闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

墓参りで嚢胞性腎疾患付いて思った事

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本日(8/13)はお盆の墓参りして来ました。墓参りする時に毎年思う事は「何で自分だけ多発性嚢胞腎」です。

 

遺伝と腎臓病

2014年の透析患者の統計調査から、透析導入の原因となった疾患をみると、その第1位が糖尿病性腎症(43.5%)、第2位が慢性糸球体腎炎(17.8%)、第3位が腎硬化症(14.2%)、第4位が多発性嚢胞腎(2.7%)です。

腎臓に障害が生じる「遺伝性の病気」には結節性硬化症、多発性嚢胞腎、ファブリ病、アルポート症候群で遺伝が原因で透析してる患者の多くが多発性嚢胞腎になります

多発性嚢胞腎は遺伝すると言われてますが自分の場合は家族、親族の誰1人として多発性嚢胞腎を発病した人は居なくて自分が最初らしいです。

 

嚢胞性腎疾患

腎臓に出来る嚢胞の種類は結構あって自分が知ってるだけでも下記の10点が有ります。

①常染色体性優性多発性嚢胞腎
②常染色体劣性多発性嚢胞腎
③多嚢胞腎
④髄質海綿腎
⑤結節性硬化に伴う嚢胞
⑥後天性腎嚢胞
⑦各種病変に伴う二次的嚢胞(腎細胞癌、ウイルムス腫瘍などに伴う嚢胞)
⑧単純性腎嚢胞
⑨傍腎孟嚢胞
⑩多房性腎嚢胞

 

多発性嚢胞腎は間違えられやすい

自分が良く耳にする嚢胞性腎疾患は単純性腎嚢胞、多発性嚢胞腎(PKD)、後天性多発嚢胞腎(ACDK)の3つです。

自分は多発性嚢胞腎(PKD)ですが単純CTを撮っただけでは後天性多発嚢胞腎(ACDK)と区別が付かないので良く間違えら腎ガンの疑いが有ると言われます。

でも間違えるだけの知識が有るドクターは未だ良い方で多発性嚢胞腎(PKD)、単純性腎嚢胞、後天性多発嚢胞腎(ACDK)の区別が付かない腎臓の専門医も見受けられます。

 

墓参りと多発性嚢胞腎

お盆に墓参りすると「何で自分だけが多発性嚢胞腎」って毎年思いますが最近やっと多発性嚢胞腎の生活に馴染んで来て多発性嚢胞腎(PKD)の啓蒙活動も板に付いてきました。

今年一年は「内科医に多発性嚢胞腎(PKD)をもう少し理解して貰えるよう活動する」と墓参りした時に思い語りかけてきたので実現出来るよう頑張ります。