闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

仕事とプライベートと闘病の調整

8/5(土)は通院の無い休日だったのでPKDFCJから依頼された「病経験に関する研究」の電話インタビューに協力して、その後は趣味の競馬もしましたが9月以降の予定が出揃って来たのでスケジュール調整をしてました。

平日は休めない

現在の闘病生活は月曜・水曜・金曜の週3回の血液透析が基本で血液透析の4時間半、準備の時間、通院時間、止血時間等を加えると16時から10時30分が拘束されてます。

会社と協議して透析の有る月曜・水曜・金曜の週3回16時に早退してる事もあり平日の日中は休めず透析以外の診察は全て土曜に行ってます。

土曜診療は難儀

完全週休二日制では無く月に二回程出勤があるので休みの土曜日の午前中は通院してる事が多いです。悩みは長岡の地域医療支援病院は昔は土曜診療してましたが現在は土曜診療して無く診療科目別に病院を探してます。新潟県の開業医に専門医がいる場合は新潟県内で診てもらいますが居ない場合は東京等で診てもらってるので費用及びスケジュール調整で毎回難儀してます。

土曜に検査してくれる所は有難い

土曜日に各種検査をやってる病院を探すのは手間がかかり難儀してます。

大腸内視鏡検査

大腸憩室を持ってる為に血便が出て健康診断で引っかかり大腸内視鏡検査を受けてますがこの検査を長岡で土曜に検査してくれる所を探すのは大変でした。

ネットで探しても長岡には土曜に大腸内視鏡検査を行なう病院は無かったので東京や富山で大腸内視鏡検査を受けてましたが幸いな事に高校の同級生の紹介で現在は長岡市内で土曜に大腸内視鏡検査を受けてます。

動脈瘤の検査

頭の中にくも膜下出血の手術で1999年2月に入れたクリップがMRI非対応でMRIが出来ない為に造影剤使用のCTを受けるしかない事が話を難しくしてます。

単純CTなら長岡でも土曜に受ける事は出来ますが神の目を持ってない限り脳動脈瘤の詳細な変化を見つける事は出来ないと昨年講演会で教えてもらい造影剤使用のCTを土曜日に受ける場所を現在探してます。

透析患者なので造影剤使用のCTを受ける場合は受けた後に直ぐに透析を受けないと駄目だし、新潟で土曜に造影剤使用のCTを受ける為には平日に休んで事前の診療を受ければ理論上出来ますが今の自分の労働環境では事実上不可能です。

幸いな事に東京ではCTに特化した専門の病院が有り土曜診療しているので、そこで診察した後に東京で臨時透析を受ける事を現在検討してます。

腎癌の検査としての腹部エコー

透析患者は長く透析する程癌化し易いACDK(後天性多発嚢胞腎) になりやすいですが当方はPKD(多発性嚢胞腎 )為に造影剤使用のCTを取るか専門医による腹部エコーを受けないと区別が付きません。

県内でも土曜診療してる所が無く見つけるのに苦労しましたが上越市で腎癌の腹部エコーの出来る専門医の居る病院を見つけ80km離れてますが年に一度通院してます。

スケジュール調整のまとめ

現在、定期的に通ってるのは歯科、皮膚科、眼科、内科4件、消化器科、整形外科等が主な診療科になりそれぞれを説明すると長くなるので今回は割愛します。

仕事以外の土曜日を当てて診察してるので現在の職場にいる限り通院の調整には手間が掛かる事は仕方なく土曜に「病院の日」と称し半日で病院3件巡る事も多々有ります。

土日はスケジュールを考える時の優先順位は大まかに①仕事→②診察→③家の用事→④PKDFCJ→⑤競馬→⑥腎友会→⑦じんサポの順になっています。

今年は大学の同期会(金沢開催)、長時間透析研究会(東京開催)の2つの大きなイベントの追加が有るので既にオーバーブッキングになっていてキャンセルしなければならない予定が有り早め早めに手当てしたいと考えてます。