闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

難病相談支援センター

多発性嚢胞腎(指定難病67)は平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」(いわゆる難病法)が施行され、指定難病になってます。

 

多発性嚢胞腎が指定難病になったので申請が必要ですが医療費の助成が受けられるようです。助成は有難い事ですが多発性嚢胞腎は専門医が少ないので正しい情報に辿り着くには苦労します。

 

新潟県にも難病相談支援センターが有りますが多発性嚢胞腎ついての扱いは無く東京の難病支援センターの多発性嚢胞腎の相談会などに申し込みをして対応してます。

 

今後は新潟県の難病相談支援センターに多発性嚢胞腎が扱ってもらえるように活動していく予定です。

 

【追記】

当方は新潟県の長岡在住ですが長岡には多発性嚢胞腎の専門医が居るので助かってます。めっちゃ近くに専門医が居るにも関わらず探し当てるのに苦労しました。新潟大学医科歯科総合病院に専門医が居るのは知ってましたが土曜診療してないので長岡で専門医が見つかるまでは東京の東京女子医大順天堂大学病院で診察してもらいに上京していました。