闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

患者さんのための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン」

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12月3日に東京女子医科大学病院病院で「患者さんのための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン」委員会が行われました。


LINEで会議に参加???

胆管炎の予後が悪いのでPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の代表の計らいでLINEでの参加が認められましたが通信状況が悪く残念ながら参加は出来ませんでした。

欠席は想定内で事前に「医師の使う専門用語や言い回しがあるので初心者向けには用語の説明が必要か一般的に使われてる用語に差し替えるべき」や「透析の下りは中途半端な説明はせずにPKD特有の話が有れば取り上げれば良い」などと申し入れして透析関連の書籍を紹介しました。


「患者さんのための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン」への期待

出版されるのはまだ先の話ですが多発性嚢胞腎は稀有な病気で専門医の居ない地域は多く、診療ガイドラインを読む事が出来る環境は精神的良いことです。

患者の意見を加味して監修されてるので医療の専門用語が分からなくても分かり易いガイドラインが出来ることを切に願います。