闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)の会報発送作業のお手伝いして来ました

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3月24日(土)は指定席が取れたので中山競馬場で競馬しましたが指定席が取れたら3月25日(日)は高松宮記念中山競馬場にて行う予定でしたが指定席は取れずWINS汐留で行う事になりました。


偶然が重なる

メーリングリストで頻繁に新潟の長岡からPKDFCJの会活動のお手伝いしてましたが講演会などの会場予約や会報の発送作業の手伝いが出来ず心苦しく思ってました

今回のPKDFCJの会報発送作業が3月24日か25日で行われると知ってましたが24日だったら中山競馬場だし25日だとWINS汐留なのでどうなのかなって思ってました。

そうしたら会報の発送作業日が25日で競馬の方は25日の午前中は勝負レースが無い事が判明し会報作業の開始時刻が10時からだったのでWINS汐留の指定席を取ってから向かっても間に合うので3月25日(日)は会報発送作業のお手伝いして来ました。


小さな組織なので

PKDFCJは組織が大きく無いので風通しが良く小回りが利きます。大きな組織でない為に出来ない事も多いですが小さな組織なので会員一人一人の声がスタッフや代表に届き易く例としてPKDFCJの講演会は患者のアンケート結果を参考にして患者が知りたい事を演題にしてます。

患者から上がって来てる知りたい事は病気のメカニズム、治療全般、治療薬、遺伝、食事療法、透析、脳動脈、移植、サムスカの副作用について等で5月20日(日)の総会と講演会の講演のテーマは久々に「透析」になります。


お手伝い完了

作業終了は12時の予定でしたが仕事が捗り30分前に終わり今後の打ち合わせに参加する事が出来ました。5月20日の総会が主な内容でスタッフな集合時間を早めに知れたのは収穫でした。それから小集会の開催地決定に参加出来たのは収穫でした。

遠方に住んでる為に物理的なお手伝いをする事が難しく心苦しかったので今回お手伝い出来たのは良かったです。今後も都合が付くなら物理的なの作業や顔を合わせた打ち合わせに出来るだけ参加しようと思った次第です。