闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

インタビュー

「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」の電話インタビューと対面インタビューの協力依頼をPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)から受けてましたが週末の8/5(土)に電話インタビューを受ける事が決まりました。

電話インタビューで聞かれる事

事前のメールの連絡で①現在の体調等、②主治医との関係③生活上で工夫されている点の三点に付いて30分使い聞かれるとの事でした。インタビューされたその場で答えても良いですがしどろもどろになると失礼なので

1.現在の体調等

①土日の食事制限の管理が難しくオーバーウエイトになり心理的な罪悪感が有ります。

②今は夏なので出ませんが冬場はくも膜下出血の後遺症で左半身の動きが悪く難儀してます。

③歯磨きや手洗いなどの感染症対策をしてますが嚢胞感染に年に最低4回は感染して40℃の発熱があります。

2.主治医との関係

「主治医との関係」に付いては言いたい事は山ほど有りますがブログで公開すると差し障りが有り今後の治療に影響が出るのでこのブログでは「透析医は多発性嚢胞腎の専門医でない為に多発性嚢胞腎の治療は無理があり発性嚢胞腎に関する治療は専門医に診てもらい透析医には透析を確り管理してもらう関係」と柔らかい表現にしておきます。

3.生活上で工夫されている点

①塩分制限は、おかずの一品は確り味付けしてその他は味を付けない事、香辛料や酢を上手ににつかい減塩に努める事、味噌汁は飲まない事、ラーメンは日を決めて食べる事です。

②リンの制限は、乳製品を食べない事、ビフィズス菌は薬から摂取する事、チョコレートを食べない事、ハム、ソーセージは控える事です。

③現在、左足首を痛めたので止めてますが踏み台昇降運動を30行ったり、なるべく歩いたり小まめに動く様よう心がけてます。

④趣味の競馬、音楽鑑賞、日々の生活では意識的にボーッとしたり風呂に入ってリフレッシュしてストレスを溜めない様に心掛けてます。

まとめ

多発性嚢胞腎の患者で「くも膜下出血」と「血液透析」をしてる方は稀有なので自分の経験が役に立つなら今回のインタビューに限らず色々とお答えするつもりです。

この電話インタビューが終わると9月に対面インタビューだそうです。自分を担当する教授は母校の教授なので実際にお話しするのは楽しみです。

8/5の電話インタビューまで未だ時間が有るので回答を見直しスムーズに答えられる様にしておきます。