闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

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多発性嚢胞腎の21%が僧帽弁閉鎖不全症(MR)になるって事を知っていたので今回お江戸の神保町ブックセンターにて心臓弁膜症ネットワーク(https://heartvalvevoice.jp/)主催の患者交流イベントに参加してきました。

 

透析治療している場合は僧帽弁閉鎖不全症(MR)にならない為には血圧の管理と体重増加を少なくする事が大切な事を質問して確認して来ました。

 

自分の場合は血圧は低い方なので問題は無く、体重増加、つまり塩分コントロールする事が僧帽弁閉鎖不全症(MR)の予防に1番効果がある事が分かりました。

 

心弁膜症の予防方法が分かった事は大きな収穫でした。それに加えて今回の交流会の講師の渡邊先生から医師とのコミニュケーションに必要な魔法の言葉を教えて頂いた事は東京まで新幹線代を使って来ただけの価値は有りました。渡邊先生から教えて頂いた「魔法の言葉」は後日投稿したいと思います。

 

【追記】

今回の公演講師のみやびハート&ケアクリニックの渡邊雅貴先生は今年の2月まで自分の住んでいる長岡の立川綜合病院の循環器内科に在籍されていました。長岡で優秀と言われている先生達は次から次へと独立していると思いながらお江戸からの帰路に着いた次第です。