闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集の作成

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9月16日は大阪大学中之島センターにて猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)の「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み 〜多発性肝嚢胞への塞栓術を含めて〜」をPKDFCJのスタッフとして参加して来ました。

その足を使い翌日の9月17日は8月5日に病い経験に関する研究の電話インタビュー調査の続きの対面インタビューを首都大学荒川キャンパスで行なって来ました。

インタビューに協力した訳

自分が多発性嚢胞腎と診断された18年前は多発性嚢胞腎に関する資料は少なく、英文を読んだりしてメッチャ苦労した記憶があり後の人が少しでも苦労しなくて済むように自分の経験を共有したく「じんラボ」に投稿したり、ブログ書いたり、facebookで情報発信してました。

なので自分の経験がお役に立つならって事で今回は「大塚製薬のADPKD.jp」と『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』も快く協力した次第です。

インタビューの目的

インタビューは病い経験に関する研究の「インタビュー」調査と伺ってましたがインタビューの結果が何に使われるか理解してませんでした。

何はともあれインタビューの結果がお役に立てればとの思いで参加してましたが本日インタビューして頂いた前田先生からインタビューの目的が『多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒントの作成』とお聞きしました。


「暮らしのヒント」への期待

今回の『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』は自分も含め70名が受けているので多発性嚢胞腎の色々な暮らしのヒントの実体験が有りそれを取りまとめ書籍化若しくはインターネット発信するのと事でインタビューに協力して良かったと思いました。

18年前から比べれば現時点でも多発性嚢胞腎の情報は得やすくなりましたが今回の『病い経験に関する研究の「インタビュー」調査』による暮らしのヒントの書籍化及びインターネット発信が出来れば多発性嚢胞腎のQOLが良くなるので良かったです。

70名のインタビューを終えてインタビューの結果を取りまとめる作業は大変で時間が掛かると思いますが多発性嚢胞腎患者の一人として『多発性嚢胞腎患者の暮らしのヒント集』を早く見れるように今後も協力したいと思い対面インタビューを終えて帰路に着きました。