闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

患者力

 

12月18日のNHKの「あさイチ」で「今日からできる “患者力”アップのコツ」を放送してました。

 

新しいタイプの医者

「治療法」の選択肢を示し、治療法を最終的に患者に決めさせる新しいタイプの医者が近年多くなってるそうです。

それに伴い患者力が無いと治療方針が決める事が出来ず悩む人が居るそうです。

「治療法を患者が選択する」治療は1990年の半ばから始まっていて現在では「お任せ治療は古い」との事でした。


患者力とは

患者力は3つポイントが有って一つ目は医師とのコミニュケーションで大切なのは質問力でメモを取ったり今後の見通しを聞くことだそうです。

二つ目はネットの情報の見極め方で行政機関のサイトや大学や研究機関に絞って検索して更新日や患者の体験談などに気を付けて利用する事。

最後はリスクの扱い方でリスクの数字を考える前にステップ1「自分が1番大切にしたいもの」、ステップ2「1番困ってる症状」、ステップ3「リスクは許容範囲なのか」の順番で考えると良いとの事でした。


思ったこと

NHKのニュースには変な情報が時折見受けられると同じ様にNHKの「あさイチ」では時折役に立つ情報が有るので録画してあります。

今回は患者力が午前8時15分~9時54分に見る事の出来る客層に放送された事は興味深かったです。

「選べる自由」なのか「選ぶ苦痛」とどちらになるかは本人次第と思いますが闘病マニアなので自分の事は自分で決めたいので選べる治療は助かります。

現にくも膜下手術の時に「死ぬ可能は30%、意識が戻らない状態が30%、意識が戻っても障害が残る場合が30%、普通に社会復帰出来るのが10%」と言われました。

競馬で毎週選択を迫られて居るので少しでも情報が有れば選択出来るので判断医師に「成功する自信」の確率を聞いて自信は90%と言われたので手術を決断しました。


患者力を高めても

講演会や患者会などに参加して患者力を高めてもも地方なので対応してくれるドクターや病院が無い事が現在の悩みです。

家の近くには長時間透析(6時間以上)や多発性嚢胞腎の専門医は存在しません。

なので透析については少しでも確り食べて確り透析すべく透析量を上げる事を中心に現在考えてます。

多発性嚢胞腎は専門医にいかに診てもらうかが重要ですが新潟県では難しい話で引き続き何か有ったら東京で診察出来るようにしてます。


まとめ

患者力を高める事は大切ですが高め過ぎると多発性嚢胞腎や抗菌薬の事が苦手なドクターが居ることが分かるので患者力も程々が良いのかも知れません。

患者力を高め確り治療するも良し、患者力を高めずお任せ治療で知らぬが仏の治療も良いと思ってる今日この頃です。