闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

自分の闘病はサバイバルゲームしていると思う事にした

色々な医療のトラブルは有りますが自分場合は薬の処方で何かと「有り得ない」インシデントに巻き込まれる事が多いです。

 

①透析中の痛み止めや発熱にカロナールを処方している。カロナールは透析で除去されるので薬の効能は殆ど無くプラセボ効果でしか無い。

 

②胃に穴が空いた事が有りました。薬の影響で穴が空いた可能性も有るとの事でしたがそれを裏付けるように退院後直ぐにピロリ菌の検査をしたけど陰性でした。その入院した医師が「〇〇先生が主治医か、何かと大変だな」って笑いながら言われたのは今でも印象に残っています。

 

③ヘマトが50もあるのに鉄系のリオナを処方してヘマトクリット59の多血症にする。リオナで多血症にした後に直ぐに再度鉄系のピートルチュアブルの処方して多血症にする。ピートルチュアブルで駄目だったのにピートルの顆粒を処方して再びヘマトクリット58超えの多血症にされる。この時は息が出来なく殺意を感じました。

 

④多発性嚢胞腎は抗菌薬が届きにくく診療ガイドでは入院治療が終えても数週間は抗菌薬の処方と言われているが自分の場合は熱が下がったら即抗菌薬の終了です。嚢胞感染を繰り返す事は前の処置が悪いからで昨年は嚢胞感染6回、その内2回はCRP30超えの入院で体力が無ければ死んでいても何の不思議では無かったです。

 

生きていると色々と有りますがここまで酷い投薬の環境は滅多にお目にかかる事は無いと思います。今までは頭に来てて気が滅入りマイナス思考に陥ってましたが、考え方を変えて本当の命をかけてのサバイバルゲームをしていると思う事にして楽しむ事にしました。

 

滅多にお目にかかれない攻撃が沢山有り気を抜くと直ぐに入院になり体調が悪いとリアルに死にます。現在、敵に抗菌薬の補給路を押さえられているので約2ヶ月後に嚢胞感染が発病する前に抗菌薬を安定して入手するルートを確保するのが現在のミッションです。

 

【追記】

転院と言うミッションは大人の事情で難しい様ですが転院を取り下げず転院先に事ある毎に和かに「転院は未だ?何年でも待ちますよ」と先方の良心の呵責を責め続けプレッシャーを与える予定です。