闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

今の透析施設で患者力の無い人は大丈夫かと心配になる

f:id:nannbyou67:20190617053540j:plain

6/15に同期会の打ち合わせ&飲み会で長岡C病院の薬剤師と転院先のT病院の透析室の看護師も幹事で色々と話をした。その時、MRI非対応のクリップが入っているのにMRIを撮られそうな話をしたら薬剤師の仲間から長岡フェニックスネットワーク (地域で見守る医療・介護の安心ネットワーク)の話しが出た。今透析で通院している病院からは「何も言われてない」と言った「説明してないの」と驚いていました。

 

フェニックスネットワークとは『利用者(患者)さんの情報を関係機関で共有することにより、より安心・適切、かつ効率的な医療・介護の環境を構築する長岡の連携システム』の事です。なので長岡フェニックスネットワーク協議会の構成団体は「長岡市」「長岡市医師会」「長岡歯科医会」「長岡市薬剤師会」「長岡市訪問看護ステーション協議会」「長岡地域介護支援専門員」「新潟県理学療法士会」「新潟県作業療法士会」「新潟県言語聴覚士会」になります。

 

何人かの知り合いに聞いたら個人医でもリーフレットと同意書が配られ既に登録してあると言われました。同意書を書いていたら診察券の番号を記入する所が有ったけど今の透析施設では診察券が無いので検索する為に必要な識別番号が自分は持っていないのでフェニックスネットに登録しても医療情報を検索に手間取る可能性が有るのではと心配になりました。薬剤師の仲間に薬の処方も「それでも腎臓の専門医なの?」と呆れられる事や診察券を発行していない事を考えるとフェニックスネットワークへの対応も推して知るべしです。

 

長岡の他の透析施設で研修している若様が近々病院の運営を引き継ぐ様なのでやる気が出ないのは知っているけど自分の場合はMRIを撮られると死ぬ可能性が有るのでフェニックスネットワークへの対応は死活問題なので現在の病院の対応を待てず同意書は提出しました。歯医者の仲間が『医科は勉強しない人の割合が多いから』って言っていた事が今回のフェニックスネットワークへの対応で思い出されました。自分はフェニックスネットワークの説明が有る病院に先方のベッドが空き次第移るので問題無いですが残った患者力の低い患者の方達が不憫でなりません。でも患者力無いって事は「知らぬが仏」で問題が無いのかも知れません(笑)