闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

地方からもっと声を上げるべき時期だと思う

インターネットが出来たお陰で透析治療の基礎的な情報、多発性嚢胞腎の基本的な情報が20年前より簡単に手に入れる事が多くなり基本的な情報の入手は地方でも殆ど問題はありません。

 

しかしながら2019年になっても最新の情報や有益なセミナー及び講演会はお江戸などの大都市に偏在している為に交通費約15,000円を使って情報を仕入れています。

 

oasismedical.or.jp

 

昨日(9/8)も東京コンファレンスセンター(品川 )、テーマ「進化型透析の時代」で

「2019年9月8日 第4回 Oasisフォーラム」が開催されましたが9/1はPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の会議に参加したので流石に二週続けてのお江戸入りは資金、時間、体力が無く泣く泣く諦めました。

 

お江戸でのフォーラム、講演会は厳選して参加しているので外れは無いですが新潟県内で行われる講演会等のイベントは選んで参加している訳で無いので内容が自分には合わ無い時が多く行き帰りの時間と交通費が無駄だと感じる事が多いのか悩みでした。

 

zoom.us

 

現在インターネットの環境が更に一段階進みビデオ会議のアプリZOOMが劇的に進化してビデオ会議、ビデオセミナー、ビデオ講演会を開催する事が出来ます。現時点で現実的では無いとは思いますが最大1,000人のビデオ参加者に対応出来るそうです。

 

最新の治療のPRを新潟で行おうとすると特定の病院のPRになると言った圧力がかかったりしますがZOOMセミナーが普及すればそんな圧力は関係無く最新の情報が流通して地方の医療レベルの向上が望めると考えているので地方からはビデオセミナーに付いて声を上げるべき時期になって来たと思います。

 

【追記】

今回はOasismedicalに対してZOOMミーティングについての意見はしたし、PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のスタッフミーティングでZOOMを使ってもらえるように作業しています。それからZOOMが災害時に使えないかと腎友会や聴覚障害患者会の方とお話しさせて頂いてます。