ご存知の方もいらっしゃるとは思いますが2018年1月8日にPKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページの「多発性嚢胞腎とは」の部分が更新されました。
「多発性嚢胞腎」
現在「多発性嚢胞腎」でググると東京女子医科大学のホームページ、難病情報センター、大塚製薬（株）さんの運営のADPKD.jpが上位に表示されてます。
今回のPKDFCJホームページ更新内容
今までPKDFCJのホームページの「多発性嚢胞腎とは」は工事中で見に行っても多発性嚢胞腎の情報が無かったけど今回の更新で「ADPKDの基礎知識」「詳しく分かるADPKD辞典」「Q&A よくある質問・お悩み」が加わりました。
まとめ
「PKDの会」が昨年の４月9日に解散して「PKDFCJ」が唯一の患者会になりPKDFCJのホームページが多発性嚢胞腎の方が見に行く患者会のホームページになりました。
現在、検索ワード「多発性嚢胞腎」でググってもPKDFCJは上位には出て来ませんが今回のホームページの更新は多発性嚢胞の腎患者会を探しに来た人達に多発性嚢胞腎の事をお伝え出来るので良かったと思ってます。