闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

医療の充実と患者会の衰退

医療は日進月歩で日々新しくなってます。将来的には現在難しいとされてる治療もインフルエンザの様に町医者で対応出来る様になると思います。

 

患者会の活動内容

www.mhlw.go.jp

 

上記の厚生労働省のホームページに書かれている様に患者会の主な活動内容は啓蒙活動、勉強会、国・自治体にむけた各種の要請行動、当事者活動(ピア活動)になります。

 

治療の難易度と患者会

基本的に患者会が有る病気は治療に困難が伴う病気が大半を占めてます。なので風邪やインフルエンザ等の軽微な病気には患者会は存在しません。

 

満足度が高いと患者会は衰退

皮肉な事に啓蒙活動、勉強会、要請行動、ピア活動を患者会で行い医療環境が充実して患者の満足度が高まると患者会の人数は減る傾向が有ります。

 

近年はインターネットの普及で患者会に属さなくても病気の情報や同じ病気の人の話が直接聞けるので患者会の衰退する傾向が有ります。

 

患者会の人数が減る

自分の入ってる腎臓病の患者会の上の方の人は現在の医療環境を維持する事が出来るのか危機意識を持ってますが患者の方は治療方法が確立して費用も安く済んでるので患者会に入る人は年々減っていて病院単位の患者会では解散の話を耳にしてます。自分としては患者会の人数が減るって事はある意味で患者会の成果が出たと思ってます。

 

困れは増える

会員の数が減る事を患者会の幹部は心配してますが診療報酬が上がって自分の財布を直撃するなど生活に困らない限り会員の減少は止まらないとと思います。

 

多分次の診療報酬改定で色々な影響が出て困り事が増えると思われるので会員の数の減少に歯止めがかかると思います。

 

患者会の今後について

会員の数が増えない患者会は悪い事では無いですが今一度、啓蒙活動、勉強会、要請行動、当事者活動のどこにニーズが有るのか考え、ニーズ重点を置いて活動を行う事で道が開けるかも知れません。