闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

腎臓関係の会議・講演会・勉強会に思う事

現在、患者会はPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)と一般社団法人全国腎臓病協議会(略称:全腎協)の新潟県腎臓病患者友の会に参加しています。

 

患者会に感じている事は会議、講演会などに参加する場合は交通費、移動時間がかかり貴重な休日の1日を丸々潰す事になります。趣味が競馬でパドックを見てから買う当方には苦痛で患者会の行事が有る時はパドックやレースを生で見る事を諦め患者会に参加しています。

 

特にPKDFCJや新潟県の腎友会は患者が点在しているので会議、講演会、勉強会に参加する為の交通費や時間は馬鹿になりません。前に新潟の腎友会の会長会議を一回開催すると10万円が掛かると聞いた事があります。

 

PKDFCJの講演会は会費を払っても当日参加出来ない方にも文字起こしをして冊子を配布しているので問題は少ないですが全腎協に関係している団体の講演会・シンポジウムにはリアルに参加しないと情報を得る事が出来ません。

 

「年配の方はガラケーしか持っていないので普及は厳しい」や「通信費が掛かる」との意見も有る事は承知していますが ガラケーの販売が終了して2019年はガラホしか販売していません。2017年でスマホは60.9%普及しているのでSkype  Zoomを取り入れる体制を取っても良い時期が来ていると感じてます。