今日は3月9日ですが全腎協事務局に下記のメールを2月27日しました。
10日が過ぎたのに音沙汰が無いのでブログに今思ってる事を書きました。
メールの内容
【題】
ホームページの「これから透析治療に入る方」について
【本文】
新潟の長岡で透析してる腎友会の会員の関矢と申します。
この度透析導入の人から透析導入の説明を最近立て続けに4名の方から聞かれて全腎協のホームページに確か「これから透析治療に入る方」が有ったと思い紹介しようと確認の為に読みました。
読んだら下記の内容で透析導入直前の方には不親切なホームページと判断したので透析導入の方にはお薦めしませんでした。
【不親切な内容】
透析導入で不安に感じてるのに透析導入するまで流れや注意する点が全く分かりませんでした。
書いて有る内容は「CKDセミナーの案内」、「足病の市民講座の案内」、CKDの合併症、治療方法(透析導入とは関係の少ない内容が延々と書いてある)、透析導入とは関係ない体験談でした。
透析導入する人の立場で読んだ感想はとっ散らかってる内容でとても透析導入時に読む内容では無いです。
【提案】
１．透析導入時に必要ない情報が多いので透析導入時に必要な情報に辿り着けないので透析導入時だけの情報に絞りませんか。
２．透析導入の時系列に合わせ注意点の記載
【注意点の例】
①ネットや透析経験者から色々な情報が入るかも知れませんが主治医の指示に従うこと。
②シャントを作ったら動悸息切れなどの体調の変化が有れば医師や看護師に必ず報告する。
③耳にタコが出来てるとは思いますがシャント管理を確りする事
④社会保障、福祉制度など申請を指示に従って進める事
⑤最初は血管が発達してなく針刺しの失敗が有るとは思うけど医師の指導の元血管を発達させる運動を頑張って下さい。
⑥透析導入したばかりでは不均衡症候群や身体に変調が出ることがあるので何か変わった事が有ったら主治医又は看護師に報告して下さい。
【最後に】
差し出がましいとは思いますが透析導入時のアドバイスを確りしておけば将来的に会員になってくれるので透析導入時の患者の方が分かり易いホームページにして頂けると助かります。
【追記】
変な所に予算を使うならホームのGoogleのSEO対策して読んでもらえるホームページ作りを進める事をお薦めします。
iPhoneから送信
以上
もう少し待ってみます
三月は年度末で何かと忙しいのでメールの返信も遅れてると良い風に解釈します。
別の患者会が有ればそちらの方に移りたい所ですが透析してる患者会は一つしか無いので我慢して待つしか有りません。
気を取り直して折角ここまで待たされたなら逆にどんな言い訳書いて来るのか楽しむ事にしました。連絡が来ても来なくても暫くこのネタでブログ書かせて頂きます。