闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

アルポート病に関する電話インタビュー(日本語)

www.healthcarepanel.asia

オーストラリアとアジアで医療関係の調査をしているヘルスケアパネルアジア(HCP (Health Care Panel))から所要時間60分程の「アルポート病に関する電話インタビュー(日本語)」を受けてくれる人を紹介してほしいと依頼を受けました。

 

インタビューは医療現場における現状、問題点等を把握し、薬剤の改善の為の資料作成を目的として実施するのだそうです。

 

自分は多発性嚢胞腎で電話インタビューと対面インタビューを受けましたが誠実な方たちだし守秘義務は確り守って頂けるので今回の「アルポート病」の紹介のお手伝いする事にしました。

 

「アルポート病」の方で電話インタビュー受けても良いと思われる方は連絡を頂けるともう少し詳細な情報をお伝え出来るのでよろしくお願いします。