闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

腹部エコー

長岡市に住んでますが長岡では多発性嚢胞腎の事が分かり土曜に腹部エコーしてくれる施設が休診で無いので72km離れた上越市まで出かけてます。

 

自分の腹部エコーに求めることは一番に肝嚢胞 の確認で次に腎ガンが疑われるACDK(後天性多発嚢胞腎) の状態、最後にADPKD(常染色体優性多発性嚢胞腎 )の状態です。なので腹部エコーが出来るだけでは病院が選定出来ません。

 

多発性嚢胞腎なのに肝嚢胞について新潟で言われたのは3名のドクターからしか有りません。肝嚢胞を言われ方は現在腹部エコーを検査してもらってる所の2名のドクターとアルバイトで透析の病院に来てるドクターの3名です。東京女子医大や順天堂医院では多発性嚢胞腎の専門医以外の全ての医師が肝嚢胞の事を聞いてくるのとは大違いです。

 

新潟では多発性嚢胞腎と透析による合併症がよく分からないドクターが大半を占めるので自分の身は自分で守るしか無いので自主的に腹部エコーを受けて経過観察してます。

 

今年で多発性嚢胞腎の闘病も20年目ですが、もう少し肝嚢胞、ACDK(後天性多発嚢胞腎) 、ADPKD(常染色体優性多発性嚢胞腎 )の事がドクターに分かってもらえないと他の多発性嚢胞腎患者は難儀すると思われます。