闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

新潟の腎友会の講演会ついて思う事

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ネットをやっていると各地で行われてる講演会で聞きたい講演会が有るけど日程の都合や交通費が工面出来ず参加出来ない事が殆どです。


誰のため講演会なのか

新潟の腎友会の講演会の殆どが会場に来れる人は聞けるけど当日会場に来れない人は聞けません。

新潟県の腎友会は会員から会費を集めてるので講演会の内容を当日来れない人に対して伝えるのが筋だと思うけど講演会の内容を伝えたと聞いた事は有りません。

会として講演会を行うなら会員全員に伝わる形で講演会は行わなければ主催者の自己満足で誰の為の講演会か分からないと思ってます。


PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)

自分は腎友会以外にも患者会のPKDFCJの会員になっていてPKDFCJは人数が少なく都道府県の組織が無いです。

講演会は東京などの主要都市で行う事が多く全ての会員が参加出来る訳では無いので開催された講演会は全て文字起こしして会員に冊子として配布してます。


情報の価値

PKDFCJはお金が無いし人工透析とら異なり情報が少ないので患者会で行う講演会は命に直結したり最新の治療情報でありがたいです。

人工透析の情報は良くも悪くもネットや書籍で取れるので講演会に行っても「その話しネットに書いてあった」って言う講演会が多く情報のありがたさは少ないと感じます。


まとめ

腎友会の講演会は各地で行われていて中には聞きたい講演会が有るけど日程や交通費の関係で聞けない事が殆どです。

今回も3月に東京で行われる講演会が聞きに行きたいけど日程の都合で行けません。

腎友会の講演会には会場に来れない人に配慮して行って欲しいですね。


【追記】

「講演会の内容を文字起こしして会員に配布しては」と新潟県腎友会には口頭で提案しましたが今のところ回答はもらってません。今度正式に申し入れして見ようと思いました。