闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

3/4「わたしのADPKD体験談」からの質問への回答(仮)

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● ADPKDの治療についてお伺いします。


Q. 治療や食事指導など、なにか特別な指導は受けましたか?


A.多発性嚢胞腎の治療に関してはトルバプタン(サムスカ)が出る前に透析になったので主治医からは特に説明は無く書籍、患者会や学会で行われる講演会で情報を得てました。

透析に関しての情報は基本的な事は通院してる診療所から説明を受けたけど殆どは書籍やインターネット患者会の講演会などで事情は仕入れてます。

なので自分の環境では大人の事情で出来ない事を知る事が多々あり落ち込む事も多く「知らぬが仏」って知らない幸せが有ると最近では思うようになってます。

食事指導に関しては病院での栄養指導は無いですが幸いな事に体育学部卒なので栄養学を履修してるので栄養士程度の知識は有ったし、栄養士の方が開催する栄養指導の教室には参加して情報を得てました。

食事制限はいかに生活の中に制限を落とし込むのがコツで個体差が大きいので人それぞれ合った制限が有るのでトライ&エラーを繰り返すしか無いと思ってます。

 

Q. 現在は透析治療を受けていると伺っていますが、透析を受けることになったころ、透析治療につ いてどのように受け止めたか、お気持ちなどをお聞かせください。


A.透析の導入は時間の制限が有るけどカフェインの制限が無くなりコーヒーやお茶が飲めるし、食事制限も楽になるので透析導入は不安よりも嬉しくて仕方なかったです。

なので透析患者の約2/3が精神的に病むサイコネフロロジーに苦しむことが透析を始めた頃全く理解出来ませんでした。

 

Q. 感染症の予防について、とくに気を付けていること、取り組まれていることなどがあれば教えて ください。


A.感染症の予防は手洗い、定期的な飲水、歯磨きの三点を欠かさず行う事です。

 

Q. 食事、運動、仕事など日常生活の面で工夫されてきたこと、その中で有効だったこと、やめてし まったことなどがあれば教えてください。


A.塩分制限は食材の表面のみに味を付ける、過剰な我慢はしない(無理は反動が出る)、酢、香辛料を上手に使う事。

運動と仕事は「無理せず怠けず」をモットーに肩肘張らずマイペースを守る事を心掛けてます。

 

Q. 新しい ADPKD 治療が生まれたことについて、どのように思われますか。


A.世の中日進月歩なので新しい治療が出てくることは良い事だと思いますが新しい治療が導入されるとドクター個人の力量の差が大きく、治療現れるので。

 

Q. ADPKD 治療に対するご意見や、今後治療に求めることなどがあればお聞かせください。


A.将来的には再生医療がメインになるとは思いますが各分野の研究者の皆様の成果には期待してます。