闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

感染症

心血管系疾患が多発性嚢胞腎の患者や透析患者の死因の第1位なので水分コントロールとリンのコントロールは大切だとは思いますが結構な割合で感染症での死因が第2位になってます。


多発性嚢胞腎と感染症

透析導入してなくても多発性嚢胞腎の患者は感染症になり易く自分の場合は嚢胞感染に頻繁になるので水分とリンのコントロールより感染症対策を優先するのでなるべく食べるように心がけてます。

なのでリンのコントロールと水分のコントロールは機械に頼る事になるので現在は4時間半の透析ですが5時間透析若しくは在宅血液透析を現在検討してます。


透析時にはマスク着用

感染症対策の一環として手洗いと歯磨きは入念に行ってるし最低限のマナーとして病院では必ずマスクを着用します。

病院でマスクをしな人が多いのには毎回驚きます。透析室でも看護師がマスクをしてるのにマスクをしない透析患者が多いのには辟易してます。

リンや水分コントロールが上手くいかなくても自分の寿命が短くなる自己責任ですが病院でマスクをしないで抵抗力の少ない人に病気をうつすのは迷惑行為と考えてます。


肺炎対策

感染症で真っ先に思い浮かぶのは肺炎ですが65歳以下で透析してる人で肺炎球菌ワクチンを接種しない人がいる事は驚きます。

若いと肺炎にはなり難いですが透析してると免疫力が落ちるので5年に1回で済むのでワクチン接種はすべきと思います。


細心の注意を払っても

多発性嚢胞腎の嚢胞感染の感染ルートを解明出来たらノーベル賞ものと言われる様に細心の注意を払っても嚢胞感染にはなります。

多発性嚢胞腎を知らない医者に診察されると抗菌薬を処方されるまで待たされる場合が有るので少しでも多発性嚢胞腎の知識の有るかかりつけ医で診察する事をお勧めします。

 

【追記】

現在自分の周りでインフルエンザが再び流行って来てますがお陰でインフルエンザは高校以来かかってません。かかってないからと言って気を緩めず引き続き感染症対策続けて記録を更新したいと思います。