闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

自分のヘルプマークとヘルプカードを使う時

ja.m.wikipedia.org

ヘルプマーク、ヘルプカードとは援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々の為に作成されたピクトグラムで有ると理解している。詳細なことは前記したWikipediaのヘルプマークを見て下さい。

 

ヘルプマークを使うようになったきっかけは2013年に東京女子医大に通院していた時に障害者手帳を見せたのにも関わらず「元気なにいちゃんは席を譲れ」とご立派な考えの持ち主の方から言われてからです。席は譲るには譲ったけどその方との口論で車内は変な空気になるし、それ以降は東京都が配布しているヘルプマークとカードを持参するって事に決めて持ち歩いてます。

 

基本的に体調の良い時に電車には乗る様に心掛けてますがその時は乗車した時にヘルプマークやヘルプカードは気付かれない様にしてカバンの中に入れていてどうしても体調が悪い場合はヘルプマークを見える様に座席に座る事にしています。

 

ヘルプカードを見えない様にしていると倒れた時に問題が有るかも知れませんが対策として①iPhoneにメディカルIDを入力してある②頭の中にMRI非対応のクリップが入っているのでメデカルアラートととしてMRI非対応と財布に透析カードが入っていると刻印されたネックレスしています。この二点を行なっているので意識障害の時にヘルプカードやマークを表に出してなくても大丈夫かと思います。

 

ヘルプマークやカードは席を譲ってもらう事が趣旨では無いのでなるべく公共交通機関では使わない様にして体調が悪い時に使う時は感謝して使うように心掛けいます。なので普段の車での移動の時でも鞄にヘルプマークを付けて周知を目的として持ち歩いてます。