闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

以前より敬意を持って接して頂けるようになった

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「患者さんとご家族の為の多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売されてから2ヶ月が経ちました。発売されて一番良かったことは医療スタッフに説明する手間が少し省けて助かりました。嚢胞感染について再発する場合は「前の治療が不十分だと」書いてもらったことは良かったですが具体的にCRPが基準値を下回るまで抗菌薬を投与すると書いてもらわなかったことが悔やまれます。

 

診療ガイドは編集:厚生労働科学研究補助金難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業)難治性腎障害に関する調査研究班 PKD-WG、協力:一般社団法人日本腎臓学会とめっちゃ権威の有る書籍でその中の執筆者一覧の中で診療ガイド作成委員として名前を入れて頂きました。

 

名前が入った事により態度が劇的に変わる医療スタッフが数名いましたが全体的に名前が入った事により看護師の見る目が違って今まで以上に敬意を持って接して頂ける事は何かと有難いです。世の中は逆も真なりで自己管理が悪い状態で透析に望んだり自己管理が悪くて入院したりすると冷たい視線が有るので冷たい視線に晒されない様に日々の体調管理を頑張ろうと思った次第です。