闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

1年ぶりに多発性嚢胞腎の専門医の受診

1年ぶりに立川綜合病院の多発性嚢胞腎の専門医の診察を受けてきました。先ずは透析の病院からもらった過去半年分の血液検査のデータを渡し、7/21(日)に東京の神保町ブックセンターで開催された『心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会』の今年2月まで立川綜合病院に勤めていた講師の渡邊雅貴先生が「よろしく」と言っていた事を伝えて和やかに診察が始まりました。

 

血液検査のデータは軽く見て最初に問診された事は嚢胞感染の事でした。嚢胞感染は「昨年は6回、今年は1回」と答えたら造影剤を使用したCTを見て腎臓が小さなタイプの多発性嚢胞腎で嚢胞感染が酷いようなら摘出も念頭に置いて下さいと言われた。

 

自分の場合は「診療ガイド2019」にも書いて有るように前の治療が不十分だった為なので「抗菌薬を適切に投与すれば問題無いはず」と行ったら。「抗菌薬の処置に疑問があるようなら診療ガイドライン2017か療養ガイド2019を見せて適切な治療を受けて下さい」と言われました。

 

ピートルで多血症になって外来に来たことも確認、リンが高いので5時間透析がしたい事を伝え、現在立川綜合病院へ転院の申し入れをして約8カ月待っていることを再度確認して帰宅しました。今の透析の施設では何かと薬の投薬で問題があるので可及的速やかに転院ができる事を切に願います。