闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

「透析治療の中止」に関する報道を見て感じた事(3/7〜3/9)

第一報は3/7の朝の5時に毎日新聞で、女性は昨年8月9日に福生病院の腎臓病総合医療センターを訪れ、そこで外科医から「(透析をやめれば)おそらく2週間くらいで死を迎えます」と死亡リスクを伝えられた上で透析治療中止という選択肢を提示され女性は中止を選び、意思確認書にも署名。しかし急激に容体が悪化し、15日になって「透析中止を撤回したい」と話していたという。そして翌16日に死亡。

 

自分は透析治療の中止を提案された事は一度もなく自分の周りで中止を申入れされた方もいないので今回の「透析治療の中止のニュース」を目にした時は驚きました。8日の毎日新聞は、他にも2013年4月~17年3月に、20人が透析治療を中止して死亡していたと報じていましたが20人が他の医療機関の施設の透析治療を中止して死亡した人数より多いのか少ないのか判断するデータが自分には無いので日本透析医学会の調査結果を見てから判断する事にしました。

 

今回の場合は透析に必要なシャント(血液回路)を作る時に透析中止の説明の提示が有ったようです。透析治療を中止すれば2週間後には苦しいけど確実に死ぬことができるので外科医の透析中止の申し入れの回答は即答せずに透析治療の主治医、他の透析医、看護師、ソーシャルワーカー患者会など他の人の意見を聞いてからの透析中止の回答をしても遅く無かったと思います。くも膜下出血の手術の様に今決断しないと明日死ぬ訳では無いので、透析治療の中止の提案を言われてから他の人に相談できる時間は有ったはずです。

 

3/7の毎日新聞の記事(透析中止で死亡)に対する当方の考え - 闘病マニア既に最初の感想を投稿していますが、その時も今回の件では患者も患者、家族も家族、医師も医師だと思うと言っていました。でも患者力が高くお任せ治療で無い人なら今回のニュースの様な透析治療を行えば死ぬ事の無い人が透析中止して死亡する案件はゼロに近くなると思っています。自分は「医師は故意に殺す訳では無くても下手くそだったり、間違えたり、知らなかったりして人を殺す場合がある」と20年の多発性嚢胞腎の闘病生活で教えてもらいました。なので「他の人の問題に首を突っ込む事は控えて確りと自分の病気と向き合って患者力を高めるべき」と今回の「透析治療のニュース」で改めて思い知らされた次第です。

 

【追記1/2】

多発性嚢胞腎の患者会では腎不全保存期のステージ1から5までの方達と交流会や掲示板による交流が有るので透析導入や透析の質問を受けたらお答えしています。その時に感じる事は透析導入すると人生が終わったかのように説明される医師の方が多いと感じていて、その点は何とかならないのかなって常々思っています。

 

【追記2/2】

自分の場合、他の人の生き死にを気にする余裕が有るなら現在コントロールの出来ていない塩分とリンのコントロールを気にして自分の生き死にをもう少し考えた方が良いと思った次第です。