闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

希望はガイドラインに従った治療を受けること

今日は透析施設では多発性嚢胞腎のガイドラインに従った治療をしていただけないそうなので透析施設から了解を得て透析施設とは別の病院で会社を午後から休んで診察に行ってきます。

 

月初のクソ忙しいなかで抜けるので仕事は溜まり気が重いですが嚢胞感染が再発するのは間違いないので入院して2週間休む事から比べれば半日の被害なので納得するように自分に言い聞かせてます。

 

診察に行く病院は転院を希望している施設でもあるので現在10ヶ月転院を待っていて小さなインシデントが月一で発生しているので現在の透析施設ではそのうち重篤なインシデントになる旨を伝え何とかしてほしいと懇願して来ます。