闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

健康・医療情報への対し方に思う事

 

疾患の状態は個々人で千差万別ってことは頭では理解していても言論や行動が伴わない人がいます。


自分の場合

自分の透析患者としては①ヘモグロビンやヘマトクリットが高い②8%増加させても心胸比が41と殆ど変わらない③腎臓の嚢胞への感染が多い④カリウムを摂取しても5.1より上がらない事⑤原因の食材が不明ですがリンが上がり易い事の5点が主だった特徴になります。

前記の事を踏まえて検査の結果を見ながら食事をしてるので側から見ると大丈夫ってよく心配されます。

塩分コントロールが上手くないので透析を始めた頃は増加が多いと良く心臓の事を看護師から心配されましたが心胸比が42を超えないので問題はなく最近では「問題は無いけど気を付けて」と言われてます。

リンの値はBUNの値が低いのに高いので薬の飲み忘れを新しい担当の看護師には毎回心配されますが薬は確り飲んでるし加工食品も食べない様に心がけてるけどリンの上がり易い体質なので「気を付けて食事して下さい」としか現在言われてません。

透析以外の病気では昔から脂質異常症の持病が有る為に油脂を減らず様に心がけているのでリンの値が良い時は脂質異常症の数値が悪化することが多く彼方を立てればこちらが立たずで透析の看護師からは「上手にやって」としか現在言われません。


他人の意見より医師、看護師の指導が優先

ブログやSNSの内容を直ぐに信じて困ると言ってるドクターのボヤキをSNSで時々見受けられますが医師、看護師の指導より標準的な体質でない自分のブログの内容を優先させる人は存在しないと思います。

でも中には変な指導をする事も稀に有るのでその時は文献を調べたりセカンドオピニオンを受診するなりして正しい情報を得て下さい。

それから「自分はカリウムが上がらないタイプなのでカリウムの制限を一度もした事が無い」と言ってますが嘘かも知れないので信頼出来る医療機関の指示を仰いでカリウムのコントロールに努めて下さい。


結果嘘になる

疾患の状態は千差万別なので例外が必ず発生します。例外の人の真似をすると大変な目に合ったり例外がの人は嘘を付いてると思ったり駄目な奴と思ったりもします。

自分の場合はヘマトクリットが高い多血症の為に透析の止血は三分で終わりますがこれを聞いて真似をすると透析後の止血は止まらない人が殆どです。なので自分の言った「止血は3分」は嘘と受け取る人が多いはずです。


情報の取捨選択

膨大な健康・医療情報の中には 、正確で役に立つ情報もありますが、中には誇張された情報 、正確だけど体質に合わない情報、本当かウソか紛らわしい情報、さらには、まったくでたらめな情報も紛れ込んでいる可能性があります。

健康・医療情報の取り扱いは命に関わる場合もあるので直ぐに飛びつかず必ず裏を取ってから利用する事を心がける事をお勧めします。


【追記】

SNSやブログなどは個人的な体験談に基づく情報が多く、それに加えて「第三者のチェック」が入って無いので誇張された情報、体質に合わない情報が多く、テレビの情報はステマが蔓延してるので各人に合った情報や正しい情報に辿り着くのが難しいと思う今日この頃です。