闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

遺伝性の病気

多発性嚢胞腎は遺伝性の病気で子供に50%遺伝すると言われています。自分の場合は「遺伝」と言うと理解するのに時間がかかりますが競馬をやるので血統と言っていただけると理解出来ます。

 

多発性嚢胞腎は子供には50%遺伝すると言う事は50%遺伝しません。それから多発性嚢胞腎は隔世遺伝しないので子どもが遺伝していなければ子供の子(孫)は多発性嚢胞腎の遺伝を持っていません。

 

競馬趣味で血統も気にしているので遺伝は血統を当てはめて説明して頂けると分かり易く助かってます。競馬の血統でもキタサンブラックの様に短距離馬の親の特徴が全く子供に反映されない血統は多々あるのである意味親から子供への遺伝や孫には隔世遺伝しない事は納得しています。

 

当方は親戚の中に多発性嚢胞腎の患者は誰一人として存在していなく自分が多発性嚢胞腎の始めです。子供は居ないので遺伝に付いて心配する事は有りませんが多発性嚢胞腎に付いてお子様に説明する事を心配されている方は現在は遺伝カウンセリングが各都道府県に有るので一度相談を行えば良いと考えています。

 

【追記】

遺伝カウンセリングがある事は新潟の医療関係者、腎友会からは一度も聞いた事は無いです。遺伝カウンセリング事を知ったのは2017年にPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)主催の京都で開催された小集会で西垣昌和先生(当時:京都大学大学院医学研究科准教授:保健学博士、保健師、認定遺伝カウンセラー)の講話を聞いたからです。