闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

2018/11/11時点での透析治療の問題点

現在の自分の透析治療には色々な問題点が発生してるのでまとめてみました。

 

感染症対策】

嚢胞感染で退院して直ぐの2018年6月10日に新潟市で行われた日本腎臓学会学術総会で東京女子医大の主治医にお会いした時に「半年に一度も嚢胞感染を発病している事は尋常では無く処置が間違えている可能性が高く直ぐに嚢胞感染を再発する」と言われましたがお言葉通りに2カ月もしない間に嚢胞感染で再入院。

 

その後も嚢胞感染を発病して2週間に2回も嚢胞感染を再発していても何も対策を講じない。頭に来たので透析施設の指示は守らず東京女子医大の主治医から教えて貰った「CRPが0.3以下に下がるまで抗菌薬の投与」を実行しました。透析施設での抗菌薬の指示は「熱が下がってるのなら投薬中止」との事であり得ない処置でした。「命を削ってるので転院すべき」とも言われてるので転院先を現在探してます。

 

【リンが下がらない1/2(透析不足)】

リンが下がりませんがアルブミンは3.5に達してないのにリンが下がらない理由として「食べ過ぎ」、処置として「食べるな」と言われてました。脂質異常を治す為に糖質制限するに当たりエネルギー、蛋白質、脂質、糖質、カリウム、リンを毎食レコーディングしてました。レコーディングした結果リン、蛋白質共に自分体重で摂取すべき量を下回ってました。リンと蛋白質が下回ってた事と「透析不足では」って伝えたら何も言われなくなり何の説明も無くダイヤヘモフィルタが大きくなってました。ダイヤヘモフィルタだけ大きくしても駄目な事は知ってますが何の説明も無いので放置してます。

 

【リンが下がらない2/2(栄養指導が無い)】

自分の場合は心血管疾患(CVD)で死ぬより嚢胞感染で死ぬと思われるので血液検査のリンの値は気にしない事にしてますが栄養指導が有ればもう少しリン酸塩やリン脂質などの無機リンの摂取を抑えられるのにと思ってます。

 

こんな環境だからリンの吸着材の見直しなんてした事も無いです。薬価の高いホスレノールは何の説明も無く中止になるし鉄系の吸着剤はヘマトクリットが59まで上がるは踏んだり蹴ったりです。

 

【その他】

過去13年薬剤師の薬の説明は全く無く2018年の9月くらいから新しく処方された薬に付いて説明される様になりました。違法だと思うけど2018年10時点でも薬が手元迄届けられますがそんな事してくれるよりも抗菌薬の中止の説明をして欲しいです。

 

その他にもダイヤヘモフィルタのサイズが変更になっても何も説明が無く、使ってるものが変わっても説明が無いので怖いです。

 

【まとめ】

「通院が家から5分」って理由だけで通ってたので仕方が無いですがもう限界です。多くの方からアドバイスを頂く命を守る行動の転院を可及的速やかに実行したいと思います。