闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

PKDFCJのホームページ更新

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ご存知の方もいらっしゃるとは思いますが2018年1月8日にPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページの「多発性嚢胞腎とは」の部分が更新されました。

 

PKDFCJ|多発性嚢胞腎財団日本支部


「多発性嚢胞腎」

現在「多発性嚢胞腎」でググる東京女子医科大学のホームページ、難病情報センター、大塚製薬(株)さんの運営のADPKD.jpが上位に表示されてます。

 

www.twmu.ac.jp

 

難病情報センター | 多発性嚢胞腎(指定難病67)

 

www.adpkd.jp

 


今回のPKDFCJホームページ更新内容

今までPKDFCJのホームページの「多発性嚢胞腎とは」は工事中で見に行っても多発性嚢胞腎の情報が無かったけど今回の更新で「ADPKDの基礎知識」「詳しく分かるADPKD辞典」「Q&A よくある質問・お悩み」が加わりました。


まとめ

「PKDの会」が昨年の4月9日に解散して「PKDFCJ」が唯一の患者会になりPKDFCJのホームページが多発性嚢胞腎の方が見に行く患者会のホームページになりました。

現在、検索ワード「多発性嚢胞腎」でググってもPKDFCJは上位には出て来ませんが今回のホームページの更新は多発性嚢胞の腎患者会を探しに来た人達に多発性嚢胞腎の事をお伝え出来るので良かったと思ってます。