闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

近々転院する予定

色々有り過ぎましたが13年と11ヶ月通った透析施設から近々転院になります。胃に穴を開けてられ10年、充実性腫瘤が有ると言われてから5年、ずっと今の施設での治療に疑問を抱いてましたが家から5分の通院時間は捨てがたく疑問を抱きながらも無駄な月日が過ぎてしまいました。

 

流石に嚢胞感染を年に6回は問題で今回は業を煮やし命を守る行動を転院と言う形で取りました。多発性嚢胞腎の専門医から言わせると年二回の嚢胞感染でもあり得ないとの事で6回は論外で命に関わる問題なので医療環境を即座に変えた方が良いと複数の方から忠告を頂いていました。

 

大都市とは異なり新潟県の30万人の中都市では透析している施設が少なく某大学医学部の旧態依然の上下関係が支配する村社会の医療業界なので転院するに当たり差し障りの無いようにする為に色々と根回しが大変でした。

 

今回の転院を通じて多発性嚢胞腎のような特殊な病気の場合は腎臓の専門医と言っていても得手不得手が有り多発性嚢胞腎の対応を知らない医師が多いと感じた次第です。多発性嚢胞腎の患者の医療機関選びは生死に関わる場合が有るので可能な限り多発性嚢胞腎の知識のある医師から診てもらう事をお勧めします。