闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

透析病院を探すという事

3月17日は東京の八重洲で「第2回じんラボゼミナール」に参加して医療法人社団清永会矢吹病院 腎不全総合対策室 室長政金生人先生のセミナーを聞いてきました。その時に櫻堂 渉 著「透析は人生の足かせじゃない!」を紹介して頂きました。

 

政金先生が本を紹介する時に「スタッフが患者には読んで欲しくない本」と紹介したのが今でも印象的で読んだらなんで読んで欲しくないのかも理解しました。自分の場合はこの本を読んで思った事は今回の転院に付いて今一度整理して記録しておこうと思いました。

 

透析施設を選ぶ選択肢の例

透析の方法

血液透析(HD)、血液濾過透析(オンラインHDF)、間歇補充型血液透析濾過 (I-HDF)、腹膜透析(CAPD)、

 

透析の時間と場所

在宅透析(HHD)、夜間透析、オーバーナイト透析、臨時透析(旅行透析)、透析時間

 

透析量

オーバーナイト透析、長時間透析(6時間以上)、高血流透析(QB300以上)

 

アメニティ

個室、半個室透析、TVの有無、TVの有料無料、映画有無、映画有料無料、Wi-Fiの有無、Wi-Fiの有料無料、食事の有無、電子機器の使用の可否、駐車場の有無、通院送迎の有無

 

検査、入院施設

入院施設の有無、透析運動療法の有無、心臓エコー検査の有無、シャントエコーの有無、ABI検査の有無、検査設備の有無

 

 

上記の他にも「病院の理念・基本方針」、専門医の有無(自分の場合:多発性嚢胞腎)、穿刺の上手下手、看護師のレベル、通院時間などを総合的に考えて病院は決めました。

 

今回の転院の場合は通院時間が30分、透析時間が30分増えるので睡眠時間が減るのが難点ですが各種検査が充実している事、多発性嚢胞腎の専門医がいる事と感染症に対する抗菌薬の処方について問題が無い事を事前に確認が取れていたので転院を決めました。

 

残念な事ですが透析施設の違いで予後が大きく異なるのが現実です。施設の良し悪しは公表されてませんが患者の顔をみれば一目瞭然で良い施設の患者は色素沈着が無いし、20年・30年透析をしている人が多いです。たとえ新しく開業されたとしても良い透析を行なっている施設なら長期透析している人は転院してくるので存在します。

 

透析導入したばかりの場合は導入した施設の紹介で透析する病院が決まる事が多いですがそこの施設が良い透析を行なっているとは限らないので良い透析施設は常に探すべき事だと思います。大都市では色々な施設が有るので選択肢が有りますが地方では選択肢が無く大変です。自分の通っている

 

【追記】

腎友会では病院を平等に扱うので良し悪しは教えてもらえません。今回自分が情報収集したのはPKDFCJでの多発性嚢胞腎の患者会のネットワークとSNSでのネットワークを使って多発性嚢胞腎の専門医の有無、透析環境を教えてもらいました。