闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

患者会(患者団体)に思うこと(2017/06/25)

患者団体については原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれのある難病を抱えてる方達の団体と自分の多発性嚢胞腎が判明するまで気にも止めずに生活してました。

患者団体の有り難み

患者会が必要になったのは多発性嚢胞腎の合併症でくも膜下出血した事に始まります。多発性嚢胞腎の患者は約29,000人と少なく18年前の発病当日はネットも今ほど普及してないし治療薬のサムスカも有りませんでした。現在ではネットや書籍で簡単に多発性嚢胞腎の情報を簡単に得られますが1999年当時多くの医師が多発性嚢胞腎に詳しくなく、本は英語の専門書が殆どで患者会PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)からの情報発信には助けられました。

数の少ない患者だと

そんな数の少ない多発性嚢胞腎の当方ですが合併症でくも膜下出血して少ない患者の中でも更に治療情報の少ない患者になりました。なので多発性嚢胞腎の患者会でも自分よりくも膜下出血に詳しい方の存在がなく、くも膜下出血での患者会が無いので後遺症などの対処方法のアドバイスが少なく現在も苦労してます。

腎友会は少し期待外れ

多発性嚢胞腎の合併症である腎不全も加わり2004年から人工透析になり更に稀な患者にっなったので多発性嚢胞腎の患者会に加えて全腎協の下部組織の新潟県腎臓病患者友の会にも入りました。全腎協を中心に活動してる腎友会は透析に関しては色々な情報を発信したり、国会請願して透析医療の環境を整えてくれる事は有難いですが多発性嚢胞腎の医学的な情報を得た事は一度も無く少し残念です。他の原疾患と異なり多発性嚢胞腎は遺伝性の疾患で家族に治療薬のサムスカの情報を伝えたり、子供達に病気を告知する事が大変なのにそこのフォローがPKDFCJには有ったけど腎友会に無かったのは少し期待外れでした。

今後患者会に期待する事

患者会腎友会に期待する事は沢山有りすぎて整理が付きませんが①CKD(慢性腎臓病)に力を入れて透析導入を阻止する事②安心して透析が受けられる環境を維持する事③透析患者の約2%居る多発性嚢胞腎にもう少し目を向けて欲しい事④終末医療について患者・医療従事者のコンセンサスを取って欲しい事⑤患者の就労についてもう少し力を入れて欲しい事の5点が頭に浮かびました。

患者会に自分が出来ること

患者会にお願いしてばかりでは言いっ放しのネット弁慶と大して変わらないので自分の出来る事として①引き続き透析しながら就業して税金を所得税を収める事②PDDFCJ、新潟県腎臓病患者友の会共にスタッフとしてお手伝いや提案を引き続きする事の2点を頑張る予定です。