闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

病院(主に透析)選びで確認した事

今回透析治療を受ける病院を転院するに当たって自分(原疾患が多発性嚢胞腎)の場合の透析病院選びの確認事項を下記にまとめて見ました。普通の病気なら転院は簡単に出来ますが透析治療の場合は大都市以外での転院は何かと難儀しました。

 

自分の透析施設選びの確認事項

①多発性嚢胞腎への対応

・多発性嚢胞腎の専門医の有無

・抗菌薬の選定と投与方法

・毎年の腹部のCTもしくは腹部エコーでの嚢胞腎、肝嚢胞、膵嚢胞、大腸憩室などの経過観察

・定期的な脳動脈瘤MRIもしくは造影CT

・心弁膜症の検査

 

②通院の条件の確認

通院時間、通院手段など

 

③透析治療内容の確認

・5時間透析、長時間透析、O-HDF(オンライン血液濾過透析)、i-HDF(間歇補充型血液透析濾過)、オーバーナイト透析、HHD(在宅血液透析)、QB(血流量)、QD(透析液流量)など

 

④検査項目

胸部レントゲン、足チェック(下肢末梢動脈疾患指導)、シャントエコー検査、心エコー検査、腹部CT、腹部エコーなど

 

⑤医療環境

・病院のポリシーや理念

・医師・看護師のレベル

・管理栄養士の有無

・ケアマネジャーの有無

 

上記の5点を調べて今回の転院を決めました。

 

今まで透析施設を変えなかった理由

今回透析施設の選び方の確認事項をまとめてた時に思った事は「何で今まで施設を変えなかったか?」でした。透析の医療レベルは上の下でしたが何と言っても通院時間が5分が魅力的で透析施設としては不満が有りましたが通院時間が短い事により睡眠時間の確保が出来たので不満より利益が上回っていました。

 

透析施設を変えようと思った出来事

今回透析施設の変更を心に決めたのは昨年1年間で6回も嚢胞感染して2回入院した事です。最期の方は毎月嚢胞感染を起こしていたのに何一つ治療方法を変えませんでした。前回嚢胞感染した時は頭に来ていたので透析施設から薬は出してもらわず近くの内科から昨年新潟市で開催された日本腎臓学会の時に多発性嚢胞腎の専門医から教えて頂いた抗菌薬の処方方法を伝え処方してもらいました。それまで毎月嚢胞感染していたのに多発性嚢胞腎の専門から教えてもらった抗菌薬の処方のお陰で現在まで5ヶ月間嚢胞感染は発病してません。

 

今回透析施設変えようと思った理由

透析の治療だけなら現在の透析施設は透析医としてのレベルや看護師のレベルも悪く無く通院時間も短くて良い施設だとは思っています。しかし多発性嚢胞腎という病気に対しては一般人と変わらず逆に腎臓の知識が有るので標準的な治療を行うので自分の場合は嚢胞感染が悪化しました。今の透析専門の病院の環境では多発性嚢胞腎の治療には限界があるので上記の5項目を確認して総合病院での透析治療の環境に切り替える事にした次第です。

 

追記

透析施設の行なっている治療内容は最低基準は有りますが他の透析している人の話しを聞く限り病院間のレベルに大きな差が有ります。上記5点の確認事項は普通は知り得ない内容ですが現にその施設で透析などしている知り合いが居たり、勉強会などで医療スタッフに直接お会いしたり、自分が通院したりして仕入れた内容から確認しました。

 

確認事項は今回の転院するに当たって1から5まで優先順位別にまとめました。透析に求める内容は個人差が大きいので自分が良いと思う病院と他の人が良いと思う病院は異なります。東京などの大都市でないと運が良くなければ全て満足出来る透析施設は無いので制限の有る中で優先順位を決める事は手間が掛かりました。