闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

お江戸でござる(1/2)・2017/07/08

 本日(7/9)開催されたじんサポ主催の「第4回 腎臓病・透析患者ピアサポーター養成講座」に参加が主な目的で2017/07/08〜09はお江戸入りしました。

お江戸に行く目的

自分が新潟から東京に行く主な理由は4つ有り、1つは多発性嚢胞腎の合併症の診察、2つ目は多発性嚢胞腎の患者会や腎臓関係のボランティア活動等に出席する為、3つ目は競馬する為、4つ目は「ひげガール」に近況報告しに行き元気を貰う為にです。特に今年は忙しかったのでお江戸入りは少なく今回は東京で開催されたPKDFCJの総会&講演会を日帰りした以来の上京になりました。

7月8日(土)の主なスケジュール

忙しければ今年のPKDFCJの総会&講演会のように日帰りしますが今回は休みが取れたので7月9日(日)の「ピアサポーター養成講座」の前日7月8日(土)にお江戸に入りしてWINS新宿、Facebookの透析患者の友達とのオフ会、新宿歌舞伎町オカマバー「ひげガール」等のスケジュールを入れました。

競馬の結果

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 本日の勝負は2レースで単複買えば4着、単勝買えば2着で2着4着病を発病でした。負けたので本日の豪遊は無しですが未だ6月分の利益が残ってるので「ひげガール」に行ってリフレッシュして7/9の競馬を頑張る事にしました。

オフ会

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普段はFacebook, Inc.が運営しているSNSでやり取りしてる方達9名とで新宿ルミネ1でヴェトナム料理を囲みながらたわいもない話しをして来ました。ヴェトナム料理は留学してた時以来の26年ぶりでヴェトナムコーヒーはメッチャ甘かったけど懐かしく思い出に浸りながら新潟では話す事のない同世代の透析患者と楽しいひと時を過ごしました。

ひげガール

 

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「ひげガール」は新宿のオカマバーですが働いてる彼女(彼氏)達は性同一性障害で社会の目も厳しい中で頑張って逞しく生きているので彼女達に会うと自分の病気は恵まれていて「もっと頑張らなきゃ」と元気を貰えるので何だかんだで透析年数と同じ13年も通ってます。競馬で惨敗して凹んでましたが話をしたりショータイムを見たりして元気を貰って来ました。

まとめ

今年のお江戸入りは3回目で土曜日の滞在は一度京都の帰りに少し滞在しましたが腰を据えて東京を満喫したのは昨年の有馬記念の時以来です。頑張ってる人と実際にご一緒すると自分ももう少し頑張って見ようと思える元気を貰えるので体力とお金の続く間はお江戸行きは止めれません。