闘病マニア

1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化して色々な秘訣やコツを習得してます。少しマニアック過ぎるかも知れませんが自分の習得した知識を皆様と共有出来ればと思いこのブログを書いてます。

カラオケの有効利用

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同級会や同期会をした後の二次会はまとまった人数がいる為に昔から歌わないけどカラオケを使ってました。

今回の透析ブロガーのオフ会もカラオケ屋さんで行いました。


カラオケ屋で仕事

東京の知り合いの中にはカラオケ屋さんで会議やビデオ会議するとか言ってました。

確かに閉ざされた空間なのでマル秘事項な事でも話せるし資料も掲示出来ますね。

カラオケ屋さんにWi-Fi飛ばせば直ぐにビデオ会議やweb会議が開催出来ます。


交通費と移動時間

現在は競馬のついでにオフ会、通院、患者会に参加してるので運賃や時間は気にしてませんでした

しかし今後は妹の1番上のちびっ子が大学に行くお金を貯めないとなのでお江戸入りの数は減らし少し貯めないとです。

競馬は現時点でもネットで出来るので問題無いです。通院も多発性嚢胞腎の専門医が遍在している東京には行かず、少ないけど多発性嚢胞腎の医師の在籍してる新潟大学病院を上手に使いたいと思います。

PKDFCJやオフ会はビデオ会議は明日にでも導入出来るので心配は全くしてませんが問題は腎友会ですね。

腎友会はPKDFCJから見たら巨大な組織で潤沢な資金が有ります。過去に腎友会の活動で驚くくらいの交通費を支給して頂きましたが今後は余程の事がない限り移動にお金を使わない世の中になると考えてます。


カラオケとネットを上手に使う

確かにリアルに会って交流するのも大切ですが距離が有ると潤沢な体力・時間・お金のある方は別にして当方はそうも行きません。そうなるとネットを上手に使うしか無いです。

カラオケ屋さんなら酒や料理も有るので手始めにカラオケ屋さんでネットを使った新潟県腎友会の青年部の交流会でも企画して見たいと思います。

もしオフ会の運用が上手く行ったら患者会の会議をビデオ会議に移行してもらえる様に段取る予定です。

初めは反対が殆どとは思いますが東京オリンピックを機に一気に導入が進みそうなのでトライしてみる価値は有ると思い下調べします。