闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

新潟県腎臓病患者友の会 会員家族交流会 in 長岡(2017/07/23)

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7/23(日)新潟県腎臓病患者友の会の家族交流会が開催されスタッフとして参加したけど当日の朝7時のNHKの天気予報で大雨・雷注意報が出てて「新潟県は100ミリの大雨が降る」可能性があるって言ってました。

 

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雨の降りしきる中での車の誘導

当方のスタッフとしての役割りは越後丘陵公園と県立歴史博物館二箇所で駐車場の誘導でした。

 

天気予報通り9時頃は梅雨前線が新潟にかかり時折強い雨の中で国営越後丘陵公園の駐車場へ車の誘導を9時20分から9時50分まで誘導スタッフ全員雨に濡れながら行いました。

 

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越後丘陵公園でのBBQ

雨が降った事により家族交流会のスケジュールは大幅に変更で午前中のイベントを止めて屋根のある場所でBBQを食べる為に急遽130名を前半組みと後半組み2組に分かれて越後丘陵公園でのBBQを行う事になりました。

 

当方は次の会場の県立歴史博物館への誘導を仰せつかってるので前半組みでのBBQで10:45から11:30までの45分で慌ただしく食べ終え30分休憩して次の誘導場所に向かいました。

 

雨の為に2組に分けたのでBBQの時間が45分と短くドタバタしたBBQになりましたが慌ただしい中でも会員の皆様もBBQを楽しまれ何とか無事に終わりました。

 

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新潟県立歴史博物館のイベント

ありがたい事に県立歴史博物館への誘導を行なってた12:30から13:10までは雨が上がってくれて濡れずに済みました。

 

歴史博物館の駐車場への誘導の役割りが終わり長岡地区のスタッフとしてはお役目御免でしたが県腎友会の広報としての役割りとしてホームページに投稿する写真撮影を引き続き行いました。

 

歴史博物館では常設展示室を自由見学50分とフォークバンドによるミニコンサートを50分行いました。

 

フォークバンドによるミニコンサートは懐メロの「妹よ」、「コスモス」、「襟裳岬」を聴き歌声喫茶の風に「四季の歌」「上を向いて歩こう」「乾杯」を会員皆んなで歌い、アンコールに「翼を下さい」を皆んなで歌ってミニコンサートを締めました。

県腎蔵病患者友の会家族交流会で感じた事

今日の家族交流会で感じた事は想定内でしたが行事を入れ過ぎて時間に追われ家族交流会と言いながら他の方との多く交流が出来た事は少し疑問でした。

 

次回長岡で催し事を行う場合はもう少し余裕を持ち会員同士の交流が多めに持てるスケジュールを執行部に提案したいと思ってます。

 

又、本日家族交流会に参加された方は基本的に元気な年配の方で患者会活動に理解があり積極的な方が多いと感じました。

 

今回の家族交流会は約130名の大所帯でしたが、もう少し人数を少なくして気軽に参加出来る小集会を定期的に長岡地区で開催する事を提案してみたいと思いました。

 

県腎臓病患者友の会家族交流会のまとめ

前記の「感じた事」で色々と書きましたが言いっ放しのネット弁慶にならず実現できる様に確り根回しして更に身近な患者会が出来るようにと思いました。

 

兎に角、色々有りましたがミニコンサートが盛況で会員の皆さん笑顔で帰路に着き「終わり良けれ全て良し」って事で本日の家族交流会を締める事が出来たので良しとします。