総会

第46回県の定期総会に今日(2017/6/16)も参加で透析してから毎年参加してるので今年は13回目になります。

場所と時間

今年の定期総会の会場は三条市燕三条地場産業振興センターにて開催されました。新潟市近辺の人普段は近い場所が会場なのに今回は遠くなり大変そうでしたが新潟県は縦に長く端から端までで330km有るので移動距離の少ない真ん中の三条市で開催され当方は良かったと思います。

 

定期総会の時間も通年は10時から15時までだった所を午前中で終わり貴重な休みを全部潰されずに済み助かりました。場所は仕方ないにせよ来年も時間は半日で終わらせて頂けると助かります。

昨年の新潟県腎友会の主な活動について

県の腎友会活動と言っても約予算1000万で行ってるのので多岐に渡ります。

陳情について

陳情は①県単医療助成制度の継続②献腎移植推進のお願い③CKD対策④対規模災害対策⑤通院困難者支援のお願い⑥透析医、スタッフ確保のお願い⑦透析患者の特養ホームへの入居の推進のお願い。

請願、その他

2017年3月16日(木)に署名13,206筆を国会、13,197筆を日本難病・疾病団体協議会に請願。家族交流会、研修会(スキンケア、フットケア)、北越ブロック青年交流会、移植推進活動、広報活動

長期透析会員の表彰

今年は40年透析者9名、30年透析者9名の長期透析会員の表彰でした。透析の黎明期に尽力された方達で尊敬はしますが万が一自分が30年透析の表彰になったら辞退します。細々とやってるCKD対策の活動が実を結び表彰されるなら表彰してもらいますが自分は黎明期の厳しい環境を生きてきた訳でも無いし月約40万、年間約480万、30年で約1億4千4百万も保険料を使ってるのに表彰は受け取れません。

まとめ

100点満点では無いですが昨年の県の腎友会の会活動は及第点を与えても良い思いますが以下に何点か提言してみました

同日開催は止めて欲しい

総会の開催日は日本透析医学会学術集会・総会の開催期間中に行うのは止めてほしいです。6月16、17日は仕事、18日は新潟県腎友会の総会の為に聞きたい講演やフォーラムに泣く泣く不参加でした。

講演内容の文字起こし

又、会費を払ってるのに都合が悪く来れなかった人には総会の内容は各病院の会から会報が行くので良いとして講演会を聞けなかった人には講演の内容を文字で起こして配布すべきと考えます。予算の少ないPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)で出来て腎友会で出来ないはずがないです。

CKD対策は

CKD活動をしてる事は分かるけど一般の人に活動が周知されてるとは考え難いです。もう少し目に見える形でCKD対策を行うべきと考えました。

最後に

昨年で青年部の活動は卒業になり自分の場合県の腎友会の活動は少なくなりますが青年部の活動のお手伝をしてサポートする事が今年度の自分の腎友会の活動になります。