闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

患者力

昔は医療情報は限られていて患者と医師との格差が有りお任せ医療が主流で医師に全てを委ねる事が全てでした。現在では医療の情報は手に入り易くなりその分野の専門医が講演会を開催したり書籍を出版されているのでその気になれば専門医でない医師より詳しくなります。

 

自分のは多発性嚢胞腎と言う稀有な病気で20年前は英文の情報が主で日本語の文献は少なかったですが現在ではインターネットで基本的な情報を簡単に入手出来ます。それに加えて患者会などで専門医の講演会などで最先端の情報を仕入れてるので腎臓病の専門医と言われてる方よりも多発性嚢胞腎に関しては詳しくなって診療の間違えに気付いてしまいます。

 

嚢胞感染については自分に知識が乏しく患者力が無ければ生きていない可能性が高かったです。知らぬが仏で死んでしまうのも人生ですが日本では患者の権利が保証されていて患者力が有ればお金が無くともより良い治療が受ける事が出来るので今後も日々患者力を高めるように精進するつもりです。