闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

新しい多発性嚢胞腎のガイドライン

http://jin-shogai.jp/policy/pdf/PKD_2017.pdf

 

 

上記は古いガイドラインのリンクですが令和元年6月に新しい多発性嚢胞腎診療ガイドライン(多分2019?)が発売が決まったようで、令和元年5月5日のPKDFCJの総会で講師の武藤先生から少し詳しい話が聞けるようです。

 

それから「多発性嚢胞腎暮らしのヒント集」についても進捗状況が西村先生に確認出来るかも知れないのでメッチャ楽しみです。

 

過去20年の闘病生活のゴールデンウィークは高確率で体調を崩しその内の約3割は救急外来のお世話になっているので体調管理を確りしたいと思います。

 

【追記】

「多発性嚢胞腎暮らしのヒント集」が発刊されたら自分の体験談はただのノイズになる可能性が高く必要が無くなるのでブログの在り方を見直そうと思っている次第です。