闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

多発性嚢胞腎の合併症と腎摘出

今回の嚢胞感染は結構ヤバかったです。40.5℃、血圧60の敗血症のショック状態での入院でしたがショック状態でも幸いなことに意識が有りました。

 

1999年にくも膜下出血でクリップィング手術した時のクリップがMRI非対応なのでMRI撮られると死ぬ可能性大ですが今回もMRI撮られそうになりましたが意識が合った有ったので丁重にお断りしました。

 

現在抗菌薬投薬治療をしてますが今後の再発防止として腎摘出も念頭に置いて治療方針を立てるそうです。腎臓の専門医ですが多発性嚢胞腎の専門医では無いので腎摘出の話を進めて良いか判断し兼ねてます。

 

もし現在の病院で腎摘出の方針が固まったら直ぐに多発性嚢胞腎の専門医からの助言をもらえる事が出来る様に現在根回ししてる所です。

 

今回は嚢胞感染以外も多発性嚢胞腎患者の20%が持っている心弁膜症が疑われ厄介な状況ですが一喜一憂せず引き続き闘病に励みます。