闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

回答が来ました

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昨日(3/16)に『ホームページの「これから透析治療に入る方」について』質問の回答を頂きました。

回答内容は「今まで国会請願で忙しいので返事が遅れこれからホームページは改定の方向で動く」との事でした。


国会請願は忙しいのは承知の上

確かに国会請願は全腎協の事業の中で最優先されるべきイベントですが忙しいからと言って18日もメールを放置してたら普通の会社では信用を失います。

自分は性格が悪いのでブログに吊るしましたが問い合わせをしても返事が無いと諦めてる人がいる事が分かったのは収穫でした。。


大きな組織なので

大きな組織なので束ねるのは難しいとは思いますが忙しいならもう少しメールを含めたネットを重視して効率を上げて国会請願の繁忙期を乗り切って欲しいです。


【追記】

腎友会ネタはアクセス数が上がらないのでブログでは書きたく無いテーマの一つですが最近腎友会は常識不足で何かと患者とやらかしてる話を小耳に挟んでたのでスマートなやり方では無いですがブログを使い「メールの返事が無い」事を吊るした次第です。今回の出来事も含め小耳に挟んだ事は上に上げる予定です。